selten und solide (Deutsche Sarkom-Stiftung)

Ihre Tochter ist gerade erst ein Jahr alt, als eine Krebsdiagnose das Leben von Leo und ihrer Frau völlig aus den Angeln hebt: Ein Angiosarkom in der Brust! Leo berichtet uns von der Diagnostik, dem unvorstellbaren Beginn der Therapie und hilfreichen Kontakten. Sie beschreibt die Gratwanderung dem geliebten Menschen zu helfen, den Alltag zu meistern und sich als Angehörige dabei nicht selbst zu vergessen. Man ist selbst hilflos und möchte dennoch den Fokus auf die erkrankte Person nicht verlieren. Natürlich sprechen wir auch darüber, wie belastend die Situation für die kleine Tochter war und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt: Denn bei einer schweren Erkrankung ist immer die ganze Familie betroffen, auch ganz kleine Kinder - vergesst die Kinder nicht, holt euch Hilfe und hört auf euer Bauchgefühl! Links aus der Folge: www.kinder-krebskranker-eltern.de/ www.hkke.org/ www.sarkomtour.de Wenn du Leo bei der Organisation einer Sarkomtour in Frankfurt unterstützen möchtest, schreib ihr bitte eine Mail an: mail@tyralla-physio-mit-rad.de

Du glaubst Pathologie ist langweilig und trüb? Dann solltest du unbedingt diese Folge hören und dich von Prof. Wardelmann und ihrer Faszination für Pathologie anstecken lassen. Prof. Wardelmann ist Direktorin des Instituts für Pathologie in Münster und Gründungs- sowie Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie nimmt uns mit in die Anfänge der Sarkompathologie in Deutschland und erzählt uns von einem bedeutenden Zufallstreffer der Medikamentenentwicklung und den Chancen von KI. Außerdem geht es natürlich auch um Zweitmeinungen, Forschung, den Umgang mit Tumormaterial und die großartige Sarkomcommunity. Wir freuen uns auf eure Fragen und Feedback unter podcast@sarkome.de. Infos zu GISAR und den erwähnten Konferenzen findet ihr unter www.sarkome.de

Jan ist jung, Lehrer, hat zwei kleine Kinder. Er geht wegen Schmerzen im Arm zum Arzt. Das MRT zeigt, dass sein Oberarmknochen aussieht, wie ein Schweizer Käse. Diagnose Chondrosarkom! Nach der erfolgreichen OP fragt er sich: „Was möchtest du mit der geschenkten Zeit anfangen?“ Freu dich auf ein interessantes Gespräch über den Umgang mit der seltenen Erkrankung, die Kraft der Selbsthilfe, Patient:innenbeteiligung in der Forschung und vieles mehr. Links aus der Folge: www.janstube.de https://www.heroes-aya.de/ www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/jung-und-krebs/treffpunkte www.dekade-gegen-krebs.de TedTalk von Carsten Witte: https://youtu.be/FEXuPp2qJsI?si=_pD95kXc3gquSJBp

„Aus der Lebenszeit, die einem bleibt, das Beste machen!“ ist das Motto von Daniel. Er ist glückliche 40 Jahre alt, Erwerbsminderungsrentner und engagiert sich ehrenamtlich bei der Freiwilligen Feuerwehr. Wir reden über den individuellen Umgang mit der Erkrankung, den schwierigen Abschied vom alten Leben, Instagram als Ventil und zu wenig Männer in der Krebs-Selbsthilfe.

Martin ist Musiker und gerade dabei so richtig durchzustarten. Doch plötzlich geht gar nichts mehr. Aus gesundheitlichen Problemen wird eine lebensbedrohliche Krebsdiagnose im Alter von 29 Jahren! Martin erzählt uns von dem dramatischen Verlauf, der Chemo-Hölle und der tiefen Dankbarkeit (nicht nur!) für seine Ärzte. Natürlich sprechen wir auch über die Musik als Anker und die Kraft der Gemeinschaft: Martin ist viel bei Social Media unterwegs und macht da die Erfahrung, dass sich Betroffene gegenseitig Halt und Zuversicht geben können. Zum Abschluss hört ihr den Song, der dieser Folge ihren Namen gibt: Du packst das! Hier geht's zu Mart!ns Youtube Channel: https://youtube.com/@martin.offiziell

Herzlich willkommen zu unserem neuesten Projekt: Unser eigener Podcast. Wir geben Sarkomen eine Stimme und führen Gespräche mit Betroffenen dieser seltenen Krebsart, mit ihren Angehörigen und Hinterbliebenen und natürlich auch mit den medizinischen Fachkräften.

Warum innehalten in der Chirurgie manchmal sehr wichtig ist, erläutert uns Prof. Dr. med. Jens Jakob in dieser neuen Folge von „selten und solide“. Prof. Jakob ist Sektionsleiter der Sarkomchirurgie am Sarkomzentrum Mannheim, sowie Gründungsmitglied und Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Freut euch auf ein intensives Gespräch über die Top 10 Empfehlungen der Sarkomchirurgie, Whoops-Operationen, einen ganz aktuellen Ring-Versuch und viele Einblicke in den Alltag eines Sarkomexperten. Wir freuen uns auf euer Feedback unter podcast@sarkome.de Links zur Folge: www.sarkome.de/news/top10-empfehlungen-zur-sarkomchirurgie www.sarkome.de/news/lena-tour www.sarkome.de/kalender www.sarcoma-patients.org/advocacy-in-action-award/

Zu Weihnachten 2020 liegt bei Maja ein Sarkom unter’m Weihnachstbaum. Die Diagnose kam im Häppchenservice - bis die Diagnose Osteosarkom endgültig feststand dauert es mehrere Monate, danach folgte eine monatelange Chemotherapie. Aber Sterben war nie eine Option! Wie Maja das geschafft hat, wie sie sich heute sogar für schwer erkrankte Kinder einsetzt und was sie anderen Betroffenen rät, hört ihr in dieser neuen Folge. Wir reden über Morbus Recklinghausen, das Leben mit einer Mutars-Endo-Prothese und die starke Verbundenheit mit den Mit-Patient:innen. Ausserdem erzählt Maja von ihrem Reha-Paket (das sie erst zuhause richtig auspacken musste) und wie wichtig Bergfeste sind. Links aus der Folge: www.HeldenfürHerzen.de www.wie-is.ume.de/wie-is-12022/blaue-station/

Wolfram Gössling ist Chefarzt der Gastroenterologie am Massachusetts General Hospital (USA), Spezialgebiet Leberkrebs. 2010 erkrankt er selbst an Krebs - einem sehr seltenen Angiosarkom. Seine statistische Überlebenschance liegt bei 4%. Wie er es geschafft hat, trotzdem nicht die Hoffnung zu verlieren, erzählt er uns in dieser Folge. Außerdem sprechen wir über die Fortschritte der Onkologie, die Kraft der Community, den Perspektivwechsel vom Arzt zum Patienten und sein Buch: "Am Leben bleiben. Ein Onkologe bekämpft seinen Krebs". Freut euch auf ein sehr persönliches, intensives Gespräch, das Wolfram Gössling mit seinen Wünschen für die Sarkomcommunity und einer Botschaft an Betroffene und Angehörige abschließt. Mehr zu Wolfram Gössling (MD, PhD Robert H. Ebert Professor of Medicine Harvard Medical School) und seiner Forschung findest du unter goesslinglab.org

Maria ist mit ihrem zweiten Kind schwanger als ihr Mann Andrea die seltene Diagnose Synovialsarkom erhält. Er verstirbt noch vor dem zweiten Geburtstag der gemeinsamen Tochter. Maria hat über die Zeit der Diagnose und Therapie, die Hoffnung, den Abschied und die Zeit danach ein Buch geschrieben: „Die Antwort ist Liebe“. Mit uns spricht sie über ihr Engagement für Betroffene und Hinterbliebene, ihre Arbeit für die Deutsche Sarkom-Stiftung und warum Sarkome unbedingt in Expertenhände gehören. Außerdem geht es um das Glück der Liebe, die Bedeutung von Social Media bei seltenen Erkrankungen und die wichtige Erkenntnis: „Es tut sich was, es bewegt sich was!“ In dieser Folge geht es um die Themen Abschied, Tod und Trauer – und obwohl das alles natürlich sehr traurig ist, haben wir bei der Aufnahme auch viel gelacht. Erwähnte Bücher: „Die Antwort ist Liebe“ von Maria Brandt „Am Leben bleiben“ von Wolfram Gössling „Die Geschichte vom Tollpatsch auf dem Fahrrad“ von Andrea Bizzotto Feedback gerne an: podcast@sarkome.de Erwähnte Online-Seminare unter www.sarkome.de/kalender Weitere Links aus der Folge: https://www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1 www.sarkomtour.de www.ladenamkirchplatz.de https://www.echo-online.de/lokales/darmstadt/musizieren-gegen-den-krebs-benefizkonzert-in-darmstadt-2888815

Kai Pilgermann ist Gründungs- und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Wir erfahren, wie er damals mit 26 Jahren mit seiner Diagnose GIST umgegangen ist, wie sich das heute anfühlt und was anders an GIST ist gegenüber anderen Sarkomen. Weil "informierte Patienten länger leben" hat er sich früh einer Patientenorganisation angeschlossen und erzählt, was aus seiner Sicht für die Versorgung von GIST-Patient:innen erreicht wurde. Freut euch auf eine knappe Stunde geballte GIST-Erfahrung: Was ist GIST überhaupt? Sind Sarkomzentren auch GIST-Zentren? Was ist Medikamenten-Compliance?

7 Monate, 7 Folgen und eine Menge Herzblut 💛 Wir reden über den Tag der Seltenen Erkrankungen und wie es ist, selbst betroffen zu sein. Schon blöd, wenn fibromyxo und myxofibro so gleich und doch nicht das Gleiche sind. Außerdem resümieren wir ein bisschen über die letzten Monate und euer Feedback zu unseren Aufnahmen. Stichwort VIP-Feeling und Recht auf Nicht-Information 😉 Da wird es natürlich auch ziemlich emotional und persönlich…

Ein gutes 2025 wünschen Odette und Verena allen Hörerinnen und Hörern von selten&solide!

Das Jahr beginnt mit einem kleinen Rückblick auf die Veranstaltungen am Jahresende und einigen Terminen im Januar und Februar. 

Im Hauptteil starten wir mit wichtigen Infos für diejenigen von Euch, die bestrahlt wurden oder dies noch vor sich haben. Was solltet Ihr wissen? Was gibt es an Nebenwirkungen und Spätfolgen? Warum ist die Nachsorge wichtig? Wir sprachen über diese Fragen mit Dr. Kirsten Hakelberg, Strahlentherapeutin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein am Standort Lübeck. 

Viel Freude beim Hören. Schickt uns gerne Feedback an podcast@sarkome.de.

Links aus der Folge:

https://www.uksh.de/strahlentherapie-luebeck/

https://www.sarkome.de/kalender

https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/48590-sebbo-cup-zugunsten-der-deutschen-sarkom-stiftung

Wie kam man in den 80ern als Mediziner zu den Sarkomen als Fachgebiet? Was wurde schon erreicht, auch durch die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung? Was muss noch erreicht werden für Patient:innen und ihre Angehörigen? PD Dr. med. Peter Reichardt, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, Leiter des Sarkom-Zentrums Berlin-Brandenburg und Chefarzt der Onkologie und Palliativmedizin am Helios Klinikum Berlin-Buch, gibt uns Antworten auf diese und viele andere Fragen.

Karin Arndt, Sarkompatientin und ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, berichtet uns, wie sie vor 17 Jahren zu einer Diagnose und der richtigen Behandlung gekommen ist und warum sie sich heute immer noch für weitere Fortschritte einsetzt und Betroffenen in Not weiterhilft. Zum Schluss gibt es noch einen kleinen, emotionalen Nachtrag.

Jette ist seit mehr als 20 Jahren in der Physiotherapie und der therapeutischen Lehre tätig. Sie bildet sich stetig fort und hat keine Angst neue Wege zu gehen: Sie ist in den sozialen Medien aktiv und findet, das sollten noch viel mehr Mediziner:innen und Therapeut:innen sein! Um sich zu vernetzen, Wissen zu teilen und vor allem die Geschichten der Patient:innen zu sehen. Abendliche Insta-Stories als Mini-Fortbildung quasi. Wir sprechen über Awareness für seltene Krankheiten, Red Flags in der Anamnese und die wichtige Rolle der Physiotherapeut:innen. Jette führt uns sehr deutlich vor Augen, dass fast jeder von Krebs betroffen ist – selbst oder als Angehörige:r. Daher ist eine möglichst frühe Ent-Tabuisierung so wichtig. Naheliegend, dass wir um gesundheitspolitische Themen keinen Bogen machen. Aber auch ganz praxisnahe Themen, wie Phantomschmerzen, Narbenbehandlung und Lymphdrainage kommen dran... Alles über Jette findest du unter www.physio-kombinat.de oder bei Insta @physiokombinatmontabaur.

Bei der Sarkomtour 2022 wurden über 8000 Kilometer geradelt. Ihr bekommt hier unsere abwechslungsreiche 1. Live-Berichterstattung. Den Rest müsst ihr einfach mal selbst erleben 😉

Eva hat nach einem holprigen Weg vor 5 Jahren die Diagnose Klarzellsarkom erhalten – am Hals. Die Wahrscheinlichkeit, jemanden in einer ähnlichen Situation zu finden, ist verschwindend gering. Sie hat mit der Zeit ihren ganz eigenen Umgang mit der Erkrankung gefunden: Wenn es ihr zu viel wird mit dem Thema Sarkome, dann taucht sie ab in die Natur. Vielen Dank für ein kurzweiliges, tiefgehendes Gespräch über’s Leben, Sterben, den Krebs als Katalysator und einen Blumenstrauß voller Optionen. Hier kommen noch zwei Links, auf die sich Eva im Gespräch bezogen hat: https://finde-zukunft.de/blog/we-dont-know-our-expiry-date https://stanfordhealthcare.org/stanford-health-care-now/health-library-videos/living-it-forward-gifts-challenges-cancer-survivorship.html

Was war los in den letzten Wochen? Wir berichten über die Highlights der Sarkomkonferenz und vom Deutschen Krebskongress in Berlin. Wir teilen mit Euch unsere Trauer um Lena und Martin. Welche Podcast-Inhalte haben wir noch auf dem Plan? Gebt uns gern Hinweise, was Ihr gern hören würdet unter: podcast@sarkome.de! Links zur Folge: https://www.sarkome.de/news/lena-tour https://swim.de/aktuell/szene/ruecken-ass-stev-theloke-spricht-im-podcast-ueber-den-krebs-ich-dachte-mir-kann-nichts-passieren/ https://www.krebsaktionstag.de/programm.html

In unserer neuesten Folge ist Univ.-Prof. Dr. med. Uta Dirksen zu Gast. Sie betreut vor allem Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Sarkomen und beantwortet uns unter anderem eine ganz wichtige Frage:

Warum ist die Behandlung von jungen Sarkombetroffenen anders als bei Erwachsenen?

Erfahrt mehr über die Blaue Station, Sport- und Kunsttherapie, Rehas für junge Betroffene, Forschungsprojekte und Prof. Dirksens internationales Engagement.

Schickt uns euer Feedback gerne an podcast@sarkome.de.

Links aus der Folge:

https://kinderklinik3.uk-essen.de/

https://www.activeoncokids.org/

https://www.sarkomtour.de/

@jungeleutekrebsstation

@kunsttherapie.klinikhelden

@pediatrichealthplay_ume

Nils ist gerade dabei sein Abitur nachzuholen, da reißt ihm die Diagnose Sarkom den Boden unter den Füßen weg. Er tauscht sozusagen einen Fuß gegen sein Leben.

Heute setzt er sich für andere Sarkom-Betroffene und Menschen nach Amputationen ein.

Wir reden über Füße zum Verlieben ("ein Traum aus Carbon"), Freundschaft, Para-Sport, Selbsthilfe und Hoffnung, denn „Jeden Tag geht die Sonne wieder auf!“ 

Viel Freude beim Hören. Schreib uns gerne an podcast@sarkome.de.

Links und Termine aus der Folge:

https://sarkom-selbsthilfe-mitteldeutschland.de/

19.10.2024 http://www.krebsinfotag-muenchen.de/

08.-10.11.2024 https://www.ottobock.com/de-de/talent-days

14.11.2024 Update Sarkome und muskuloskelettale Metastasen, Fachveranstaltung, Universitätsklinikum Leipzig

22.11.2024 4. Lübecker Sarkom Tage, UKSH 

Die Nennung von Firmen und Produkten in dieser Folge stellt keine Werbung dar!

"Gemeinsam Sarkome besiegen" - z.B. bei der Sarkomtour am 9.9.! Außerdem: 1 Jahr Podcast "selten&solide" - wer uns so hört... Unsere 2. Staffel beginnen wir mit Prof. Dr. Sebastian Bauer - Onkologe und "Sarkomologe" vom Westdeutschen Tumorzentrum in Essen. Er brachte die Idee der Sarkomtour aus Boston/USA mit und startete die erste Tour mit einer Handvoll Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Welche große Bedeutung inzwischen die Spenden der Sarkomtour für die Fortschritte in der Forschung haben und welche Emotionen und Erfahrungen das Event allen Teilnehmenden schenkt, hört Ihr in unserer neuen Folge. Also: schnell anmelden zur Sarkomtour in Essen im Seaside Beach am Baldeneysee - und/oder zum Sarkom-Patiententag am 8.9.23 in der Universitätsmedizin Essen, der wieder sehr spannend zu werden verspricht! Links aus der Folge: www.sarkomtour.de https://veranstaltungen.uk-essen.de/sarkom-patiententag/ www.husarc.org/

Fast 4 Monate Sommer-Sendepause?!

Länger als geplant und eindeutig viel zu lange!

Was im Sommer bei uns los war und wie es weitergeht, erfahrt Ihr im Update mit Verena und Odette.

#Staffel3 Los geht's!

 

Alle Termine findet ihr wie immer unter:

www.sarkome.de/kalender

 

Schreibt uns gerne an podcast@sarkome.de

 

Links aus der Folge:

Dr. Anne Heinz bei DSDS https://youtu.be/lRAjzD7zYdA?si=EMOriQCynjAUvCjT

www.ardmediathek.de/serie/staerker-als-der-tod-wenn-der-partner-stirbt/staffel-1/Y3JpZDovL3dkci5kZS9zdGFlcmtlcmFsc2RlcnRvZA/1

www.sarkomtour.de

www.daserste.de/information/reportage-dokumentation/dokus/sendung/die-bucket-list-meiner-verstorbenen-tochter-100.html

www.ng-akademie.de/termine/12kokjahreskongress.html

Doku über Wolfram Gössling www.zeroone.de/movies/ueberleben/

Katharina erkrankt mit 14 Jahren an einem Knochensarkom und muss sehr radikal operiert werden. Heute ist sie 30 Jahre jung und hat gerade die Initiative „Menschen und der Knochenkrebs“ gegründet, mit der sie Geschichten anderer Betroffener veröffentlicht.

Mit uns blickt sie zurück auf eine sehr schwere Zeit und ihre Vision für die Zukunft.

Was hat sie durchhalten lassen? Und wie war es vor Instagram und Facebook, wenn man Informationen und Austausch gesucht hat? 

Freu dich auf eine interessante neue Folge und schick uns gerne dein Feedback an podcast@sarkome.de.

Und sorry für den manchmal holprigen Ton. Wir hatten scheinbar eine sehr instabile Verbindung.

Abonnieren nicht vergessen 💛 

Links aus der Folge:

https://www.menschen-und-der-knochenkrebs.de/

https://www.beinamputiert-was-geht.de/

https://www.implantcast.de/

Wer, was und warum eigentlich? Verena und Odette stellen sich vor.

Carsten bekam mit 24 Jahren eine Sarkom-Diagnose und wurde alleingelassen mit der Aussage: "Wenn das ein bösartiger Tumor ist, können Sie sich von Ihrem Arm verabschieden!“ Was das mit ihm gemacht hat und wie sehr diese Erfahrung seinen beruflichen Werdegang geprägt hat, erzählt er uns in unserer neuesten Folge. Außerdem reden wir über Datennutzung, Trauer, Patientenvertretung, die besondere Situation junger krebserkrankter Menschen, unbürokratische Hilfe und warum in schweren Zeiten Lachen nicht nur erlaubt sondern sogar hilfreich ist. Mehr Infos zu Carsten, seinem Verein und seine Arbeit findest du hier: https://jung-und-krebs.de/ https://www.stz-fr.de/cms/ @jung_und_krebs_official