Up & Down Syndrom (Rachel Spirig)

Was tun, wenn es heisst: Ihr Kind hat das Down-Syndrom? Ob in der Schwangerschaft oder unmittelbar nach der Geburt - Eltern erleben in diesem Moment meist einen prägenden Schock.

In dieser Folge von "Up & DownSyndrom" besprechen Journalistin Rachel Spirig und Erstberaterin Barbara Habegger, was zu Beginn falsch und was richtig laufen kann. Wie sollen Freunde und Familie auf die Nachricht reagieren? Was können Fachleute wie Ärzte, Hebammen und Genetiker beachten? 
Rachel Spirig und Barbara Habegger suchen nach Lösungen und berichten von ihren eigenen Alltag: Beide sind sie Mütter von Kindern mit Down-Syndrom. 

Wer selber mit der Diagnose konfrontiert ist, kann sich melden unter info@insieme.ch.
Weitere Infos unter Insieme21.ch
facebook Down-Syndrom Schweiz
instagram @updownpodcast

Das allererste Wort hat sie: Pamina, 13 Jahre alt und die Tochter von Rachel Spirig. Die Journalistin lädt Gäste ein, die wissen wie es läuft - oder eben nicht läuft. Wie kann das Leben besser werden, wenn man in unserer Gesellschaft anders ist? Der Podcast soll einen ehrlichen Einblick in das Leben mit Trisomie 21 geben, nicht beschönigend und idealisierend. Menschen mit Down-Syndrom, Familienangehörige, Ärzte, Psychologen und viele weitere Experten berichten aus ihrem eigenen Alltag. Während 10 Folgen erfährst du, was Menschen mit Down-Syndrom bewegt zum Thema: Schulzeit, Berufsleben, Liebe und vieles mehr. Das Down-Syndrom gilt als die häufigste geistige Behinderung und findet sonst in keinem Medium schweizweit als Hauptthema statt.  

Wichtige Links:   www.insieme21.ch Facebook Down-Syndrom Schweiz Instagram updownpodcast   Kontakt rachel.spirig@srf.ch

Welche Schule passt zu meinem Kind? Eine Frage, die alle Eltern, insbesondere jedoch jene mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen vor Herausforderungen stellt. Andrea Beck hat die Antwort für ihre Zwillinge gefunden. Matti (12) hat das Down-Syndrom und ist ein Beispiel, wie Integration in die "normale" Regelschule glücken kann. Sie ist zu Gast und gibt Tipps und Ratschläge, wie Eltern vorgehen, und worauf sie bei der Einschulung besonders achten können.
Was, wenn es nicht so läuft, wie man es sich wünscht? Auf diese Frage findet Rechtsanwältin Susanne Raess mögliche Antworten. Sie setzt sich für die Rechte der Kinder ein und beschreitet auch mal den Weg ans Bundesgericht. 

Nützliche Links:
 https://doi.org/10.57161/z2023-08-07

insieme21.ch

https://www.srf.ch/news/schweiz/entscheid-des-bundesgerichts-darf-ein-knabe-mit-trisomie-21-in-die-normale-schule

       

Er hat den passenden Job gefunden: Simon Federer (38) ist ausgebildeter Masseur, lebt und arbeitet selbständig im Kanton Aargau. Wie er den Einstieg in den Berufsalltag mit Down-Syndrom gefunden hat und wie er sein Leben meistert, darüber redet er mit der Journalistin Rachel Spirig.
Doch wie sollen Menschen mit Down-Syndrom vorgehen, wenn sie nicht wissen, welcher Job zu ihnen passt? Dazu hat Verena Fluhbacher Antworten. Sie berät seit 40 Jahren Menschen, die kognitiv eingeschränkt sind. 
Hier gibt es weiterführende Links:

https://www.berufsberatung.ch/dyn/show/2886?id=70779
www.insieme21.ch
https://simonfederer.ch/
https://www.tagesschuledrive.ch/
https://www.srf.ch/play/tv/dok/video/simons-weg--ein-normales-leben-mit-down-syndrom?urn=urn:srf:video:58899420-609e-42ca-99c2-24b8354593fc

Vorurteile verletzen, nerven und behindern. Höchste Zeit deshalb für Rachel Spirig, Journalistin und Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zusammen mit ihren Gästen darüber zu reden. Und das sind Rena und Patrick, Eltern von Liv (12). Wie gehen sie mit Voruteilen gegenüber ihrer Tochter um?
Gibt es auch Vorurteile, die zutreffen? 
Gemeinsam tauschen sie Erfahrungen aus und versuchen zu ergründen, woher die 8 häufigsten Vorurteile kommen, aber auch, wohin sie führen.

www.touchdown21.info
www.insieme21.ch

Wächst das Gras schneller, wenn man daran zieht? Viele Eltern wollen Antworten zum Thema Fördern und pilgern zu ihm: Dr. Mark Brotzmann, Leiter der Entwicklungspädiatrie am Kinderspital beider Basel, dem UKBB. Seit 2018 bietet er dort die schweizweit einzige Sprechstunde zum Thema Trisomie 21 an. Wie er Betroffenen und deren Angehörigen helfen kann, und was er von Hormonbehandlungen und Vitaminzusätzen hält, verrät er Journalistin Rachel Spirig.
Und hier noch einige nützliche Links: 

https://www.ukbb.ch/de/behandlung-betreuung/Sprechstunden/Trisomie21.php#:~:text=Bitte%20rufen%20Sie%20die%20Leitstelle,und%2013.30%20bis%2017.00%20Uhr.  
insieme21.ch
Bei Fragen und Anregungen: rachel.spirig@srf.ch

Sie gewinnt Klassikpreise und sorgt für volle Opernhäuser: Regula Mühlemann (38) ist sich als international erfolgreiche Sängerin viel Aufmerksamkeit gewohnt. Doch privat gelten andere Regeln.
Ihre vier Jahre jüngere Schwester Meli hat das Down-Syndrom und bestimmt dann und wann das Leben im Alltag.
Wie ihre Eltern es geschafft haben, dass die beiden bis heute eine liebevolle Beziehung pflegen, verrät Regula Mühlemann im Interview mit Journalistin Rachel Spirig.
Die Sopranistin hat dabei viele herzerwärmende Anekdoten aus ihrer Kindheit in wertvolle Weisheiten zum Weitergeben umgewandelt. Viel Spass!

Seit 3 Jahren ist er der Präsident der Elternvereinigung Insieme 21. Seit 18 Jahren ist er Papa von Sohn Janis. Journalistin Rachel Spirig löchert den Trisomie 21-Experten mit 21 Fragen, die im Vorfeld von der Zuhörerschaft eingereicht wurden. Und die fallen sehr unterschiedlich aus! Die häufigsten und ausgefallensten Fragen werden thematisiert. 
Diese Spezialfolge als Q/A ist zugleich die letzte Folge dieser ersten Staffel.
Wer mehr wissen möchte oder Interesse an einer zukünftigen Teilnahme hat, wende sich direkt an rachel.spirig@srf.ch oder an info@insieme21.ch.
Eine weitere Staffel ist für 2025 geplant. 

Wichtige Links:
https://www.ds-int.org/  (Downsyndrom International)
https://www.logopaedie.ch/links-listen

Was, wenn ein geliebter Mensch stirbt? In der Familie Hersche ist das vor vier Jahren geschehen.
Vater Christoph erzählt die Geschichte seiner ältesten Tochter Anna, die 2020 an einem seltenen Tumor erkankt. Heute weiss er, dass von Anna viel mehr bleibt, als die Erinnerung an ihr Lebensende. Er berichtet darüber, was Anna alles Positives bei ihren Mitmenschen bewirkt hat. Ihre Art, die Welt zu sehen und auf andere zuzugehen, ist unvergesslich.
Die Familie zeigt, wie man mit Tod und Trauer umgehen kann. Und hat vieles von Anna dabehalten, das bereit ist zum Weitergeben: Ein Rucksack voll berührender Lebensweisheiten.

Hilfe für Betroffene:
https://www.mypeer.ch/
https://peerplattform.krebsliga.ch
https://www.selbsthilfeschweiz.ch

«Sexualität ist eine Lebenskraft», das sagt Veronika Holwein. Sie hat die Fachstelle Herzblatt vor 7 Jahren gegründet. Dort erhalten Menschen mit kognitiver Einschränkung Antworten zu Fragen rund um zwischenmenschliche Beziehungen. In dieser Folge dreht sich alles um Freuden und Leiden zum Thema Freundschaft, Liebe und Sexualität bei Menschen mit Down-Syndrom. Journalistin Rachel Spirig fragt auch nach den Themen, die sonst meistens im Verborgenen bleiben, wie Sterilisation, Homosexualität, Sexualassistenz, sexuelle Übergriffe und Liebe zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Er werden die Herausforderungen im Zusammenhang mit der Liebe gezeigt, aber auch, wie wichtig und schön diese ausgelebt werden kann.
Ausserdem kommen Kathrin Brodmann (36) und Simon Federer (38) zu Wort. Sie beide haben das Down-Syndrom und erzählen aus ihrem Gefühlsleben.


Weiterführende Links:

https://www.sinnerose.ch/ https://www.sexcare.ch/ https://deindate.ch/   https://www.airamour.ch/ https://liebi-plus.ch/ https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/ https://www.procap-reisen.ch/freizeit/barrierefreie-partys/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR1ZVzeKBih4rSuQrZAM72-apTtK9MU0AHPD_Jsb0HzscFio8LjhvbXZQJs_aem_AaBw7cqLZ_wVtkbfXP5FReQZHG_bGCni5J8fpFspHb6UMSomUupRgwhtWJcDNC_FPMVCOfw3AWMjIvEEkHgpWUsb  
https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/
https://www.insieme-kantonbern.ch/startseite/herzblatt/wer-wir-sind/