Tous pareils ou presque ! (Tous pareils ou presque !)

Les lettres sonores, des épisodes hors-série créés à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite » .

Dans cet épisode, Sophie, orthophoniste écrit à tous les petits patients qu'elle reçoit tous les jours dans son Cabinet.

Ceux qu'elle voit évoluer au fil des séances, à qui elle donne, semaine après semaine, les moyens de communiquer un peu plus et un peu mieux.

Un travail passionnant, qui demande créativité, patience, générosité et beaucoup d'humilité. Sophie nous en donne un petit aperçu. Et si ce sont souvent les parents qui remercient ces fantastiques professionnels, dans cette lettre, c'est elle qui adresse un émouvant "merci" à tous ces enfants.

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Merci à Arsène Roy et Lola Sorrenti qui ont travaillé avec moi sur ce projet de Lettres sonores.

Merci aussi à Constance Amiot et Jean-Christophe Urbain pour leur contribution musicale que j'apprécie tout particulièrement. 

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Comment faire face aux défis de l'autisme lorsque l'on est seule, sans professionnels formés sur lesquels s'appuyer ?

C'est le défi auquel s'est retrouvée confrontée Tamara, il y a plus de 20 ans, au moment du diagnostic de son fils à l'âge de 4 ans.

Tamara raconte dans cet épisode de quelle façon elle s'est documentée et ce qu'elle a mis en place pour rentrer dans l'univers de son fils, puis mettre en place tout un programme d'apprentissage.

Elle nous parle des énormes progrès de son fils, mais aussi du prix à payer lorsque l'on se consacre à 200% à l'éducation de son enfant.

Que faire, une fois cet enfant devenu grand et autonome ? Continuer à évoluer dans le monde de l'autisme ou passer à autre chose ? C'est ce que Tamara évoquera dans cet épisode.

Pour en savoir plus sur ce parcours, vous pouvez lire le livre "Ma victoire sur l'autisme" de Tamara Morar aux Editions Odile Jacob

Merci à Julien Rebours pour son aide sur la réalisation de cet épisode.

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Les lettres sonores, des épisodes hors-série créées à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite » .

Dans cet épisode, Louise ostéopathe écrit à Nicolas, un jeune adulte autiste qu'elle a accompagné pendant 10 ans dans des séjours de répit pour personnes autistes. 

Malgré l'absence de langage, malgré les troubles du comportement, la complicité est évidente.

Cette rencontre avec Nicolas est l'une des raisons qui pousseront Louise à s'intéresser de très près à la prise en charge de la douleur chez les personnes autistes.

Merci à Arsène Roy et Lola Sorrenti qui ont travaillé avec moi sur ce projet de Lettres sonores.

Merci aussi à Constance Amiot et Jean-Christophe Urbain pour leur contribution musicale que j'apprécie tout particulièrement. 

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Dans l'épisode précédent, on a parlé des intérêts spécifiques, de leur fonction pour les personnes TSA, de la façon dont on pouvait s'en servir pour soutenir certains apprentissages.

Dans ce bonus, vous entendrez quelques instantannés de la vie quotidienne de parents d'enfants TSA ou de personnes autiste, pour plonger dans toute la diversité et l'intensité de ces intérêts spécifiques.

Bonne écoute !

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Un podcast créé par Stéphanie Gruet-Masson

Montage/Mixage/production :  | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) – Pierre Rateau – Thomas Larabi

Musique : Constance Amiot

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3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) 

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Quand on accompagne une personne autiste, on a souvent besoin de comprendre : comprendre ce qui rend une situation compliquée, ce qui bloque, ce qui créée un sentiment de décalage ou, au contraire, ce qui peut rendre les choses plus fluides et la relation plus simple.

Beaucoup de ressources existent pour expliquer le fonctionnement des personnes autistes mais la parole des personnes concernées revêt parfois une force particulière comme c'est le cas dans cet entretien.

Comme dans son livre, "Mes labyrinthes - Vivre avec la différence" publié aux Éditions du Faubourg , Florian Forestier, diagnostiqué autiste à l'âge de 25 ans, décrit l'autisme comme une expérience sensible, une vibration du corps, mais aussi comme un révélateur des failles de notre société dans laquelle singularité rime souvent avec exclusion.

Dans cet épisode, il livre donc une expérience de l'autisme, plus qu'une définition, et ses réflexions donnent des clés précieuses pour mieux comprendre ce que signifie vivre avec l'autisme dans une société majoritairement neurotypique.

Florian Forestier se situe bien sûr à l'une des extrémité du spectre autistique mais ce qu'il explique dépasse très largement la situation des autistes Asperger.

Dans cet épisode on évoque entre autres choses :

• sa façon de percevoir tous les stimuli et informations extérieurs, avec les conséquences que cela entraîne;

• une autre vision de l'empathie qui met en lumière les limites de l'approche très "classique" de ce concept;

• les mécanismes qui peuvent se mettre en place en cas de déclenchement d'une crise autistique, la façon dont elle est perçue de l'extérieur et vécue de l'intérieur;

• les évènements qui peuvent aussi influer de manière très positive de type de parcours.

Au terme de cet entretien, on comprend mieux cette manière différente d'être, de penser et d'agir.

Et on se dit, comme Florian Forestier, qu'il faut aussi voir ce diagnostic "comme un rappel, constant, de ne pas chercher chez les autres un miroir. D'aimer (son) chemin comme il est, sinueux, chaotique."

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Merci beaucoup à Julien Rebours et à Benjamin Roa (Station Woosh) qui ont participé à la réalisation de cet épisode

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 « Tous pareils ou presque !» est un podcast réalisé par Stéphanie Gruet-Masson, qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Que trouve-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur". 

Vous pouvez nous écrire : touspareilsoupresque@gmail.com 

  « Tous pareils ou presque !» est un podcast qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Lorsque l'autisme ou tout autre trouble ou handicap, s'invite dans une famille, c'est tout l'écosystème familial, social, professionnel qui s'en trouve bouleversé.

Or c'est précisémment d'un environnement solide, bienveillant et informé, dont ont besoin ces enfants ou adultes atypiques pour développer leur plein potentiel. 

Il faut alors apprendre à "vivre avec" cette spécificité et rester acteur de cette nouvelle vie.

Que trouvera-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews avec des parents ayant un parcours inspirant, des professionnels ayant une expérience particulière à partager ou des personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".

- Des bonus : "micro-trottoirs", "book club", épisodes réalisés par des ados autistes, ...

Très bonne écoute !

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Réalisation : Stéphanie Gruet-Masson

Montage/Mixage : Trois Heures moins le quart (Pierre Rateau / Thomas Larabi)

Musique : Constance Amiot

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Léa a 30 ans.

Elle a grandi aux côté de son frère Anton, porteur de handicap.

Comment trouver sa place quand l'attention de toute la famille est centrée sur les difficultés et les besoins d'un grand frère ayant un handicap complexe ? Comment créer du lien avec un frère si différent ?Comment supporter le regard des autres ?

Face à ces questions et à la souffrance, Léa a d'abord choisi de mettre de la distance avec ce frère "décalé" et ses parents.

Et puis, des rencontres et des expériences très particulières lui ont permis de cheminer et de créer enfin une autre relation avec ce frère dont elle s'était écartée.

Dans cet épisode, Léa revient sur son parcours avec beaucoup de lucidité, de tendresse et d'humour.

Elle en a fait aussi un livre magnifique : ZENO - Léa Hishfeld - Editions du Seuil

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Tous pareils ou presque, est le podcast de l'autisme et de la neurodiversité qui aide à faire un pas de côté.

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Merci à Benjamin Roa (Station Woosh) pour le montage/mixage

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 L’accueil des enfants autistes à l’école est un vaste sujet. Il y a tant à dire et à faire... 

On a souvent l’impression en tant que parent ou enseignant, que notre marge de manœuvre pour faire bouger les choses est très réduite et que l'on ne peut pas faire grand chose face à cette institution.

Alors, dans cet épisode, j’ai choisi de m’intéresser à un domaine sur lequel on a un peu de prise : c’est le cas de notre façon de communiquer entre parents et enseignants. 

Comment faire pour mieux se parler, se comprendre et faire comprendre les besoins d’un enfant autiste ? 

Dans cet épisode, on parlera notamment :

- de la façon dont on peut mieux faire comprendre les aménagements nécessaires,

- de la manière dont on peut désamorcer les peurs de certains enseignants face à des enfants dont le comportement les désarçonnent,

- de l'intérêt de parler aussi des choses positives

- ...

Comme toujours, avec beaucoup d'humilité face à cet immense défi qu'est l'inclusion scolaire, des pistes de réflexion et d'action sont proposées par des parents et des
professionnels.  

Et si le sujet de l'école vous intéresse, vous pouvez écouter aussi :

- l'épisode 14 (Retour de Tristan, autiste asperger, sur son parcours scolaire),

-  l'épisode 16 (Comment sensibiliser les camarades de classe ?).

Si vous voulez en savoir plus sur le travail d'Angélique Michelin : 

- son compte insta : @edusens_63

- son site internet : www.edu-sens.fr

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Merci à l'association | Trois Heures Moins le Quart | 3H-1/4 pour leur travail sur le montage/mixage de l'épisode.

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Mini-série : les pères et l'autisme

Quand on parle des parents d'enfants autistes, on pense immédiatement aux mamans, car ce sont elles qui sont souvent en première ligne pour gérer les prises en charge, les rdv médicaux, le quotidien à la maison ou les relations avec l'école...

Et les papas, dans tout ça ? Comment vivent-ils leur rôle de père d'un enfant TSA ? Quelle place prennent-ils et quel est leur retour d'expérience ?

Dans cette mini-série de 3 épisodes, 3 pères nous racontent leur parcours et leur combat au coté de leur enfant.

Ep.9 - Laurent, un papa sur tous les fronts

On commence avec Laurent Savard, comédien, écrivain et papa de Gabin, autiste et hyperactif.

Dans cet épisode on parlera :

- du long chemin avant d'obtenir un diagnostic

- de l'expérience douloureuse de Gabin à l'école,

- de sa passion pour le roller

- du spectacle "Le bal des Pompiers" créé à partir de ce parcours.

Le témoignage sensible et sans pathos d'un père engagé à 1000% au coté de son fils !

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Montage/Mixage/production :  | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) – Pierre Rateau – Thomas Larabi

Musique : Constance Amiot

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3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) 

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Les bobos à la ferme, c’est l’histoire d’Elodie et Louis, 2 bobos parisiens comme ils se définissent eux-même, qui plongent dans le monde du handicap avec l’arrivée de leur premier enfant.

Andréa, leur petite fille est atteinte d'une maladie rare et dégénérative.

Leur vie bascule et en quelques mois, ils décident de quitter, leurs postes à responsabilité et leur vie parisienne pour s’installer dans une ferme à retaper dans le Pas de Calais.

Dans cet épisode, on parle de :

• l'annonce du handicap

• l'impact sur le couple et la façon dont Louis et Elodie ont fait face ensemble

• l'isolement social mais aussi la construction de nouvelles relations

• les conséquences pour la vie professionnelle

• la genèse du projet Les bobos à la ferme, des gites pour les familles et un laboratoire de soutien aux parents d'enfants handicapés

• Les victoires mais aussi les freins au développement de ce projet.

Cet épisode c'est l'histoire d'un couple qui reste debout malgré le handicap très lourd de leur enfant. C'est aussi, un projet innovant pour soutenir les familles touchées par le handicap, un projet qui propose des solutions sur-mesure et qui pourrait être duplicable dans d'autres régions en France (à condition de bénéficier des soutiens nécessaires).

Pour en savoir plus et pour soutenir ce magnifique projet, c'est par ici : https://lesbobosalaferme.fr/

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Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite » .

Dans cet épisode, Christelle s'adresse aux parents des élèves autistes qu'elle accueille en tant que professeur.

Cette lettre c'est celle d'une enseignante passionnée, qui utilise et crèèe de nouveaux outils, qui s'appuie sur les compétences de ses élèves, et s'adapte à leurs particularités sans les stigmatiser.

Dans la classe de Christelle, l'inclusion n'est pas juste mot, c'est une réalité de terrain.

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jamais écrite » .

Dans cette lettre, Eva, maman d'une petite fille autiste, parle des regards échangés avec une inconnue dans le RER alors que sa fille criait dans sa poussette.

Elle évoque la gêne réciproque, la peur du regard de l'autre, l'évitement, alors qu'il y aurait tant à gagner à expliquer, parler et écouter.

Un très beau texte qui montre à quel point il est important d'expliquer les choses et de sensibliser les personnes non concernées, pour que ces enfants soient mieux compris et leurs parents davantage soutenus dans leur parcours de famille atypique.

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 Savoir demander de l’aide, c’est essentiel, lorsque l’on est parent d’un enfant autiste ou ayant un autre type de handicap.  

Et pourtant, cette compétence est loin d’être évidente. 

Dans la pratique, on observe souvent un énorme décalage entre les besoins des parents concernés et le soutien qui leur est proposé par leurs proches. 

Ces derniers sont d’ailleurs parfois plein de bonne volonté mais ne savent pas comment se rendre utiles auprès des parents d’enfants avec handicap. 

Dans cet épisode, on parlera des choses qui peuvent être mises en place pour améliorer l’entraide entre les parents et leur entourage : 

- Comment identifier ses besoins, en tant que parents 

- Comment dépasser la gêne et le pudeur de demander de l’aide ; 

- Du coté de l’entourage comment éviter les phrases flop et formuler clairement ce
que l’on est prêt à faire 

Pour élaborer cet épisode j’ai notamment travaillé avec l’Association Handissimo (https://www.handissimo.fr) qui propose des ateliers, à destination des parents et de l’entourage, pour favoriser l'entraide. 

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Dans cet épisode, une jeune femme en cours de diagnostic, écrit à son grand-père, un homme qui lui ressemblait à de nombreux égards. 

Elle se souvient des sensations qu'elle ressentait lorsqu'elle était dans son atelier d'ébénisterie, de tout ce que ses sens percevaient et de la façon dont elle se sentait apaisée dans ce cocon sensoriel.

Les particularités sensorielles sont l'une des caractéristiques de l'autisme. Elles sont souvent mises en avant lorsque ces hyper ou hyposensibilités sont source d'inconfort ou même de douleur.

Dans cette lettre, Nancy évoque le souvenir agréable et reposant pour la petite fille un peu particulière qu'elle était, de partager ces moments avec son grand-père, dans cet environnement apaisant. Comme un refuge dans lequel elle peut venir se ressourcer.

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Mini-série : les pères et l'autisme

Quand on parle des parents d'enfants autistes, on pense immédiatement aux mamans, car ce sont elles qui sont souvent en première ligne pour gérer les prises en charge, les rdv médicaux, le quotidien à la maison ou les relations avec l'école...

Et les papas, dans tout ça ? Comment vivent-ils leur rôle de père d'un enfant TSA ? Quelle place prennent-ils et quel est leur retour d'expérience ?

Dans cette mini-série de 3 épisodes, 3 pères nous racontent leur parcours et leur combat au coté de leur enfant.  

Episode 11 : Bruno, papa solo à l'écoute de son fils et des autres parents

Entre force et fragilité, Bruno raconte son parcours de papa solo avec son fils autiste Loulian, 10 ans, un parcours dans lequel l'autisme prend parfois presque toute la place...

Dans cet épisode, on parlera :

- de sa décision quasi immédiate d'arrêter de travailler pour se consacrer à son fils,

- de la sensation de vide dont on peut être parfois être saisi, en tant que parent, quand les choses se stabilisent un peu, et que l'on est  moins mobilisé H24,

- de toutes les petites victoires mais aussi de la difficulté à gérer l'opposition de son enfant et de la quête sans relâche de nouveaux outils y faire face,

- des pères qu'il côtoie, de leurs peurs de leur difficulté à gérer leurs émotions par rapport au handicap d'un enfant, de leur fuite parfois...

Un épisode très émouvant dans lequel Bruno se livre sans faux semblants.

Pour en savoir plus sur les associations cofondées par Bruno Fastyn : (4) Réseau Bulle France | Facebook Les Souffleurs de bulles | Facebook 

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Comment permettre à de jeunes adultes autistes, d'accéder à une activité professionnelle qui favorise leur autonomie et leur épanouissement ?

C'est le sujet que nous abordons avec Françoise Ayzac, maman de Louis, dans cet épisode.

Louis a 25 ans et est autiste. Les pronostics au moment de son diagnostic étaient plutôt sombres et les premières années ont été jalonnées de cris et de crises.

Françoise a néanmoins cherché et trouvé des pistes pour qu'il apprenne, qu'il aille à l'école,  qu'il expérimente des activités pré-professionnelles, qu'il se forme puis qu'il accède à une activité de maroquinier.

Dans cet épisode on parle :

- des différentes formes d'inclusion : scolaire, sportive, des inclusions par le travail ou le bénévolat,

- de toutes les occasions qui peuvent permettre à un jeune homme autiste comme Louis, d'apprendre sur le terrain, d'expérimenter des activités et de développer son autonomie,

- de la créativité dont il faut faire preuve lorque l'on ne rentre dans aucun dispositif et qu'il faut dont inventer son propre parcours,

- des belles rencontres et des personnes qui acceptent de jouer le jeu de l'inclusion parce qu'on les a mises en confiance et qu'on leur a donné envie,

- du projet de création d'un espace de coworking artisanal et inclusif dans lequel des personnes autistes et non autistes pourraient se cotoyer, se former et bénéficier d'un accompagnement mutualisé.

Le parcours de Louis et de Françoise est marquée par la créativité et par le fait d'oser expérimenter des choses qui n'existaient pas. .

Aujourd'hui, Louis exerce une activité professionnelle qui lui plait. Françoise sait que le chemin vers l'autonomie reste long et qu'il y a encore beaucoup à faire... On lui fait confiance pour réaliser encore 1001 projets !

Pour en savoir plus sur Françoise Ayzac et sur l'entreprise de Louis :

Le site internet de Louis : https://www.luigilemaroquinier.com/

luigi créations maroquinerie : résultats de la recherche | Facebook 

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Comment sensibiliser les camarades de classe aux TSA ?

Il n'est pas facile de savoir comment parler de l'autisme aux autres enfants/ados, comment accueillir leurs questions sur les comportements "bizarres", comment apaiser les peurs parfois, expliquer la raison des aménagements scolaires, ou encore favoriser la coopération entre les élèves...

Cette sensibilisation est sûrement l'une des clés d'une meilleure inclusion des enfants TSA, mais on a souvent besoin d'aide en tant que parent ou professionnel, pour savoir comment s'y prendre.

C'est la raison pour laquelle, dans cet épisode, à travers différents regards croisés, nous avons cherché à dégager des pistes de réflexion, et à recueillir des retours d'expériences à ce sujet.

Pour que chacun puisse ensuite construire une sensibilisation qui lui ressemble !

Merci à Marie-Vincente Thorel, psychologue, Cyrielle Derguy et Benoite Aubé, chercheuses. Merci aussi à Nathalie et Karine, enseignantes. 

Et un très grand merci à Ulysse et à Stéphanie, sa maman, pour leur participation à cet épisode !

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Mini-série : les pères et l'autisme

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Dans cette mini-série de 3 épisodes, 3 pères nous racontent leur parcours et leur combat au coté de leur enfant. 

Ep.10 - Chams-ddine, un papa au service du collectif

Dans cet épisode, Chams-ddine raconte :

- comment, pour la première fois, il fait l'expérience de l'exclusion à travers son fils, Danyal, autiste.

- pourquoi il a créé l'association Bleu network, une plateforme gratuite qui permet de mettre en relation des familles avec des professionnels formés à l'autisme, et qui propose un servive d'accompagnement à l'emploi (Bleu Network )

- comment son expérience de militaire de carrière et la capacité à décider dans l'incertitude, peuvent donner des clés pour accompagner les personnes autistes dans l'emploi.

Un papa attentif, un homme engagé qui s'est mis en action pour aider son fils mais aussi l'ensemble des familles concernées par l'autisme.

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Les lettres sonores, des épisodes hors-série créés à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

 Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite »  

Dans cet épisode, Charlie, maman d'un petit garçon autiste, essaie de faire comprendre  aux parents qu'elle croise au square, ce qu'est le quotidien avec un enfant qui ne parle pas.

Des  instantannés de sa vie et de son parcours avec son fils, des réflexions parfois drôles, poétiques et très émouvantes.

Merci à Arsène Roy et Lola Sorrenti qui ont travaillé avec moi sur ce projet de Lettres sonores.

Merci aussi à Constance Amiot et Jean-Christophe Urbain pour leur contribution musicale que j'apprécie tout particulièrement.

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Frères et soeurs, une aventure pas comme les autres 

Lorsque l'on parle d'autisme ou de handicap, on parle beaucoup de l'enfant concerné, on entend aussi des témoignages de parents mais on entend beaucoup moins la voix des frères et soeurs...

Et pourtant ils ont beaucoup à dire sur ce qu'ils vivent, sur les moments difficiles ou au contraire les moments chouettes avec leur frère ou leur soeur "atypique", sur le regard qu'ils portent sur leurs parents, sur la façon dont ils vivent le regard des autres, ou dont ils se projettent dans l'avenir....

Ces frères et soeurs qui parfois se font tout petit pour ne pas "poser de problème", prennent la parole dans cet épisode. Ce qu'ils disent va bien sûr résonner chez les autres frères et soeurs concernés par le handicap, mais ils adressent aussi un message beaucoup plus universel de tolérance et de résilience.

Cet épisode choral, dans lequel on entend les voix de 7 enfants de 9 à 17 ans, est fait par des frères et soeurs pour d'autres frères et soeurs.

Un épisode que l'on peut écouter avec ses enfants lorsque l'on est concerné par l'autisme ou le handicap, mais aussi un épisode à faire écouter largement autour de soi, pour mieux faire comprendre le quotidien de ces familles atypiques.

Cet épisode a été réalisé en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Un grand merci à cette équipe pour leur confiance.

Merci aussi à Clément, Inès, Kaïna, Lina, Margot, Maxime et Robin pour leurs témoignages. AInsi qu'à leurs parents pour leur soutien.

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 « Tous pareils ou presque !» est un podcast qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Que trouve-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".  

Le montage/mixage de cet épisode a été réalisé par Benjamin Roat de Station Woosh. Un grand merci à lui !

Vous pouvez nous écrire : touspareilsoupresque@gmail.com 

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Et si les troubles du sommeil, chez les enfants autistes, n'étaient pas une fatalité...?

Le manque de sommeil est un sujet récurrent dans les familles concernées par l'autisme, c'est un point qui impacte énormément la qualité de vie des parents et des enfants.

Dans cet épisode, nous sommes allés recueillir les témoignages de parents, et de professionnels spécialisés dans le domaine.

Nous parlerons notamment :

- des endormissements à 1h du matin ou des journées qui commencent à 3h...

- des stratégies mises en place par les parents pour faciliter le sommeil de leur enfant,

- des conséquences sur la vie de famille et la vie sociale,

- des particularités sensorielles des TSA et de la façon dont on peut les prendre en compte pour améliorer le sommeil,

- du choix d'avoir recours ou non à des traitement médicamentaux et notamment à la mélatonine.

Pour aller plus loin sur le sujet :

 - le site de Louise ANTUNES, osthéopathe (interviewé dans cet épisode) : Votre ostéopathe à Paris 12 : comprendre l'implication du sensoriel dans l'autisme (louiseantunes-osteopathe.com) 

- Le site de l' Accueil SFRMS - SFRMS (sfrms-sommeil.org) dont parle le Pr Carmen Schroder, psychiatre et docteur en Neurosciences spécialiste du sommeil, dans l'épisode et qui donne la liste des centres du sommeil ainsi que les formations dans ce domaine

- Le site Accueil - Autisme et sommeil sur lequel on trouve de nombreuses ressources et des vidéos de spécialistes des problèmes de sommeil chez les enfants avec TSA.

- Le site Comprendrelautisme.com qui regroupe de nombreux articles clairs et documentés sur des sujets variés liés aux TSA et notamment : Les troubles du sommeil chez les enfants autistes (comprendrelautisme.com) 

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Merci à Arsène Roy (arseneroy.sound@gmail.com ) qui a réalisé le montage/mixage de l'épisode et à Lola Sorrenti (Lola Sorrenti, conseil éditorial à Paris 10 ) pour ses conseils sur la réalisation de cet épisode.

Merci aussi à Constance Amiot — Site officiel  pour le générique du podcast!

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Les lettres sonores, des épisodes hors-série créés à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 aril 2022

 Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite »  

Dans cet épisode, Hugo un ado autiste non verbal, interpelle la Secrétaire d'Etat au Handicap sur le combat qu'il doit mener pour trouver une place au sein de la Société.

Hugo ne parle pas mais il s'exprime avec des mots et des couleurs. Il écrit des poèmes, peint des tableaux et se passionne pour les langues étrangères.

Pour enregistrer cette lettre, c'est Mattéo, 19 ans, qui a prêté sa voix. Il l'a fait d'autant plus volontiers que sa petite cousine est elle-même autiste. 

Le parcours d'Hugo et de sa maman, c'est la preuve que la ténacité et la créativité conduisent parfois à des résultats étonnants. Alors que ce petit garçon avait été condamné par les médecins qui l'ont diagnostiqué, sa maman s'est battu pour trouver tous les moyens de communiquer avec lui.

Elle lui a lu des livres pas centaines (surtout des classiques) car ces moments de lecture partagée appaisaient son fils. Pour éviter la sensation de parler toute seule, elle récitait souvent des poèmes...

Aujourd'hui, c'est Hugo qui fait des vers !

Le site internet : tracetavoix.wixsite.com rassemble les poèmes et les tableaux d'Hugo

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Quand on est parent d'enfant autiste, on se sent parfois très en colère... En colère contre le manque de moyens et de professionnels, contre l'exclusion et les préjugés, contre l'injustice surtout...

Et parfois on se rend compte qu'au fil de ce parcours et de ces rencontres, il y a aussi beaucoup de remerciements à faire.

Dans cet épisode, on fait une pause dans nos combats quotidiens et on prend le temps de dire : merci !

De mon coté, j'adresse un merci tout spécial et encore plus appuyé que d'habitude à l'association à propos | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com qui m'aide à réaliser ce podcast depuis le tout premier épisode. 

Merci Pierre et Thomas, pour votre soutien sur le montage et le mixage, pour vos remarques et conseils et aussi pour l'intérêt que vous portez au sujet de l'autisme. Vous faites un super travail !

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Arthur a 24 ans. Il a créé le Musik Truck Inclusif, des ateliers de médiation musicale proposés à des personnes en situation de handicap.

Dans cet épisode, il parle :

• de sa passion pour la musique et du rôle qu'elle e a joué dans son parcours de rétablissement,

• de son diagnostic de troubles bipolaires et des liens étroits qu'il a depuis tout petit, avec les personnes en situation de handicap

• de ses ateliers de médiation musicale : des ateliers dans lesquels des personnes en situation de handicap vont expérimenter, jouer ensemble, créer et composer des morceaux originaux,

• de ses rêves pour la suite : un camion, une tournée et pourquoi pas un album de musique atypique !

  
  

Cet épisode montre comment on peut créer un projet professionnel qui a du sens, en respectant ses besoins spécifiques.

Il s'inscrit aussi dans une démarche de pair-aidance, et la proximité qu'Arthur parvient à créer avec les participants n'est pas étrangère à son parcours personnel.

N'hésitez pas à suivre les projets d'Arthur et du Musik Truck Inclusif sur les réseaux sociaux : Musik Truck inclusif : Présentation | LinkedIn

Et sur son site internet :  www.musiktruckinclusif.fr

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Plus d'infos sur le site : Tous Pareils ou Presque !

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Mini-série "Frangins-frangines, comment trouver sa place ?"

Quand on est frère ou soeur d'un enfant autiste, trouver sa place dans la famille relève souvent du défi...

 Cette mini série thématique rassemble des témoignages de jeunes femmes revenant sur leur expérience de grande soeur, de parents d'enfants autistes et non autistes et d'une psychologue animant des groupes de fratrie.

Dans cet épisode, on parlera avec Mayra :

- de son amour inconditionnel pour sa jeune soeur autiste,

- des situations décalées qui la font rire,

- de l'empreinte laissée par cette soeur TSA sur la façon dont elle s'est construite et la personne qu'elle est aujourd'hui,

- de la start up EMOFACE dans laquelle Mayra travaille aujourd'hui pour proposer des outils innovants aux enfants autistes afin de les aider à reconnaitre les émotions et les expressions faciales.

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Un podcast créé par Stéphanie Gruet-Masson

Montage/Mixage/production :  3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com– Pierre Rateau – Thomas Larabi

Musique : Constance Amiot

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Mathieu a 30 ans. Son grand frère a reçu un diagnostic d'autisme il y a quelques années.

Pendant toute son enfance et son adolescence, il a donc grandi aux côtés d'un frère dont les difficultés et les "bizarreries" avait un impact important sur la vie de famille sans pour autant avoir de réelles explications.

Dans cet épisode, Mathieu raconte sont quotidien d'enfant dans une famille ou la fragilité de son frère prend beaucoup de place.

Il raconte aussi son cheminement, en tant qu'adulte, pour apprendre à se reconnecter à ses envies personnelles, sans faire passer systématiquement les besoins de l'autre avant les siens.

Un épisode qui donne un éclairage intéressant et touchant sur la façon dont on peut se construire lorsque l'on est frère ou soeur dans une famille touchée par le handicap.

Cet épisode à été réalisé en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France) et s'inscrit dans le dossier thématique réalisé sur la fratrie. 

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Tristan a 25 ans, il est autiste asperger et son parcours à l'école ressemble un peu à un stage de survie...

Diagnostic tardif, aménagements scolaires encore plus tardifs, Tristan raconte les efforts énormes qu'il a dû fournir pour suivre une scolarité en milieu ordinaire.

Ses efforts ont été récompensés puisqu'il a terminé son parcours en décrochant le bac puis un BTS, mais le prix à payer aurait sûrement été moins élevé s'il avait pu bénéficier des aménagements nécessaires plus tôt.

Dans cet épisode, Tristan parle notamment :

- des allégements d'emploi du temps et des cours à la maison qui ont rendu son rythme plus supportable

- des stimuli sensoriels qui déconcentrent et fatiguent énormément des enfants autistes

- des relations avec les autres enfants et de l'importance qu'ont eu les actions de sensibilisation menées, dans sa classe, par sa thérapeute.

Un épisode qui donnera des clés de compréhension très utiles aux parents et aux enseignants.

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Montage/Mixage/production :  | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) – Pierre Rateau – Thomas Larabi

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2/3 des mères d'enfants en situations de handicap cessent leur activité professionnelle ou réduisent leur temps de travail.

Et pourtant, Marie maman de Titouan atteint d'une maladie génétique dégénérative, n'a jamais envisagé d'arrêter de travailler.

Pour elle, le travail est un espace nécessaire à son équilibre

Elle raconte, dans cet épisode, comment elle navigue entre le monde professionnelle et le monde du handicap, en essayant de composer avec une culpabilité qui ne la quitte pas.

Elle explique ce que lui apporte cette activité professionnelle mais aussi ce que, elle apporte, en tant que maman concernée par le handicap, au monde de l'entreprise.

Un témoignage fort et authentique dans lequel Marie parvient à parler avec humour de sujets graves.

Comme nous l'évoquons dans l'épisode, Marie intervient aujourd'hui dans les entreprises ou dans d'autres structures, pour proposer notamment des conférences illustrées autours de sujets liés au handicap.

Pour en savoir plus sur ses activités :

Agence intelligence créative | UnPingouinàLaFerme (unpingouinalaferme.com)

Marie Bucelle Kerneis (@un_pingouin_a_la_ferme) • Photos et vidéos Instagram

Marie Bucelle | LinkedIn

Merci à Benjamin Roa qui m'a aidé sur le montage/mixage de cet épisode.

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 Mini série introductive : quand l'autisme s'invite dans votre vie... Anna, autiste asperger, Elise, maman d'un ado autiste et Cyrielle psychologue à l'écoute des parents.Trois regards, trois parcours, trois façons d'apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité. 

Résumé de l’épisode

L’autisme vue de l’intérieur grâce au témoignage d’une personne autiste.

Dans cet épisode, Anna, 44 ans, se confie sur son parcours, sur sa vie avant et après son diagnostic d’autisme reçu à 41 ans.

Une histoire qui ressemble souvent à un parcours du combattant surtout lorsque qu’il s’agit de survivre à un milieu professionnel qui fait la part belle aux conversations informelles, aux codes sociaux tacites et au règne de l’open space…

Au fil du temps et des connaissances qu’elle acquiert sur elle et sur son mode de fonctionnement, Anna apprend à ajuster en permanence le curseur entre la prise en compte de ses besoins propres, et la nécessaire adaptation aux contraintes de l’environnement.

De ce parcours dont Anna a tiré certains enseignements, et elle peut ainsi les transmettre aux parents d’enfants avec TSA ou aux personnes autistes elles-mêmes

Dans cet épisode, on parle :

- De l’épuisement parfois provoqués par environnement social, professionnel, sensoriel, trop éloigné de son mode de ses particularités autistiques et de ses hypersensibilités sensorielles.

- Du soulagement que représente un diagnostic lorsqu’il apporte des clés de compréhension et qu’il permet de mettre en place les aménagements nécessaires à son équilibre ;

- D’une vie de couple et de relations d’amitié avec des personnes un peu plus sensibles et tolérantes, dans le respect de sa singularité et de son mode de fonctionnement  ;

- Des points de vigilance à avoir pour éviter que l’apprentissage des habiletés sociales ne conduisent à une suradaptation et à un oubli de ses besoins essentiels en tant que personne autiste

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Dans cette épisode, Anna conseille le livre « La différence invisible » de Julie Dachez

Autre ouvrage à conseiller pour ceux qui voudraient aller plus loin : « Eloge des intelligences atypiques » de David Gourion

Site internet : Comprendre l’autisme.com

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Présentation du podcast 

Lorsque l’autisme ou tout autre type de trouble ou de handicap s’invite dans une famille, c’est tout l’écosystème familial, social parfois professionnel qui est bouleversé. 

S’offrir un temps de réflexion, regarder les choses sous un angle un peu différent, s’inspirer des retours d’expérience des parents, professionnels ou des personnes autistes elles-mêmes : c’est ce que propose ce podcast à tous ceux qui sont confrontés de près ou de loin à l’autisme ou à d’autres troubles du neuro-développement.

Résumé de l'épisode 

Lorsque l'on parle d'autisme et d'accompagnement, on pense avant tout à la prise en charge de l'enfant concerné et on oublie souvent l'accompagnement des parents eux-mêmes.

Or, Cyrielle Derguy, psychologue et chercheuse nous rappelle à quel point un tel accompagnement est pertinent pour permettre aux parents de faire face au stress particulièrement élevé qu'ils subissent, et retrouver une meilleure qualité de vie.

Dans cet épisode, on parlera :

- des besoins exprimés par les parents d'enfants TSA, dans le cadre des travaux de recherche de Cyrielle,

 - de la tendance à l'isolement social et des difficultés à faire comprendre son quotidien, à l'entourage

- des stratégies qui peuvent être mises en place pour mieux communiquer auprès de son entourage,

- des différents programmes qui existent et se développement pour mieux accompagner ces parents dans leur parentalité atypique.

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jamais écrite » .

Dans cette lettre, Laurent écrit à son fils Gabin, 20 ans. Il exprime son amour pour ce fils n'est pas "léger, léger" selon ses termes, mais aussi son angoisse pour l'avenir, sa colère de ne pas être soutenu par les pouvoirs publics, son inquiétude de savoir que tout repose sur ses épaules, sa fierté aussi de voir son fils participer aux 24h du Mans à rollers...

Pour en savoir plus sur Laurent Savard, comédien et papa de Gabin, vous pouvez lire son livre "Gabin sans limite" (en poche) ou écouter l'épisode 9 du podcast.

Son spectacle "Le bal des pompiers" est encore en tournée.

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Dans cet épisode, Marine jeune autiste Asperger, raconte à quel point le regard positif et attentif portée sur elle, par l'une de ses enseignante, a changé le cours de sa vie...

Une lettre qui montre l'importance d'une rencontre et de quelle manière un enseignant ou toute autre personne, peut changer la donne dans le parcours d'un jeune autiste 

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Etre parent d'un ado autiste ressemble à un numéro d'équilibriste.

Après le diagnostic de leur enfant, les parents se mobilisent, cherchent des solutions, soulèvent des montagnes et ont la satisfaction de voir que leur enfant avance, à son rythme et à sa façon.

L'adolescence vient rebattre totalement les cartes de cet équilibre fragile qui avait parfois été trouvé. Il faut composer avec à la fois les changements liés à cette période et les particularités de l'autisme qui ne disparaissent pas avec l'âge...

Dans cet épisode, on entendra 3 jeunes ados autistes, une maman (de deux jumeaux TSA), et deux professionnelles de l'accompagnement.

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Les intérêts spécifiques chez les personnes autistes... Ils nous intriguent, nous agacent, nous épatent ou nous fatiguent. 

Ils prennent souvent beaucoup, beaucoup de place...

Quelle est leur fonction pour les personnes autistes ? peut-on les canaliser ? Comment s'en servir pour favoriser certains apprentissages ?

Dans cet épisode, on parlera :

- de chevaux halezans, de feux de circulation, de métro, de boutons et de dictateurs...!

- de l'incroyable force de motivation liée aux intérêts spécifiques

- des difficultés à les canaliser mais aussi des 1001 façons de s'appuyer sur eux pour travailler l'autonomie, les compétences sociales ou académiques.

Un épisode qui croise les regards de personnes autistes, de parents et d'un psychologue, sur le sujet des intérêts spécifiques.

Belle écoute !

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Domitille est la maman de Paul, un ado autiste. Dans cette lettre sonore, elle s'adresse aux autres mères, ses "soeurs de combat" qui, comme elle, se sont battues et se battent encore pour obtenir un diagnostic, des prises en charge dignes de ce nom pour faire progresser leur enfant, une place à l'école pour pouvoir apprendre et vivre parmi les autres même si l'on n'est pas comme les autres...

Cette lettre c'est celle d'une maman mais aussi celle d'une femme qui se démêne pour garder la vie professionnelle et personnelle qu'elle aime, malgré les milles obstacles quotidiens à surmonter  pour soutenir son fils dans son parcours.

Paul a aujourd'hui 15 ans, il est collégien, passionné de rapp et d'équitation. C'est un garçon solaire et positif. Mais quand on écoute cette lettre, on se dit que le prix à payer ne devrait pas être aussi élevé pour y arriver...

(Cette lettre a été adaptée à partir d'un texte écrit pour le Spectacle "La voix des femmes", série de témoignages sur les violences faites aux femmes, un projet initié et mis en scène par Séverine Ferrer. )

Si vous voulez en savoir plus sur Domitille et son parcours, vous pouvez lire le livre "Paul en Mongolie" de Domitille Cauet, ou encore écouter l'épisode 13 du podcast.

Très bonne écoute !

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 Peut-on parler de handicap avec humour… ? 

Zoé a choisi de répondre à cette question par l’affirmative ! 

L’humour comme planche de salut personnel, l’humour comme outil de sensibilisation au quotidien des parents d’enfants handicapés, l’humour pour faire un pied de nez au handicap, à la fatigue et à la tristesse aussi parfois… 

Zoé Viot est illustratice, et elle est la maman de Rose, 15 ans, porteuse d’une anomalie génétique et de troubles autistiques. 

Dans cet épisode, Zoé raconte : 

- Le quotidien avec Rose, les levers matinaux, les galères et les petites victoires,

- la naissance de son blog et de ses livres qui racontent avec un humour décapant, son quotidien de maman, de belle-mère, d’illustratice, de femme… 

- Le soutien indéfectible de ses amis,

- Les relations entre Rose et les « tout-faits », le nom donné aux trois enfants de son nouveau compagnon,

- Sa façon de vivre pleinement le moment présent sans penser au lendemain.

Cet épisode ne vous laissera pas indifférent !   

Pour en découvrir plus sur Zoé, lisez ses livres !

"Rue des Boulets" - éditions Héliopoles

"Métro boulot gogo - L'intégrale"

lien de commande directe : https://www.heliopoles.fr/produit/42/9782379850189/rue-des-boulets

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Montage/Mixage/production :  | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) – Pierre Rateau – Thomas Larabi

Musique : Constance Amiot

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3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com)  
 

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Le Ziboulab, c'est l'histoire d'une équipe de soignants, à la fois collègues et copains qui se lancent dans la création d'un café et tiers-lieu inclusif. Ce lieu a ouvert en 2024 à Lyon et il permet à des adultes autistes sévères de participer à l'activité du café, dans un environnement totalement adapté.

Zelda Prost est psychologue et est l'une des cofondatrice de cet lieu innovant.

Dans cet épisode, elle partage :

• la genèse de ce projet inspiré par son frère Zibou,

• la façon dont le lieu fonctionne et les objectifs pour les personnes qui y sont accueillis,

• Les premiers retours d'expérience après l'ouverture

• Les moments de stress et de fatigue mais aussi les projets pour la suite.

Cet épisode et cette aventure collective donnent envie de soutenir et pourquoi pas, de dupliquer de telles initiatives.

N'hésitez pas à découvrir ce café et à le faire connaître autour de vous. Non seulement ce projet a du sens mais en plus le lieu est beau et sympa : Le Zibou Lab / Tiers-lieu / Lyon

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Autisme et bonheur(s)

La conception du bonheur chez les personnes autistes est-elle différente de celle des personnes neurotypiques ? Comment faire pour qu'un enfant/un ado/un adulte neuro-atypique soit heureux, avec ses particularités et ses difficultés ? Quel rôle pouvons-nous jouer pour

La question peut sembler un peu abstraite et le sujet pour le moins ambitieux...

Pourtant c'est LA question pour tous les parents d'un enfant atypique, quel que soit son handicap.

Dans cet épisode collectif, on n'entendra ni parents, ni psychologues, juste des personnes autistes qui partagent leurs petits et grand bonheurs.

Arthur, Coline, Erwan, Lali, Rokia, Sylvie et Tristan, nous emmènent ainsi chacun dans leur univers et leur intimité.

Et l'on ne peut qu'être touchés en les entendant parler du bien-être intense qu'ils ressentent lorsqu'ils s'adonnent à leurs intérêts spécifiques, souvent assez simples, mais aussi grâce aux échanges et aux rencontres authentiques qu'ils font parfois.

Au delà de ces instantanés de vie quotidienne, ces témoignages donnent à réfléchir car tous les sept évoquent à quel point le fait d'être accepté dans leur singularité, les rend heureux...

Des témoignages qui montrent bien que chacun de nous individuellement, peut jouer un rôle dans la qualité de vie de ces enfants et adultes autistes.

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Merci beaucoup à Julien Rebours pour son aide précieuse à la réalisation de cet épisode

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 « Tous pareils ou presque !» est un podcast réalisé par Stéphanie Gruet-Masson, qui explore les multiples facettes de l’autisme et de la neurodiversité, à travers le regard des parents, des professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Que trouve-t-on dans ce podcast ? 

- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur". 

Vous pouvez nous écrire : touspareilsoupresque@gmail.com 

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Mini-série "Frères et soeurs, comment trouver sa place ?

Quand on est frères et soeurs d'un enfant autiste, trouver sa place dans la famille relève souvent du défi...

Cette mini-série thématique rassemble les témoignages de frères/soeurs adultes ou enfants, de parents et de professionnels.

Dans cet épisode, on parlera :

- de la pression que se mettent parfois ces frères et soeurs;

- de l'importance, pour eux d'exprimer leurs émotions et de la façon dont on peut les accueillir,

- des pistes à mettre en oeuvre au quotidien pour aider les enfants et les parents.

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Montage/Mixage/production :  | 3H-1/4 (troisheuresmoinslequart.com) – Pierre Rateau – Thomas Larabi

Musique : Constance Amiot

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Autisme et alimentation

Les repas et l'alimentation sont parfois de vrais défis pour les enfants et les adultes autistes.

Particularités sensorielles, difficultés dans les interactions sociales, problèmes de motricité fine, peur de l'inconnu, ... Tout concourt à faire de ces temps de repas, des moments très compliqués pour les enfants autistes (et pour leurs parents...).

Dans cet épisode, des parents et des personnes autistes témoignent de ces particularités alimentaires et de l'impact sur leur quotidien. 

Des professionnels (psychomotricien, psychologue, orthophoniste) apportent leur éclairage et leurs pistes de solution pour favoriser une alimentation plus équilibrée.

Cet épisode a été réalisé dans le cadre d'un partenariat avec l'association Ikigaï qui a développé et mis en ligne le site TouSAtable – Autisme et alimentation (tousatable-tsa.org) , un site qui propose des ressources précieuses sur l'alimentation des enfants autistes.

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- Des épisodes thématiques : regards croisés sur des sujets liés à cette parentalité "atypique", à l'inclusion des enfants et adultes autistes ou ayant un autre type de handicap, à la place des frères et soeurs, au rôle des pères, à l'école, à l'intégration professionnelle, les vacances ou les voyages "extra-ordinaires", etc...

- Des interviews de parents, de professionnels ayant une expérience particulière à partager ou de personnes autistes prêtes à nous donner leur vision "de l'intérieur".  

Le montage/mixage de cet épisode a été réalisé par Benjamin Roat de Station Woosh. Un grand merci à lui ! 

Vous pouvez nous écrire : touspareilsoupresque@gmail.com

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Mini série "Autisme et voyages"

 Besoin de routine, peur de l’imprévu, hypersensibilités sensorielles, structuration du temps et de l’espace…  

Quand on évoque toutes les contraintes et les limitations liées à l'autisme, on se dit que "autisme" et "voyage" sont deux choses difficilement compatibles… 

Et pourtant…  

Si on s’autorisait à penser que autisme et voyage ça peut parfois, faire bon ménage, si on tentait de repousser ces fameuses limites, si on s’autorisait à essayer de partir loin ou tout près, mais à partir là où on en a envie ?

Partir loin, c’est ce qu’on fait Paul et Domitille il y a quelques années.

Dans cet épisode, on parlera :

- des motivations profondes de ce voyage,

- du fameux "lâcher-prise" que les changements d'environnement amènent parfois à faire

- de la façon dont Paul à vécu ce voyage

- mais aussi de l'autisme qui reste présent et rend plus difficile le partage des émotions.

Si vous avez aimé cet épisode, lisez le très beau livre : "Paul en Mongolie" de Domitille Cauet (Editions Fayard)

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Mini-série "Frère et soeurs, comment trouver sa place ?"

Quand on est frère ou soeur d'un enfant autiste, trouver sa place dans la famille relève souvent du défi...

 Cette mini série thématique rassemble des témoignages de jeunes femmes revenant sur leur expérience de grande soeur, de parents d'enfants autistes et non autistes et d'une psychologue animant des groupes de fratrie.

Dans cet épisode, on parlera avec Alexandra :

- de la nécessité de se construire toute seule lorsqu'un petit frère TSA requiert toute l'attention des parents,

- des répercussions sur l'image de soi,

- de l'importance d'avoir des passions

- des années collège et du regard des autres.

- des forces et des faiblesses que l'on tire d'un tel parcours de vie.

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Les lettres sonores, des épisodes hors-série créés à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite » .

Dans cette lettre, Hélène écrit à Bruno Bettelheim, psychanalyste mort en 1990, et auteur d'une théorie selon laquelle l'attitude des parents et notamment de la mère aurait un lien avec la genêse de l'autisme chez l'enfant.

Cette théorie a depuis, été largement remise en cause, mais Hélène explique dans cette lettre, à quel point l'empreinte laissée dans l'imaginaire collectif et chez certains professionnels, est destructrice pour les parents concernés.

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Merci à Arsène Roy et Lola Sorrenti qui ont travaillé avec moi sur ce projet de Lettres sonores.

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Les lettres sonores, des épisodes hors-série créés à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 aril 2022

Les lettres sonores sont un format « carte blanche », donné aux parents, professionnels et personnes autistes, à partir d’une proposition : « Ecrivez la lettre que vous n’avez
jamais écrite »  

Daisy est maman d'Elliott (Lilli pour les intimes) un petit garçon autiste de 5 ans.

Dans cet épisode, elle raconte comment l'attitude d'une caissière de supermarché, a impacté son quotidien de maman d'enfant atypique.

Cela commence par de l'incompréhension et de l'agacement et ça se termine... pour le savoir il faut écouter l'épisode en entier !

La leçon à en tirer c'est que tout le monde - même des gens qui ne connaissent rien à l'autisme, qui n'ont aucune formation ni expérience particulière dans le domaine - peut faire la différence dans le quotidien d'un enfant ou d'un parent concerné.

Il suffit d'un peu de curiosité, d'ouverture et de bienveillance et cela permet d'aller faire ses courses l'esprit plus léger ! 

Pour un en savoir plus sur le parcours de Daisy et de son fils, vous pouvez lire son roman graphique "Ca va aller!" (un livre drôle et touchant) et vous abonner à son compte insta : @daisy.dessine

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Merci à Arsène Roy et Lola Sorrenti qui ont travaillé avec moi sur ce projet de Lettres sonores.

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Jules et Justine ont reçu tous les deux un diagnostic d'autisme vers l'âge de 3 ans.

Ils font partie de ceux qui ont suivi cahin-caha, un cursus scolaire classique, qui ont survécu aux années collège (en y laissant quelques plumes) et au bac, et qui accèdent aujourd'hui à des études qui leur plaisent.

Dans leur témoignages croisés, on entend :

- la façon dont ils se perçoivent et le jugement parfois sévère qu'ils portent sur eux;

- les brimades et incompréhensions qu'ils ont subies dans leurs parcours mais aussi "les bonnes étoiles" rencontrées, comme dit Jules;

- leur cheminement vers l'acceptation ou parfois, ce qui pince le coeur, vers une forme de résignation comme l'évoque Justine.

On entend aussi et surtout le soutien qu'ils ont trouvé dans ce Groupe d'habiletés sociales en jeunes autistes. Un espace privilégié animé par une thérapeute dans laquelle ils peuvent apprendre et comprendre mais aussi vivre plus librement leurs intérêts spécifiques et nouer de véritables amitiés entre eux, sans avoir peur du jugement des autres.

Jules et Justine participent au groupe Neurodiv (neurodivHB.com) créé par la thérapeute Héloïse Bertrand à Pantin (93).

Merci à Julien Rebours qui a réalisé le montage/mixage de cet épisode.

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 Tous les parents sont fiers de leurs enfants. Mais chez les parents d’enfants atypiques, ces moments de fierté ont une saveur toute particulière…  

Dans cet épisode, des parents répondent à la question « la dernière fois que vous avez été fier de votre enfant ? » 

Les réponses sont toutes différentes mais ces parents se rejoignent sur un point : l’émotion que suscite chacune de ces petites ou grandes victoires.

Parce qu’ils sont la preuve que les choses ne sont jamais figées, que ces enfants avancent et que les progrès surviennent même là où on ne les attendait pas.

Un épisode qui donne envie de fêter toutes ces petites victoires ! 

Et vous, si vous deviez répondre à cette question, vous diriez quoi… ?!! 

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La plupart des parents que j'ai rencontrés sont confontés à des défis énormes. Ils déplacent des montagnes et font preuve d'une créativité sans borne pour leur enfant.

Et pourtant, souvent, ils ne s'en rendent pas compte !

Soit parce que cela fait tellement partie du quotidien qu'ils ne le voient plus, soit parce qu'ils considèrent que se dépasser pour leur enfant c'est tout simplement normal, soit parce qu'ils n'ont même pas le temps d'y réfléchir...

Avec cet épisode, l'objectif est de marquer un temps de pause et de se rendre compte de tout ce que l'on fait de bien, en tant que parent. Que ce soit les petites choses au quotidien ou les grandes décisions, peu importe !

Et si vous avez envie d'en savoir plus sur les parents de cet épisode, voici quelques liens:

- Davut est à l'origine de l'association Diversité Bleur Miroir à Chambery : Diversité Bleu Miroir | Facebook 

- Corinne a créé l'association Approche Globale de l'Autisme : Association approche globale autisme.org | Facebook 

- Magali a écrit le livre de sensibilisation à l'autisme  "Dis-moi Thomas"

- Sandrine est la créatrice de l'association Garde le smile | Facebook 

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Isabelle est la maman d’Alexandre, un jeune ado autiste sévère.

Depuis l’annonce du handicap, le meilleur rempart pour Isabelle face la peur et  au découragement, c’est l’action.

Avec d’autres parents, elle a d’abord créé  l’association Autisme Ensemble 95, puis l’Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services pour des ados et jeunes adultes autistes.

Depuis plus de 10 ans, elle invente des solutions pour son fils mais elle s’engage aussi dans les instances nationales pour faire avancer la cause de toutes les familles concernées.

 Isabelle est une militante qui garde aussi le sens de la nuance.

Dans cet épisode, on parle :

• d'inclusion scolaire, des cas où elle a tout son sens et des situations où l'école n'est plus la solution;

• de la nécessité de tout mettre en oeuvre pour favoriser la communication des enfants ou adultes autistes;

• de l'intérêt de la CAA (Communication Alternative Améliorée), pour permettre aux jeunes autistes qui n'ont pas accès au langage oral, de s'exprimer;

• de l'adolescence et de ses défis;

• de l'Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services créés pour des ados autistes sévères;

• des orientations publiques en matière de politique du handicap.

Cet épisode est riche car Isabelle partage son expérience de parent mais aussi de responsable associative présente sur le terrain et dans les instances nationales.

Pour en savoir plus sur :

• l'association Autisme Ensemble 95 et l'Atelier bleu : Front Page - Autisme Ensemble 95

• Le Réseau Autisme Sans Frontière dont Isabelle est co-présidente : www.autistessansfrontieres.com

• la Communication Alternative Améliorée : Introduction à la communication alternative et améliorée pour les enseignants et AESH

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Merci à Julien Rebours pour son aide sur le montage de cet épisode.

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Mini série introductive : quand l'autisme s'invite dans votre vie... Anna, autiste asperger, Elise, maman d'un ado autiste et Cyrielle psychologue à l'écoute des parents.Trois épisodes, trois parcours, trois façons d'apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité.

Présentation du podcast 

Lorsque l’autisme ou tout autre type de trouble ou de handicap s’invite dans une famille, c’est tout l’écosystème familial, social parfois professionnel qui est bouleversé. 

S’offrir un temps de réflexion, regarder les choses sous un angle un peu différent, s’inspirer des retours d’expérience des parents, professionnels ou des personnes autistes elles-mêmes : c’est ce que propose ce podcast à tous ceux qui sont confrontés de près ou de loin à l’autisme ou à d’autres troubles du neuro-développement.

Résumé de l'épisode

Dans cet épisode, Elise nous raconte son parcours de maman d'un ado autiste. 

On y parlera :

- de l'intérêt d'écouter les conseils mais de l'importance de rester connecté à son intuition avant tout;

- des rencontres déterminantes qui font changer le regard sur son enfant et redonne de l'élan;

- des itinéraires qui déjouent les pronostics mais aussi de tous les challenges à relever pour un jeune ado autiste et ses parents...

Bonne écoute !

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