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02 Jan 2023
#176: Interview mit Inês Pereira zu den „Mechanismen von Fatigue bei Multipler Sklerose – Untersuchung mittels fMRI“ (FAMRI)
00:39:23
In der FAMRI Studie sollen die verschiedenen Ursachen von Fatigue bei Multipler Sklerose sowie deren Gewichtung näher erforscht werden.
In Folge 176 begrüße ich Inês Pereira, Ärztin und Doktorandin an der Translational Neuromodeling Unit, ein Institut der Universität Zürich und der ETH Zürich in der Schweiz. Wir sprechen über die FAMRI Studie, die mithilfe funktioneller MRT und ergänzender Untersuchungen die Ursachen von Fatigue bei Multipler Sklerose besser verstehen will.
Da Fatigue rund 70% aller MS-Patienten früher oder später betrifft und aktuell nur unzureichend behandelt werden kann, ist es wichtig zunächst die Ursachen zu verstehen und deren komplexes Zusammenspiel.
Aktuell werden noch TeilnehmerInnen gesucht. Um was es ganz genau geht, welche Untersuchungen dazugehören und wer überhaupt in Frage kommt, darüber sprechen wir im Interview.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Es tut sich viel an der Fatigue Forschung, auch durch die vermehrte Aufmerksamkeit aufgrund von COVID und Long COVID. Ich bin optimistisch, dass die Fatigue Forschung gut positioniert ist, um weiter entwickelt zu werden und Ergebnisse zu liefern.
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Vielen Dank an Inês Pereira für all das Engagement rund um die Erforschung und Behandlung der Fatigue bei Multipler Sklerose und natürlich für Aufklärung, wie man bestmöglich damit umgehen kann. Ich wünsche der Studie viel Erfolg und freue mich auf ein zweites Gespräch, wenn die Forschungen vorangeschritten sind.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#076 - Interview mit Karin May von der DMSG Berlin
00:24:22
Die Reihe der Landesverbände geht es heute mit Karin May von der DMSG Berlin weiter und den lokalen Angeboten für MS-Patienten.
Neben einer persönlichen Vorstellung haben wir uns über folgende Angebote der DMSG Berlin unterhalten:
die Mitgliederzeitschrift "Kompass"
das Veranstaltungsangebot bestehend aus medizinische Fachvorträgen, körperliche und geistigen Anregungen, Vorträgen aus den Rubriken Naturheilkunde und Gesundheit sowie Beratung und Hilfe zur Selbsthilfe
den Selbsthilfegruppen & Stammtischen
den drei verschiedenen Angeboten zum betreuten Wohnen
Diesmal spreche ich mit Julia Hautz, die in ihrem Podcast “MenschlichSein – Leben mit MS & mehr” über ihre Erfahrungen mit Multipler Sklerose und Dinge, die ihr wichtig sind berichtet. Eigentlich hätte sie bereits acht Jahre früher ihre Diagnose erhalten können. Warum es so viel länger gedauert hat und was sie alles in ihrem Leben geändert hat, ist Teil unserer Unterhaltung.
Heute ist sie mit ihrem Leben sehr zufrieden und arbeitet halb im Angestelltenverhältnis und zur anderen Hälfte frei als Coachin für berufliche Neuorientierung und psychologische Beraterin.
Ich bin Julia, gebürtiges Nordlicht, das nun schon seit mehr als 16 Jahren in Rheinhessen lebt, und bin 40 Jahre alt. Mit mir leben zwei ältere Kater und eine junge Hündin und ich interessiere und engagiere mich neben Themen rund um die Multiple Sklerose sehr für Tierschutz (in Deutschland, aber auch im Ausland, da mein Herz seit jeher für Menschenaffen schlägt), nachhaltiges Leben und Upcycling.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Das Leben ist zu kurz, um es nicht selbstbestimmt und glücklich zu leben.
Vielen Dank an Julia für die gewährten Einblicke in ihr Leben, ihre Erfahrungen mit Behandlern und ihre positive Lebenseinstellung. Ich wünsche ihr weiterhin gesundheitlich, privat und beruflich alles Gute.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
In Folge 157 ist Sonja Taheri Rizi mein Interviewgast. Wir sprechen über ihre Diagnose und wie diese zu einem „High“ führte und ihre bisherigen Erfahrungen mit der MS.
Vor allem geht es aber um berufliche Themen. So gab Sonja der Kampagne „Gemeinsam. Menschlich. Erfolgreich – Arbeiten mit Multipler Sklerose“ der Gemeinnützige Hertie-Stiftung ihr Gesicht. Außerdem arbeitet sie als Projektmanagerin für den Bereich Urban Development, Infrastructure, Mobility bei Zukunft-Umwelt-Gesellschaft (ZUG) gGmbH. Und seit Juli 2022 ist sie eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net.
Kurz gesagt: Spannende Frau und das Reinlesen und Reinhören lohnt sich.
Ich bin Sonja, 33 Jahre alt und komme aus einer Kleinstadt in Hessen. Meine Eltern kommen aus dem Iran und Polen – typisch deutsch irgendwie auch. Ich wohne seit etwa 10 Jahren in Berlin, von wo ich auch gerade zugeschaltet bin. Ich habe eine große Leidenschaft fürs Heilfasten und gleichzeitig liebe ich es neue Schokoladenkuchenrezepte auszuprobieren. Von Süßkartoffeln über Kidneybohnen, meldet Euch, wenn ihr Ideen braucht!
Der folgende Beitrag ist ein Update zu Folge 5, in der es um die Basistherapie geht, ergänzt um meine Erkenntnisse aus den vergangenen fünf Jahren und meinem Multiple Sklerose Management Studium. Die Bedeutung der Immuntherapie ist heute klarer denn je: Sie kann das Fortschreiten der MS verlangsamen und mögliche Einschränkungen hinauszögern.
In diesem Beitrag teile ich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, neue Therapieoptionen und meine persönlichen Erfahrungen. Zudem erfährst du, warum eine frühzeitige Basistherapie so wichtig ist und welche Entwicklungen es in der MS-Forschung gibt.
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Das war heute mein dringendes Plädoyer für die Basistherapie. Ich wünsche dir, mir und allen anderen da draußen viel Gesundheit, viel Kraft und eine möglichst lange Zeit ohne Einschränkungen.
Heute geht es um Natalizumab, das unter den Handelsnamen Tysabri und Tyruko bekannt ist. Die Immuntherapie wird bei aktiven, schweren Verläufen von schubförmiger MS eingesetzt. Natalizumab ist ein migrationshemmendes Medikament, das die Einwanderung von T- und B-Zellen in das zentrale Nervensystem verhindert.
Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich bei der Wahl der richtigen Therapie ausführlich beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können.
#159: Fußheberschwäche – Hol Dir Deine Mobilität zurück!
01:04:56
Eine Fußheberschwäche kann den Aktivitätsradius stark schrumpfen lassen und erhöht die Verletzungsgefahr, doch es gibt gute Hilfsmittel.
Gehen läuft normalerweise völlig automatisch ab. Doch wenn du von der Fußheberschwäche betroffen bist, wird jeder Schritt zur Herausforderung. Die damit verbundene Bewegungseinschränkung verkleinert oft den Aktionsradius, was zu einer sozialen Ausgrenzung führen kann. Außerdem können Folgeprobleme mit dem gesamten Bewegungsapparat auftreten, aufgrund der Ausweichbewegungen. Die Sturzgefahr ist ebenfalls hoch.
Zum Glück gibt es verschiedene Möglichkeiten, um die verlorengegangene Beweglichkeit und Lebensqualität wiederzuerlangen. Eine Mischung aus Hilfsmitteln und gezielter Physiotherapie sind der erfolgversprechendste Ansatz, um selbständig und aktiv zu bleiben oder wieder zu werden.
Die heutige Folge ist von Heller Medizintechnik gesponsert, die mit ihrem krankenkassengestützten Fußhebersystem innoSTEP-WL zu einer wesentlichen Verbesserung bzw. dem Erhalt deiner Mobilität beitragen können.
Multiple Sklerose, ein Schlaganfall oder eine andere neurologische Erkrankung können dir die Fortbewegung auf den eigenen zwei Beinen massiv erschweren, wenn sie zu einer Fußheberschwäche auch bekannt als Peroneuslähmung oder Fallfuß führen. Der innoSTEP-WL kompensiert mittels sensorgesteuerter Ganganpassung die Bewegungseinschränkungen, die durch den geschädigten Nerv entstanden sind und bringt dir Gangsicherheit zurück in den Alltag.
Dank der geringen Größe kannst du den innoSTEP-WL unter der Kleidung tragen, wo er kaum auffällt. Die regelmäßige Elektrostimulation trägt zusätzlich zum Muskelaufbau bei und kann so deine Laufdistanz verbessern. Und falls du genauso gerne barfuß gehst, wie ich, auch das kannst du mit dem innoStep-WL tun und dabei von der vollen Unterstützung des Fußhebersystems profitieren.
#043 - Wie Du Rapport und non-verbale Kommunikation in entscheidenden Gesprächen zu Deinem Vorteil nutzen kannst
00:09:29
In dieser Folge geht es um erfolgreiche Gesprächsführung im direkten Kontakt mittels Rapport und non-verbaler Kommunikation. Also wenn Du jemandem von Angesicht zu Angesicht gegenüber stehst oder sitzt.
Unsere Kommunikation läuft viel mehr im Untergrund ab, als die meisten meinen. Wenn wir mit jemandem reden, setzt sich die Botschaft, die unser Gegenüber erhält folgendermaßen zusammen:
38% wie man etwas sagt (Geschwindigkeit, Lautstärke, Melodie, Rhythmus)
7% Inhalt (tatsächlich gewählte Worte)
Bestimmt kann man über die genauen Prozentzahlen streiten, aber es bleibt dabei, dass die Hälfte unserer Botschaft die Körpersprache bestimmt, ein Drittel die Art zu reden, und der kleine Rest sind die eigentlichen Worte.
Wo nutzt Dir die Technik?
Du kannst diese Technik einsetzen, wenn Du eine Kur oder andere unterstützende Maßnahmen rund um die Multiple Sklerose bekommen möchtest und nicht sofort eine Zustimmung von Deinem Arzt erhältst. Oder Du führst ein Gespräch mit Deiner Vorgesetzten, mit Kollegen. Auch im Privatleben kann es von großem Vorteil sein. Schließlich trägt eine gute Kommunikation entscheidend zu langjährigen glücklichen Partnerschaften bei.
Wie es funktioniert?
Im ersten Schritt spiegelst Du Dein Gegenüber. Du nimmst die gleiche Körperhaltung ein, übernimmst die Art zu reden, die Geschwindigkeit oder Lautstärke. Wenn Du antwortest, wiederholst Du zunächst Schlüsselwörter, die die andere Person benutzt hat und erst dann formulierst Du Deine Position.
Im zweiten Schritt überprüfst Du, ob ihr bereits im Rapportmodus seid. Das machst Du, indem Du ein kleines Detail vom gespiegelten Verhalten änderst. Wenn Dein Gegenüber mit verschränkten Armen dasitzt, öffnest Du Deine Arme. Öffnet die andere Person kurz darauf ebenfalls die Arme, seid ihr im Rapport.
Dann kannst Du zum dritten Schritt übergehen und die Gesprächsführung übernehmen hin zu den Dir wichtigen Inhalten und Deinem Ziel.
Falls ihr wieder in ein Ungleichgewicht geratet, musst Du nur zu Schritt eins zurückgehen, um den Rapportmodus erneut zu erreichen.
An welcher Stelle im Gespräch macht Rapport Sinn?
Rapport solltest Du am Anfang, in schwierigen Phasen und gegen Ende eines Gesprächs einsetzen. Dann entfaltet es die größte Wirkung.
Ich wünsche Dir viel Erfolg beim Ausprobieren und denk dran, dass es ein bisschen Übung verlangt, bis Du neues Wissen perfekt anwenden kannst. In jedem Fall kann Rapport sehr breit angewendet werden und die Kommunikation sehr erleichtern.
Viel Spaß beim Hören und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele
09 May 2022
#135: Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten
00:17:18
Die Themenwoche "Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten" beginnt mit einer Einführung warum diese Angebote nötig und hilfreich sind.
Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet momentan, dass man die Krankheit ein Leben lang behält. Zum Glück verbessert sich die Prognose stetig, da immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Dazu zählen auch die vielfältigen digitalen Unterstützungsangebote. Folge #135 bildet den Auftakt zu einer Themenwoche.
Ich möchte Dir einige Beispiele vorstellen, die es für Betroffene und ihre behandelnden Ärzte gibt und welche Vorteile damit einhergehen können. Dabei habe ich mich auf eine Auswahl beschränkt. Das Angebot wächst stetig und es reicht von kleinen allgemeinen Lösungen bis hin zu spezifischen Anwendungen für ein Symptom der MS.
Überblick zu drei digitalen Angeboten für MS-Patienten
Ich gebe Dir einen Einblick, was digitale Gesundheitsanwendungen, kurz DiGAs, sind und wie man diesen Status erhält. Du erfährst, welche DiGA bereits zur Behandlung der Fatigue zugelassen ist, welche App die Bewerbung als DiGA vorbereitet, und welche App gerade in einer Teilstudie für eine verbesserte Behandlung von MS-Patienten getestet wird. Natürlich geht es auch um Datenschutz und den Mehrwert digitaler Anwendungen aus Patientensicht.
Wieso digital?
Bei einer chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose fallen im Laufe der Jahre und Jahrzehnte riesige Mengen an Daten pro Patient an. Und diese Daten enthalten Informationen, die wenn sie zu Tausenden anonymisiert ausgewertet werden zu einer verbesserten Behandlung beitragen können. Das wäre auf Papier ein nicht zu bewältigender Aufwand.
Digital hingegen kann man nach Anhaltspunkten suchen, sowohl jetzt, als auch zu einem späteren Zeitpunkt, falls sich neue Fragestellungen und Theorien ergeben haben, die überprüft werden sollen.
Wie stehen bestimmte Symptome, die Du regelmäßig vermerkt hast, in Zusammenhang mit dem Verlauf Deiner Erkrankung? Was kann man davon im MRT sehen oder auch nicht? Wie beeinflusst ein neues Medikament Dein Allgemeinbefinden? Wie wirkt sich die Ergotherapie auf Deine Feinmotorik aus? Viele Fragen, die digital deutlich einfacher überprüft werden können. Ob es immer ein aussagekräftiges Ergebnis gibt, ist eine andere Sache.
Aber auch für Dich kann es interessant sein, wenn Du über einen längeren Zeitraum Deine Fähigkeiten beobachten kannst, weil Du sie regelmäßig überprüfst. Und gerade kognitive Tests fallen Dir möglicherweise im privaten Umfeld viel leichter und Du erzielst bessere Ergebnisse. Wer weiß?
Die zugelassene DiGA zur Fatigue ermöglicht Dir, komplett individuelle Wege zu gehen. Denn Fatigue ist nicht gleich Fatigue. Die Ursachen sind ebenso wie die MS sehr vielfältig. Und was dem einen hilft, muss Dir nicht helfen. Aber in einem digitalen Programm ist es kein Problem, mittels Fragen Deine individuelle Problematik zu erfassen und darauf passende Lösungen anzubieten.
Welche Gemeinsamkeiten haben die digitalen MS-Angebote?
Eine Gemeinsamkeit haben alle drei vorgestellten Lösungen. Sie sollen das Leben mit Multipler Sklerose verbessern. Doch was heißt das? Bei einer chronischen Erkrankung wie der MS, die ohne ein Eingreifen zu einer stetigen Verschlechterung führt, geht es darum den Verlauf zu verlangsamen, am besten zu stoppen. Da MS multifaktorisch ausgelöst wird und auch der Verlauf von mehreren Faktoren abhängt, gibt es jede Menge Möglichkeiten, darauf Einfluss zu nehmen.
Das beste Ergebnis kann nur gemeinsam erreicht werden, sprich wenn ein Neurologe, spezialisiert auf MS und auf dem neuesten Wissensstand, und ein Patient mit guter Kenntnis über seine Erkrankung zusammenarbeiten. In der Fläche kann es aber nicht nur MS-Spezialisten bei den Neurologen geben. Deshalb sind digitale Unterstützungen eine Möglichkeit einem Neurologen, der viele Erkrankungen behandelt dabei zu helfen auf dem neuesten Stand zu bleiben und die bestmöglichen Entscheidungen zu treffen.
Da viel Krankheitsaktivität im Verborgenen stattfindet und gerade zu Beginn der MS kaum sichtbar oder spürbar ist, helfen häufig durchgeführte Tests dabei, diese verborgene Aktivität zu erfassen.
Je besser der Ist-Stand dokumentiert wird und die Veränderungen über die Zeit, desto spezifischer können therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Dazu zählen sowohl die verlaufsmodifizierende Therapie als auch begleitende Maßnahmen wie Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, eine Ernährungsumstellung, Sport und andere.
Wie sieht es mit dem Datenschutz aus?
Datenschutz ist ein wichtiges Thema und ich persönlich überlege mir sehr genau, wo und wem ich meine Daten anvertraue. Aber Fakt ist, dass intelligent ausgewertete anonymisierte Daten, Forscher und Ärzte in die Lage versetzen Zusammenhänge zu erkennen, die zu einer besseren Behandlung führen oder vor Behandlungsfehlern schützen. Und wenn an einer Stelle alle Medikamente notiert werden, die ein Patient einnimmt, dann kann ein intelligentes Programm, das gut mit Daten gefüttert ist, aufzeigen, wo es Probleme geben kann, weil sich die Wirkung von Medikamenten aufhebt oder zum Gesundheitsrisiko wird.
Selbstverständlich unterliegen alle drei vorgestellten Lösungen sehr strengen Auflagen zum Datenschutz.
Bei einer normalen Gesundheitsapp muss nur die DSGVO beachtet werden, also die Datenschutzgrundverordnung. Bei den digitalen Gesundheitsanwendungen, den DiGAs werden hingegen die strikten Vorgaben des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte umgesetzt. Auch das andere hier vorgestellte Angebot unterliegt hohen Datenschutzvorgaben, damit die Patientendaten zu jedem Zeitpunkt bestens geschützt sind und nur an den vorgesehenen Stellen entschlüsselt werden können, damit Ärzte und Forscher ihrer Arbeit nachgehen können.
elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS
Gerade unsichtbare Symptome wie die Fatigue können das Leben in allen Bereichen stark in Mitleidenschaft ziehen. Doch es gibt erprobte Verhaltensweisen, die die Auswirkungen der Fatigue verringern können.
Oft fällt das Neinsagen schwer, werden zu wenig Pausen genommen oder lieber auf Schonen gesetzt, statt auf körperliche Aktivität, was besser wäre. Die digitale Gesundheitsanwendung, kurz DiGA, namens elevida widmet sich erfolgreich diesem Symptom. Sie ist die erste zugelassene DiGA speziell für MS-Patienten und wurde von Ärzten und Psychotherapeuten gemeinsam entwickelt.
Das Online-Angebot hilft dem Patienten individuell, basierend auf einem Dialog, Lösungen für seine spezifische Problematik mit der Fatigue zu finden. Der Patient erhält unter anderem Tipps zur richtigen Balance von Aktivität und Erholung, lernt gesunde Gedanken- und Verhaltensmuster kennen, und wie er die Unterstützung von Freunden, Familie und Kollegen nutzen kann. Am Ende geht es noch darum, die Veränderungen dauerhaft umzusetzen.
Das läuft alles über eine Online-Plattform ab. Zusätzlich erhält man SMS-Nachrichten mit kleinen Impulsen, wie dem Hinweis, dass ich nicht alles allein bewältigen muss, sondern auch Freunde und Familie fragen kann. Näheres erfährst Du in Folge 136.
Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS
Multiple Sklerose zeichnet sich durch eine Vielzahl an sichtbaren und unsichtbaren Symptomen aus, die von körperlichen Einschränkungen über Schmerzen bis hin zu Konzentrationsschwierigkeiten reichen können. Mit der App kannst Du Symptome täglich erfassen und dadurch selber sehen, wie sie sich entwickeln. Ergänzend kannst du über medizinische Abfragen regelmäßig eine Selbsteinschätzung deiner allgemeinen Beeinträchtigung (EDSS) oder auch Fatigue (MFIS) durchführen.
Die vier integrierten Tests messen Deine Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten und Deinen Gleichgewichtssinn beim Gehen gemeinsam mit der Geschwindigkeit. Außerdem kannst Du Dich an die Einnahme Deiner Medikamente erinnern lassen und einen neuen Schub eintragen. Die erfassten Daten kannst Du mit Deinem Neurologen teilen, der sie dann innerhalb eines Portals anschauen kann oder Du besprichst sie beim nächsten Besuch. Beides kann Deine Behandlung verbessern da so bereits kleinere Veränderungen erfasst werden.
Zusätzlich bietet Dir die App Artikel zu verschiedenen Aspekten der MS an. So kannst Du nach und nach zu einem Experten Deiner Erkrankung werden und bewusst Entscheidungen treffen, die einen positiven Einfluss auf die MS haben. Mehr Einblick erhältst Du in Folge 137.
KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln
Für Wissenschaftler und behandelnde Neurologen ist es enorm wichtig, die Multiple Sklerose bis ins kleinste Detail zu verstehen. Wie viel Untersuchungen sind nötig? Welche Tests der Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten, des Gleichgewichtssinns und der Gehstrecke machen Sinn? Halten Patienten die wöchentlichen oder gar täglichen Tests über einen längeren Zeitraum durch? Und wie stehen die Testergebnisse mit den Untersuchungen vor Ort in den MS-Zentren in Zusammenhang? Viele Fragen, auf die die Teilstudie aus dem MS-PATH Programm Antworten liefern soll.
Generell kommt jeder MS-Patient in Frage, der bereits an einem der fünf MS-Zentren an der MS-PATH Studie teilnimmt. Neben dem Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt kannst Du als Teilnehmer besser Deinen MS-Verlauf verfolgen und hast gleich noch einen kleinen Trainingseffekt dabei. Zukünftig soll die App um weitere Funktionen ergänzt werden, wie die Erfassung von passiven Mobilitätsdaten und Aktivitäten, die Google Fit bzw. Apple Heath aufzeichnen. Natürlich nur mit Deiner Zustimmung. Neugierig geworden, dann hör Dir die Folge 138 an.
MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Unterstützungsangeboten
Gemeinsam mit Nadine und Martin werden wir zu dritt über unsere Erfahrungen, Wünsche und Gedanken rund um das Thema der digitalen Angebote aus Sicht von MS-Patienten sprechen. Folge 139 stellt somit den Abschluss der Themenwoche dar. Wir beleuchten nochmals die verschiedenen Perspektiven auf das Thema digitale Unterstützungsangebote, wie gewohnt in lockerer Atmosphäre . Dabei variieren unsere Erfahrungen mit den digitalen Angeboten, was ganz gut den Kenntnisstand innerhalb der MS-Community widerspiegelt.
Abschluss
Das war es zunächst zum Einstieg und Überblick über die kommenden Folgen.
Es ist das erste Mal, das ich so eine Themenwoche durchführe und ich bin schon sehr gespannt auf Deine Meinung dazu. Was findest Du gut? Was interessiert Dich weniger? Wozu würdest Du Dir eine weitere Themenwoche wünschen? Lass es mich wissen.
Und zum Schluss noch die Antwort auf eine Frage, die ich meinen Gästen sonst immer stelle: Ich wünsche mir, dass die Behandlung und Prognose für uns MS-Patienten weiter verbessert werden kann dank der digitalen Unterstützungsangebote und das ohne zusätzlich das Gesundheitssystem zu belasten. Mehr Daten, die zu mehr Erkenntnissen führen. Eine bessere und individuell passgenaue Behandlungen, damit das Leben mit MS vor allem ein Anlass zu einer bewussten und gesunden Lebensweise ist und Zukunftsängste beim Erhalten der Diagnose bald der Vergangenheit angehören.
Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele
Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.
Im folgenden Beitrag geht es um die implantierbare Synchromed Pumpe von Medtronic, die bei schweren Spastiken eingesetzt werden kann, wenn Tabletten nicht mehr ausreichend hoch dosiert werden können, um den erwünschten Effekt zu erreichen, oder die Nebenwirkungen durch die orale Einnahme nicht mehr akzeptabel sind.
Damit ist bereits klar, dass die Pumpentherapie für eine sehr bestimmte Zielgruppe in Frage kommt, die dauerhaft unter schweren Spastiken leidet. Durch die lokale Abgabe des flüssigen Medikaments ins Nervenwasser muss teilweise nur 0,001 Prozent der Dosis, die als Tablette nötig ist, verabreicht werden und das Verdauungssystem wird nicht belastet.
Dank der Pumpe können schwere Spastiken, die bei einer fortgeschrittenen MS vorliegen können, besser behandelt werden, um die Lebensqualität der betroffenen Person und der Pflegenden zu erhöhen.
Vorstellung – Wer sind Christina Kühnhausen und Achim Kohlen?
Hallo, mein Name ist Christina Kühnhausen, ich bin seit 8 Jahren bei Medtronic und seit den letzten 3 Jahren für Marktentwicklung und Aufklärung über die intrathekale Pumpentherapie verantwortlich. Und weil wir insbesondere die Patientenaufklärung wichtig finden, freuen wir uns sehr auf das heutige Interview!
Ich bin Achim Kohlen und arbeite seit 10 Jahren bei Medtronic im Bereich Neuromodulation, wozu auch die Sychromed, unsere intrathekale Arzneimittelpumpe, gehört. Ich habe viele Jahre Ärzte und Patienten im technischen Außendienst vor Ort unterstützt und möchte nun die Therapie bekannter machen.
Botschaft an MS-Betroffene
Achim, was möchtest du Menschen mit MS sagen, die unter schweren Spastiken leiden und nach neuen Behandlungsoptionen suchen?
Mir ist es wichtig, dass Ihr von dieser Behandlungsoption wisst! Deshalb sind wir heute hier. Ich möchte Euch ermutigen, Euch zu informieren und Euren Arzt gezielt anzusprechen. Er kann Euch dann ganz individuell beraten und mit Euch herausfinden, was für Euch die beste Option ist. Wenn Ihr Ängste oder Fragen bzgl. der Operation oder Therapie habt, macht Euch bei Eurem Arzt oder auf unserer Website schlau! Das löst häufig schon viele Knoten!
Verabschiedung
Christina, wo findet man ausführliche Informationen zur SynchroMed® Arzneimittelfunktionspumpe von Medtronic bei schweren Spastiken für Menschen mit MS im Internet?
Auf jeden Fall auf der bereits genannten Internetseite. Gerne könnt ihr euch auch bei akuten Fragen, die nicht eine medizinische Beratung beinhalten, an mich wenden. Den Kontakt findet ihr auch auf unserer verlinkten Seite: http://bit.ly/Pumpentherapie_Spastik_beiMS
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Wenn du unter schweren Spastiken aufgrund der MS leidest, dann weißt Du nun, wo Du Dich über Behandlungsoptionen informieren kannst.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#109 - Sehstörungen – welche Arten gibt es und was musst du beachten?
00:19:10
In Folge #109 vom MS-Perspektive Podcast geht es weiter mit den Symptomen der Multiplen Sklerose. Diesmal stehen Sehstörungen im Mittelpunkt. Wie ist das Sehen beeinträchtigt? Und was ist jetzt wichtig? Wann treten Sehstörungen auf?
Wann treten Sehstörungen auf?
Bei einem Drittel aller MS-Patienten sind Sehstörungen das erste Symptom, das sie selber von der Krankheit wahrnehmen. Daraufhin folgen weitere Untersuchungen beim Augenarzt und anschließend Neurologen. Manchmal geht es auch gleich zum Neurologen. Je nachdem ob noch weitere Symptome mit zum Schub gehören. Sehstörungen können aber auch erst im späteren Verlauf auftreten oder mehrfach als Schub kommen. Wichtig ist die Abgrenzung zu anderen neurologischen Erkrankungen, um die geeignete Therapie zu beginnen.
Welche Arten von Sehstörungen gibt es?
Besonders typisch ist sie Sehnerventzündung (Optikusneuritis). Dabei wird die Myelinschicht vom Sehnerv angegriffen. Das führt zu unscharfem Sehen, Farben werden blasser wahrgenommen und oft schmerzt die Bewegung des Auges. Du kannst auch Flecken auf Deinem Sichtfeld haben, wo kleine Stücke vom Bild quasi fehlen. Meist ist nur ein Auge betroffen. Es können aber auch andere Hirnnerven betroffen sein, die mit dem Sehen in Zusammenhang stehen. Dadurch kannst Du womöglich Deine Augen nicht mehr richtig steuern und es entstehen Doppelbilder oder siehst nur noch verschwommen. Das Augenzittern, auch als Nystagmus bezeichnet, ist ebenfalls ein mögliches Symptom. Dabei zittern oder zucken die Augen unkontrolliert. Probleme mit den Augen und dem Sehen können außerdem zu Gleichgewichtsstörungen führen.
Zusammengefasst alles Probleme, die man deutlich im Alltag spürt und die meist dazu führen, die Sehstörung genauer untersuchen zu lassen.
Wie werden Sehstörungen behandelt?
In den meisten Fällen wird sehr zügig mit einer intravenösen Kortisonbehandlung begonnen, weil das Sehen ein besonders wichtiger Sinn ist und Ärzte hier kein Risiko eingehen wollen.
Was kannst Du während des Schubs tun?
Schnell einen Arzt aufsuchen, wenn Du neuartige Probleme mit dem Sehen hast, die länger als 24 Stunden anhalten und möglichst ruhig bleiben. Entspanne Dich so gut es geht. Denn Stress befeuert die Entzündungsaktivität eher noch. Wenn Du gerne liest, nutze in der Zeit lieber Hörbücher, Podcasts oder Radio, um Dich abzulenken und nicht ständig mit der Seheinschränkung zu konfrontieren. Falls Dir Helligkeit unangenehm ist, kann eine Sonnenbrille Abhilfe schaffen. Ernähre Dich gesund, trink viel und nutze sanfte Sportarten oder Entspannungstechniken. Das hilft Dir auch besser mit den möglichen Nebenwirkungen vom Kortison umzugehen.
Und wenn dauerhaft Seheinschränkungen zurückbleiben?
Natürlich kann es auch passieren, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben und Du vielleicht nicht mehr so scharf und kontrastreich siehst. In der akuten Phase ist es möglich, noch eine weitere Kortisonbehandlung anzuschließen oder falls dieses gar nichts bringt eine Blutwäsche vorzunehmen. Dazu gehören die Plasmapherese und die Immunadsorption. Doch das weiß Dein behandelnder Arzt am besten und kann einschätzen, was Sinn macht unter den gegebenen Umständen. Zur Immunadsorption gab es bereits eine Folge mit Oberärztin Anna-Katharina Eser.
Falls der Schub aber schon länger abgeklungen ist und Du wirklich bleibende Sehstörungen hast, musst Du versuchen diese zu kompensieren und lernen damit umzugehen. Damit können Dir die Fachkräfte von Physiotherapie und Ergotherapie helfen. Zudem gibt es heutzutage immer mehr barrierefreie Angebote im Internet für digitale Nutzung. Von größerer Schrift über mehr Kontrast, bis hin zu Angeboten zum Vorlesen.
Denk aber bitte auch daran, dass Du eventuell nicht mehr so verkehrstüchtig bist, und vermeide es, Dich und andere zu gefährden.
Was ist die beste Prävention gegen Sehstörungen?
Eine funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie gepaart mit einem gesunden Lebenswandel, lieben Menschen, um Dich herum, die Dir guttun und möglichst wenig schädlichem Stress. Hör dazu doch gleich nochmal in die Podcastfolge mit Prof. Mathias Mäurer, der viel Wissenswertes einfach verständlich zu den Lebensstilfaktoren erklärt.
Denkanstoß
Wenn Du eine Sehstörung hattest und diese nun abgeklungen ist, möglichst ohne bleibende Einschränkungen, dann genieße umso bewusster die Natur in all ihrer Pracht und Schönheit. Die leuchtenden Farben im Herbst. Der starke Kontrast im Winter, wenn weißer Schnee auf dunklen Baumstämmen liegt, und die Sonne am blauen Himmel scheint.
Oder wenn das Grün im Frühling hervorbricht und die Welt neu zu erobern versucht. Und im Sommer die Blumenpracht und leckeren Früchte reif werden. Die Welt ist schön, genieße sie.
Und wenn Dein Sehen reduziert ist, dann nutze Deine anderen Sinne. Höre das Summen der Bienen und fröhliche Kreischen der Kinder, die mit Wasser spielen. Schmecke die saftigen Erdbeeren und Kirschen. Vernimm die Änderungen im Herbst, wenn die Blätter Rauschen, der Wind plötzlich pfeift oder auch mal komplette Stille herrscht. Atme den Geruch von Glühwein und Bratäpfeln im Winter ein. Und schnuppere Dich durch die Blütenpracht, die der Frühling so vielfältig hervorbringt.
In diesem Sinne, bis bald und mach das Beste aus deinem Leben,
#070 - Interview mit MS-Patientin Britta alias busdriverwithms
00:52:30
Diesmal interviewe ich MS-Patientin Britta, die 20 Jahre verspätet ihre Diagnose erhalten hat und heute im sekundär progredienten Verlauf ist.
Britta hatte mit mehreren Schicksalsschlägen zu kämpfen, die Diagnose MS war nur einer davon. Dennoch ist sie heute für die guten Tage und Momente dankbar.
Wir haben uns über ihr Leben unterhalten, welcher Moment zu ihrem finalen Ausscheiden aus dem Berufsleben geführt hat und wie sie heute pragmatisch mit den vorhandenen Einschränkungen umgeht.
Diesmal interviewe ich Teresa Riedel vom MS-Zentrum Dresden zu Teilstudie, die mithilfe der Konectom App durchgeführt wird. Frau Riedel ist Projektmanagerin für Konect-MS /MSPATHS. Mehr dazu später. Du erfährst zu welchem großen Studienprojekt KONECTOM gehört, welche Fragestellungen geklärt werden sollen und wie Diagnostik sich in der bereits beginnenden Zukunft verändern wird.
Nach dem Abitur inklusive eines Schuljahres in den USA entschied ich mich zunächst für eine Ausbildung zur Krankenschwester – mein Berufswunsch schon in Kindertagen. Nach 4-jähriger Tätigkeit auf einer neurochirurgischen Station entschied ich mich für ein Vollzeitstudium des Gesundheitsmanagements (B.Sc.).
Nebenher bin ich der Neurochirurgie treu geblieben, insgesamt 9 Jahre. 2013 fand ich dann, eigentlich über Umwege, den Einstieg im MS-Zentrum: Zunächst war ich für den Aufbau und Support eines MS-Patientendokumentationssystems zuständig, wechselte dann zur Betreuung von klinischen und nicht-interventionellen Studien bis hin zur Studienkoordinatorin des MSPATHS Registers.
Nun vereinen sich all meine Fähigkeiten und Erfahrungen in der Projektleitung des innovativen MSPATHS-Teilprojekts Konect-MS, was ein tolles Projekt ist.
Mein Mann, unsere 3 Kinder und unser Haus mit Garten lassen mich das Wort Langeweile aus meinem Wortschatz fast vergessen. Wenn ich den Arbeitsweg (in Summe 30km) mit dem Rad zurücklege, habe ich Sport und Entspannung zugleich. Als ich noch mehr Zeit hatte, habe ich mich der Malerei zugewandt.
Persönliche Motivation für den Beruf
Mein Interesse für medizinische Zusammenhänge und die Begleitung von Menschen bei der Erhaltung und Förderung ihrer Gesundheit.
KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln
Wie würden Sie KONECTOM für MS-Patienten kurz und knapp beschreiben?
Konectom ist eine App, die auf dem eigenen Smartphone installiert wird. Täglich sind sechs verschiedene Aktivitäten / Übungen verfügbar, um neurologische Funktionen zu messen, die eine wichtige Rolle in der Verlaufsbeurteilung spielen. Das dauert circa 15-20 min. Der Nutzer sieht die Ergebnisse direkt in der App, der Arzt/ die Ärztin über ein Dashboard.
Welche Fragestellung soll die Teilstudie KONECT-MS beantworten?
Wissenschaftler und Neurologen möchten die individuelle MS noch besser verstehen. Dies gelingt durch die Untersuchung der digitalen Daten vom eigenen Smartphone in Zusammenhang mit den klinischen Untersuchungen sowie den MRT-Befunden.
Wie ist KONECTOM innerhalb der größeren Studie MS-PATH eingebunden und welche Bedeutung kommt der App zu?
Die Hauptstudie läuft seit 2016 im internationalen Kontext. 2017 wurde das MSZ Dresden als erstes europäisches Zentrum ins Netzwerk aufgenommen.
Bisher wurden immer für dieses MS-Register nur Daten ausgewertet, die im klinischen Setting erhoben werden. Nun gelingt mit der Konectom App erstmals die kontinuierliche Dokumentation in den dazwischenliegenden Zeiträumen durch digitale Messungen auf dem eigenen Smartphone. Durch eine übersichtliche Darstellung in einer Datenbank kann der behandelnde Neurologe schnell Veränderungen einsehen und die Behandlung optimal beraten.
Was war die Motivation zum Entwickeln von KONECTOM?
Zwischen Wiedervorstellungsterminen beim Neurologen liegen oft Wochen oder Monate. Diese Zeit ist wie eine diagnostische Lücke, in der kein Austausch stattfindet. Mit der App wird ein digitales Monitoring möglich. Neurologen können so in Erfahrung zu bringen, wie gut die Konzentrationsfähigkeit, Feinmotorik, Funktion der oberen Extremität als auch die Gehfunktion zuhause abschneiden. Und das kann dann mit den Erhebungen aus der neurologischen Untersuchung verglichen werden.
Hinter der Entwicklung der Selbstmonitoring-App steht auch die Vision, einen sogenannten digitalen Zwilling zu erstellen, also die digitale Abbildung von MS Parametern. Sie erfasst persönliche Daten zur MS, ihrer Behandlungen, Prozeduren und eben auch Messungen zwischen den Terminen in der Klinik und ermöglicht behandelnden Neurologen einen schnellen Blick darauf.
Wie stark waren welche Berufsgruppen und MS-Betroffene an der Entwicklung von KONECTOM beteiligt?
Hinter der Konectom App steht ein großes Team aus Wissenschaftlern, Neurologen und Softwareentwicklern. Durch die Entwicklung der Tablet gestützten Verlaufskontrolle in der Hauptstudie konnten diese bereits auf umfangreiche Kenntnisse zur Abbildung standardisierter Funktionstest zurückgreifen und darauf aufbauen.
Seit der Markteinführung an unserem Zentrum im Dezember letzten Jahres fließt natürlich auch das Feedback unserer Nutzer mit ein – zur ständigen Verbesserung der App. Das ist enorm wichtig! Alle Projektbeteiligten schätzen jede individuelle Rückmeldung der Konectom-Nutzer zu Funktionalität und Handhabung der App.
KONECTOM im Einsatz
Wie unterstützt KONECTOM MS-Patienten in ihrem Leben mit der Erkrankung?
Multiple Sklerose kann Einfluss auf verschiedene Fähigkeiten haben. Wer es möchte, kann diese – nämlich Stimmung, Verfassung, Konzentration, Geschicklichkeit der Hände und der Gehfähigkeit – messbar machen und selbst im Blick haben. Im Alltag. Veränderungen vom bzw. zum stabilen MS-Verlauf können so leichter selbst wahrgenommen werden. Gerade z. B. die Beobachtungen, welchen konkreten Einfluss Covid-Infektionen auf den physischen und geistigen Zustand nehmen können, ist mit der App zu verfolgen.
Wie wird KONECTOM von MS-Patienten angenommen?
Sehr gut. In einem Zeitalter der digitalen Angebote ist die Integration der Konectom App für unsere Patienten keine Hürde. Und durch den geringen Zeitaufwand und einfache Handhabung der digitalen Tests macht es zudem noch richtig Spaß. Die verschiedenen Nutzungsfrequenzen zeigen uns auch, wie gut Patienten die regelmäßigen Funktionstests annehmen.
Welche möglichen Vorteile sehen Neurologen in der Anwendung und Nutzung von KONECTOM?
Neurologische Untersuchungen in der Praxis sind Momentaufnahmen. Aber decken sie alle funktionelle Defizite auf? Leider nicht. Regelmäßige Informationen aus dem Alltag der Person gewinnen wir durch solche Instrumente wie der Konectom App.
Können Sie vereinfacht beschreiben, wie persönliche Daten gesichert werden?
Ja, gern. Die Nutzung der App erfolgt ja im Rahmen des internationalen Forschungsregisters MSPATHS. (Die Abkürzung steht für Multiple-Sklerose-Partner zum Fortschritt von Technologie und Gesundheitskonzepten). Daher erhält der Patient über uns einen individuellen alphanumerischen Zugangscode. Es werden keine persönlichen Daten verwendet oder übermittelt. Vor der Weitergabe der Daten an den Studiensponsor werden die Daten pseudonymisiert und verschlüsselt. Alle persönlichen Daten unterliegen selbstverständlich dem Datenschutzrecht (des jeweiligen Landes).
Die Ergebnisse werden dann vom Smartphone online zu einem Datenserver in Europa sicher übertragen. Im Falle einer unterbrochenen Internetverbindung werden die Daten aus den Konectom-Aktivitäten auf dem Smartphone zwischengespeichert und nach erfolgreicher Übertragung auf die Datenbank gelöscht. Damit sind alle Ergebnisse online gesichert.
In welchem Umfang kann man KONECTOM für MS aktuell nutzen?
Bisher ist die App nur im Zusammenhang mit der Teilnahme am Forschungsregister MSPATHS verfügbar, also über eine Vorstellung in unserem Dresdner MS Zentrum.
Welche MS-Zentren nehmen an der KONECTOM-Studie teil?
Von allen 11 beteiligten Einrichtungen bislang nur wir in Dresden. Damit hat die Teilstudie „Konect-MS“ Weltpremiere bei uns, worauf wir sehr stolz sind.
Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an der Studie teilnehmen wollen?
Wer nicht schon bei uns in Behandlung ist, muss sich – zumindest einmalig – bei uns am Zentrum vorstellen, da wir im Rahmen des MSPATHS-Registers die persönlichen Zugangsdaten vergeben.
Einzige Voraussetzung ist die Einwilligung in das Hauptregister, und das Mindestalter von 18 Jahre muss erreicht sein.
Um zu überprüfen, ob das Smartphone für die App technisch ausgelegt ist, gibt es einen kurzen Online-Kompatibilitäts-Check.
Bei Interesse können Patienten einfach den behandelnden Arzt/ Ärztin vor Ort ansprechen oder Sie kontaktieren uns direkt über die Mailadresse konectMS@ukdd.de.
Wie könnte es weitergehen, wenn KONECTOM einen praktischen Nutzen in der Behandlung darstellt und MS-Patienten gern die Daten einpflegen?
Digitale Erfassungen wie diese ermöglichen ein engmaschigeres Monitoring und erhöhen den Dialog zwischen Patient und betreuendem Arzt/Ärztin. Kurzum: eine verbesserte Versorgung und optimierte Behandlung. Die App könnte Einzug in die klinische Routineversorgung halten. Solche hilfreichen Innovationen auf den Weg zu bringen, sodass andere Einrichtungen und deren Patienten ebenfalls davon profitieren können – das steht ganz im Zeichen von Prof. Tjalf Ziemssen.
Abschluss
Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?
Durch die exzellente Forschung der letzten Jahre war es möglich, die schubförmige MS durch verschiedene Medikamente sicher und effizient zu behandeln. Diesen Durchbruch wünsche ich mir – und allen Betroffenen – auch für die progredienten Formen. Auch dabei spielen digitale Tools zur konkreten Messung der Krankheitsverläufe eine große Rolle.
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ja. Ich möchte die Gelegenheit gern nutzen, mich im Namen des gesamten Studienteams bei all den Patienten zu bedanken, die die Forschung und damit Erforschung der MS so unterstützen und voranbringen: Für die Teilnahme an den verschiedenen Registern, für alle beantworteten Fragebögen, zusätzlichen Blutabgaben und auch zusätzlichen Untersuchungen. Für ihre Zeit, ihr Feedback.
Ohne diese Bereitschaft gäbe es all diese Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten nicht! Wir brauchen Ihre Unterstützung auch weiterhin. Also, vielen Dank!
Vielen Dank an Teresa Riedel für das geführte Interview.
Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele
Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.
Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten.
Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten.
Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen.
Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema.
Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie!
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Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen.
Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?
Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der Uniklinik Köln oder derDMSG.
#040 - Interview mit MS-Patientin, Bloggerin und Autorin Caroline Régnard-Mayer
00:34:19
In der heutigen Episode interviewe ich Caroline Régnard-Mayer. Sie ist Autorin und Bloggerin, und schreibt regelmäßig über das Thema Multiple Sklerose, an der sie selbst erkrankt ist. Sie hatte im schubförmigen Verlauf eine hochaktive MS und befindet sich mittlerweile im sekundär-progredienten Verlauf.
In Folge 103 vom MS-Perspektive Podcast begrüße ich PD Dr. med. Juliane Klehmet. Sie ist ärztliche Leiterin vom MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Wir sprechen über schubassoziierte MS-Symptome. Wie man Schüben der Multiplen Sklerose am besten vorbeugen und wenn es doch dazu kommt, permanente Defizite verhindern oder zumindest möglichst kleinhalten kann.
Vorstellung
Juliane Klehmet ist verheiratet mit einem Arzt und Mutter von zwei Kindern (12 und 14 Jahre). Die Freizeit verbringt sie sehr gern im Garten und mit Bücherlesen.
Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position?
Fachärztin in der Charité absolviert. Bis 2018 dort tätig gewesen im Bereich der Neuroimmunologie. Unter anderem untersuchte Dr. Klehmet Krebszellen und deren Autoaktivität. Klinisch arbeitete sie jahrelang in verschiedenen Spezialambulanzen, unter anderem der MS-Ambulanz der Charité. In 2018 übernahm sie dann die Leitung des MS-Zentrums am jüdischen Krankenhaus in Berlin.
Persönliche Motivation für den Beruf?
Aufgrund der Neuroimmunologie, was schon immer ein Schwerpunkt der Charité war. Die zunehmende Möglichkeit, die Krankheit behandeln zu können, war mit ein Grund, den Weg Richtung Multiple Sklerose einzuschlagen. Außerdem fand sie es spannend, dass sehr viel geforscht wird und dadurch immer mehr Therapieansätze entstehen, um MS-Patienten stetig besser behandeln zu können.
Wie viele MS-Patienten betreuen sie insgesamt pro Jahr ambulant?
Ambulant werden ca. 1.200 MS-Patienten behandelt, was zu rund 3.200 Patientenkontakten im Jahr führt.
Rückbildung schubassoziierter Symptome
Wie unterstützen sie ihre Patienten, damit sich MS-Symptome möglichst komplett zurückbilden?
Zunächst geht es darum, Patienten darüber aufzuklären, dass es zu Schüben kommen kann und das es wichtig ist, dass sich die Patienten dann zeitnah melden, damit wir reagieren können. Am Anfang bedeutet das oft Verunsicherung für die Patienten, weil gerade frisch diagnostizierte nicht wissen, ob gerade ein Schub vorliegt oder nicht. Dafür ist die Vorstellung vormittags in unserer MS-Ambulanz gedacht. Anhand der Anamnese oder eventueller Untersuchungen oder eines MRTs klären wir, ob es ein neuer Schub ist.
Das ist wichtig, weil wir die akute Schubtherapie frühzeitig einleiten müssen, sprich das hochdosierte Cortison. Die hoch antientzündliche Wirkung des Cortisons dämmt den Schub ein und hier gilt, je eher, desto besser. Wir überprüfen dann, wie gut das Cortison im Verlauf anschlägt. Eventuell muss eskaliert werden, was entweder eine doppelte Dosis Cortison ist. Und falls das auch nicht hilft, führen wir eine Plasmapherese durch. Das wird allerdings nur gemacht, wenn es um relevante Behinderungen, nicht bei Taubheitsgefühlen und Kribbeln.
Im Fall von Sensitivitätsstörungen bitten wir die Patienten um Geduld. Solche Symptome dauern oft Wochen bis Monaten bis sie sich zurückbilden. Da müssen sie dem Körper Zeit gegeben werden.
Bei motorischen Schüben spielt die unterstützende Therapie eine große Rolle, sprich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logotherapie sind wichtige Faktoren bei der Rückbildung von Schüben.
Und natürlich ist die Unterstützung durch Partner, Familie und das persönliche Umfeld eine wichtige Komponente auf dem Weg der Genesung.
Gönnen sie sich im Falle eines Schubes Ruhe und Erholung, damit ihr Körper genug Energie hat sich zu regenerieren.
Wie lange dauert es bis sich Symptome zurückbilden?
Es sollte eine Dynamik erkennbar sein. Gerade bei Schüben, die durch motorische Symptome gekennzeichnet sind, wie Schwächegefühl und Lähmung, geht das schneller durch die Cortison-Behandlung, als bei sensiblen Schüben. Sensible Symptome dauern meist viel länger, eher Wochen oder Monate.
Bei der Sehnerventzündung geht es oft auch etwas langsamer, dennoch muss eine Dynamik erkennbar bleiben, ansonsten eskaliert man. Schließlich geht es um die Sehkraft und dort soll kein Defizit bleiben.
Vorbeugung weiterer Krankheitsschübe
Welche Elemente gehören zur Prävention von Schüben und können sie diese gewichten?
Die verlaufsmodifizierende Therapie ist der wichtigste Pfeiler für die Prävention von neuen Schüben und dem Verhindern von Läsionen im Gehirn. Damit soll verhindert werden, dass Nervenzellen untergehen oder sich auch bestehende Symptome verschlechtern. All diese Faktoren gehören zu den Zielen der MS-Behandlung – NEDA = No evidence of disease activity (keine Krankheitsaktivität – weder sichtbar, noch im Verborgenen).
Falls NEDA nicht gelingt, ist das ein Hinweis darauf, dass eine hochwirksamere Therapie begonnen werden sollte (siehe »Hit Hard and Early mit Prof. Schwab«). Indikatoren dafür sind schwere Schübe, Schübe, die sich nicht oder nur schwer zurückbilden, viele Schübe, eine hohe Läsionslast im MRT. Es zählen auch ungünstig gelegene Läsionen dazu, z.B. am Hirnstamm oder im Rückenmark. Wenn einer oder mehrere der Faktoren zutreffen, empfehlen wir eine hochwirksamere Therapie. Natürlich müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden.
Feststeht, immer mehr retrospektive (rückblickende) Daten deuten darauf hin, dass durch den Einsatz verlaufsmodifizierender Medikamente, die Multiple Sklerose deutlich milder geworden ist. Und wenn MS-Patienten mit einem hochaktiven Verlauf frühzeitig in eine hochwirksame Therapie einsteigen, können sie die Krankheit stark abschwächen und eine bessere Langzeitentwicklung erzielen. Dabei ist die verlaufsmodifizierende Therapie gewiss die wichtigste Säule.
Natürlich gehören auch Lebensstilfaktoren dazu. Vermeiden sie Nikotin, es verschlechtert den Verlauf deutlich. Vitamin D spielt eine Rolle, weshalb eine ausreichende Substitution erfolgen sollte. Der genaue Zusammenhang ist bisher allerdings noch nicht geklärt. [Anmerkung Nele Handwerker: Daher bitte keine Hochdosiseinnahme.]
Die Ernährung sollte auf dem mediterranen Konzept basieren, viel Olivenöl und Gemüse, dafür wenig rotes Fleisch. Wenn Kohlenhydrate, dann ballaststoffreich.
Außerdem hat sportliche Betätigung viele positive Effekte, sowohl auf den Krankheitsverlauf, als auch das Wohlbefinden der Patienten. Durch Sport können Schmerzen und Fatigue reduziert werden. Zusätzlich bekommt man als Patient das Gefühl, aktiv etwas machen zu können und der Krankheit nicht nur ausgeliefert zu sein.
Deshalb empfehlen wir unseren Patienten von Anfang an, Sport zu machen. Auch im Hinblick auf das Gewicht. Denn Übergewicht wirkt sich ebenfalls eher negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Übergewicht reduziert die Wirksamkeit von Medikamenten und verringert die Bildung von Vitamin D.
Permanente Defizite verhindern
Was können MS-Patienten tun, um permanente Defizite zu verhindern und wie unterstützen sie dabei?
Sport und Krankengymnastik sind sehr wichtig für Patienten, gerade mit Spastik-Symptomatik. Muskeln können sich versteifen, wenn sie nicht regelmäßig bewegt werden. Das wurde leider zum großen Problem in der Pandemie, als Behandlungen für Patienten ausfielen, die schwerer betroffen sind. Krankengymnastik und Sport sind wirklich wichtig.
Des Weiteren gehört eine ausreichende Versorgung mit Hilfsmitteln dazu. Die Hilfsmittel können sowohl unterstützen, aber auch am Anfang von auftretenden Problemen helfen, diese nicht größer werden zu lassen und Dysbalancen zu reduzieren bzw. diesen entgegenzuwirken. Auch Bewegungstrainer zuhause helfen. Leider erscheint es mir immer schwerer, diese Hilfsmittel bei der Krankenkasse durchzusetzen, obwohl es wichtig ist, frühzeitig gegenzusteuern und nicht erst, wenn die Einschränkungen unumkehrbar sind zu kompensieren.
Dauerhafte Einschränkungen kleinhalten
Wie versuchen Sie, entstandene Behinderungen gering zu halten und auf dem Level zu stabilisieren?
Physiotherapie ist gut. Bewegen sie sich möglichst viel.
Beim Thema kognitive Einschränkungen, wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen ist es wichtig, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Nicht zuhause einigeln, sondern Arbeiten gehen, solange das möglich ist.
Aus ärztlicher Sicht schauen wir, dass wir das richtige Medikament einsetzen, sowohl für die verlaufsmodifizierende Therapie, aber auch die symptomatische Behandlung.
Antispastika, spielen eine große Rolle. Wenn die Spastik und vielleicht begleitende Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann medizinisches Cannabis helfen.
Blasenstörungen müssen gut behandelt werden, aber auch Depressionen und Schmerzen.
Wichtig ist, dass sie als Patient diese Probleme ansprechen, damit sie behandelt werden können.
Eine begleitende Psychotherapie kann ebenfalls hilfreich sein, da die Psyche auf alle Bereiche – körperlich, geistig und seelisch – Einfluss hat.
Generell gilt, dass die alleinige Immuntherapie sicherlich bei einem Großteil der Patienten nicht allein reichen wird.
Blitzlicht-Runde
Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…
…eine Erkrankungen, die wir zunehmend besser verstehen, kein Grund ist zu verzweifeln, da immer mehr und bessere Optionen bestehen. Und wo ich gespannt bin, was wir in den nächsten Jahren noch an zusätzlichen Möglichkeiten bekommen, um Patienten noch besser zu unterstützen.“
Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen?
Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?
Einen Biomarker, der mir sagt, welchen Patienten ich von Anfang an mit welchem Medikament am besten behandle. (Statt bisher eher ein ausprobieren, aufgrund der 1.000 Gesichter der MS.)
Bessere Behandlungsoptionen für die chronischen Verläufe, die den Untergang der Nervenzellen verhindern und gegen den degenerativen Verlauf gut anschlagen. Vermutlich wird es auf eine kombinierte Therapie herauslaufen.
Verabschiedung
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Die MS ist keine Diagnose zum verzweifeln. Wenden sie sich von Anfang an an einen Experten, damit die richtige Therapie eingeleitet werden kann. Und leben sie möglichst so weiter, wie bisher.
Wie erreicht man das MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus am besten?
Über die Webseite und am besten per E-Mail: sekretariat-neurologie[at]jkb-online.de oder per Telefon: 030 4994-2388.
Wichtig, wir brauchen eine Überweisung, damit wir mit unserer Arbeit beginnen können.
++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Juliane Klehmet für das geführte Interview, die gebündelten Informationen und den positiven Zuspruch zum guten Umgang mit Multipler Sklerose.
In Folge 154 geht es um zwei neu erschienene Kinderbücher zum Thema MS. Da Multiple Sklerose meist im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird, betrifft sie häufig auch Kleinkinder. Entweder erhalten deren Eltern frisch die Diagnose oder sind von Symptomen betroffen. Auf jeden Fall gibt es Untersuchungen, vielleicht auch eine Reha-Kur.
In der Vergangenheit gab es wenig Lektüre, doch in 2022 sind gleich zwei Kinderbücher neu erschienen:
Hör am besten in den Podcast rein und Dir das Interview mit Caro zum Buch an. Anschließend gebe ich Dir noch meine Eindrücke zum zweiten Kinderbuch wieder.
Mama ist anders gesund - Kinder Multiple Sklerose erklären
Untertitel: Florian und sein Drachenfreund Fridolin erzählen und beantworten Fragen über die MS seiner Mama.
Das Vorwort hat Prof. Dr. P. Flachenecker geschrieben, ein auf MS-spezialisierter Neurologe. Es folgt ein zweites Vorwort von Caro, warum dieses Buch so ein Herzensprojekt von ihr war. Denn Caro hat selbst zwei Kinder groß gezogen mit der Diagnose MS. Gerade ihr Sohn wollte eine Menge über die Krankheit seiner Mama wissen. Anschließend erfährt man noch etwas zur Sichtweise von Joel, Caros Sohn. Dann beginnt die eigentliche Geschichte.
Ein Kinderbuch für Eltern und ihren Kindern – Für euch liebe Kinder: Hat bei dir schon mal ein kleiner putziger Drachen in deinem Kinderzimmer gesessen, der sprechen kann? Wenn nein, dann höre genau zu. Der kleine Drache Fridolin besucht den 8-jährigen Florian, dessen Mama die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) hat. Florian hat viele Fragen, ist ängstlich und seine Welt steht kopf. Seine geliebte Mama ist krank und vieles ist anders als vor ihrer Diagnose. All die Fragen beantworten ihm und dir sein neuer Freund Fridolin. Danach wirst du vieles besser verstehen. Und am Ende des Buchs erwartet dich eine Rätselecke. – Für euch liebe Mamas und Papas: Ich habe mir, als meine Kinder klein waren, immer ein Kinderbuch gewünscht, dass kindgerecht und behutsam über meine Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Deswegen schrieb ich für Eltern, Kinder und Bezugspersonen dieses Kinderbuch. Ein Herzensprojekt. Wir Betroffenen sind oft sprach- und hilflos, wenn wir unseren Kindern unsere MS erklären sollen. So erging es mir in den Jahren nach meiner Diagnose. Haben Sie keine Angst mehr. Ich unterstütze Sie mit Erklärungen mithilfe meiner Geschichte von Florian und dem kleinen Drachen Fridolin und liebevoll bunt gestaltete Illustrationen für ihre Kinder. – Mein erwachsener Sohn berichtet aus seiner Sicht über seine Kindheit und Jugend mit seiner an MS-erkrankten Mama – offen, ehrlich und liebevoll. – Das Vorwort zu diesem Kinderbuch schrieb Prof. Dr. P. Flachenecker vom Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. – Zum Vorlesen oder Selber lesen ab 5 Jahre(n)
Mamas MS heißt Moppi Summs
Untertitel: Ein Kinderfachbuch über Multiple Sklerose
Christina ist MS-Patientin und Mutter. Als sie selbst in die Lage geriet ihrem Kind die MS zu erklären entschloss sie sich ein Buch zu schreiben. Es beginnt mit einem kurzen Vorwort, dann beginnt die Geschichte. Auf jeder Doppelseite werden mehrere Situationen mittels kleinem Bild und weniger Sätze dargestellt.
Am Ende folgen Mitmachseiten und Fachinformationen für Erwachsene zur Multiplen Sklerose.
Eckdaten
Alterseinordnung: ab 4 Jahre Seitenanzahl: 54 Größe: 16.2 x 0.9 x 24.3 cm Herausgeber: Mabuse Verlag Preis gebundenes Buch: 21,00 Euro
Klappentext
Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber was genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.
Vielleicht helfen Dir die Kinderbücher dabei, Deine MS besser zu erklären. Das würde mich sehr für Dich freuen.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele
Heute begrüße ich Stefanie Hofmann-Hidde zu Gast im Interview. Sie hatte 2003 eine Sehnerventzündung und erhielt wenig später die Diagnose Multiple Sklerose. Die Erkrankung verlief bei ihr sehr intensiv, sodass sie seit 2014 berufsunfähig ist.
Seit einigen Jahren widmet sie ihre Freizeit dem Schreiben und Illustrieren von philosophischen Kinderbüchern, für die sie auch Lesungen veranstaltet. Außerdem hat sie eine Tochter im Kleinkindalter, die ihr viel Freude bereitet.
Wir sprechen über ihren bisherigen Weg im Umgang mit der Erkrankung und ihre große Leidenschaft für Kinderbücher.
Ich bin 2004 zum Weiter-Studieren nach Berlin gegangen, zusammen mit meinem damaligen Freund (der seit 2012 mein Ehemann ist) und liebe es, mir Geschichten für Kinder auszudenken.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Hör auf deinen Körper und nimm nicht immer den schwierigsten und anstrengendsten Weg.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ich finde ehrlich gesagt, dass MS so scheußlich ist wie ihr Ruf. Auch deshalb, weil sie so unterschiedlich verlaufen kann und dadurch ziemlich unberechenbar ist. Aber man kann immer aus allem das Beste machen. Auch aus einer Diagnose wie MS. Aufgeben oder jedenfalls nicht mutig weiter machen, ist keine Option. Wenn die MS unfreundlich zu dir und alles gerade schwer ist: Gibt nicht auf, sondern sei geduldig! Es geht immer irgendwie weiter! Vielleicht sogar besser als gedacht!
Vielen Dank, liebe Stefanie für die Offenheit zu deinem Weg mit MS, dein Engagement um Kinderbücher und weiterhin viel Erfolg und Freude bei Lesungen damit.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele
Am Ende der Themenwoche "Finanzen und MS" geht es heute um Berufsunfähigkeitsversicherungen, die auch für chronisch Kranke möglich sind. Nach einer mehrjährigen Wartephase nach Abschluss der Versicherung würde dieses Modell auch greifen, wenn die zu Beginn bereits bekannte chronische Erkrankung, beispielsweise eine Multiple Sklerose zum vorzeitigen Ausscheiden aus dem Berufsleben führen würde. Genaueres zu den Eckdaten und Konditionen erfährst Du in Folge 170 im Interview mit Katharina Stefowski und Michael Borgmann von der Swiss Life Select.
#123 - Ausbildung Studium und Beruf – meine Karriere mit MS
00:53:54
In Folge #123 berichte ich Dir, was mir geholfen hat, erfolgreich meinen Ausbildungs- und Berufsweg mit Multipler Sklerose zu gehen. Welche Etappen gab es bei mir? Welche Eigenschaften haben mir geholfen, immer wieder ein Stück voran zukommen? Und wie hat die MS meinen Weg beeinflusst?
Vielleicht hilft Dir der ein oder andere Impuls auf Deinem Weg. Mir ging es immer darum, Neues zu lernen, mit tollen Menschen zusammen zu sein, mich einzubringen und davon gut leben zu können. Meine Route beinhaltete auch Hürden und verlief eher gewunden. Ich habe unterwegs herausgefunden, was mein nächster Meilenstein werden soll. Und dort angekommen, verweilte ich eine Weile, bis ich zur nächsten Station aufbrach. Vermeintliche Sackgassen eröffneten mir neue Möglichkeiten, an die ich vorher gar nicht gedacht hatte. Darum, bleib offen, interessiert, flexibel und lernbereit, dann wird gewiss auch Dein Weg spannend und erfolgreich.
Ist Karriere mit MS überhaupt möglich?
Natürlich. Du kannst so ziemlich jeden Beruf ausüben, der Dir vorschwebt. Berufe im medizinischen Bereich von Krankenpfleger über Ärztin bis hin zu Wissenschaftler. Du kannst Künstler werden, Anwalt, Polizist, Handwerker, Sekretärin, Techniker, Bürokaufmann, Erzieherin, was auch immer. Es gibt auch den riesigen Bereich des Ehrenamtes, falls das eher zu Dir passt. Dabei erhältst Du zwar maximal eine geringe Aufwandsentschädigung, aber Anerkennung, das Gefühl gebraucht zu werden, und bist eingebunden in ein soziales Gefüge.
Je nachdem, wie es Dir persönlich geht, ist es vielleicht erforderlich, gewisse Anpassungen vorzunehmen, wie eine reduzierte Stundenanzahl oder irgendwelche Unterstützungen.
Ich selbst hatte immer das Glück Vollzeit arbeiten zu können und wenig bis keine Einschränkungen durch die MS hinnehmen zu müssen. Das verdanke ich gewiss auch meiner funktionierenden verlaufsmodifizierenden Therapie, die mich davor schützt, dass die MS weiter voranschreiten kann.
Berühmte Menschen mit MS
Es gibt einige berühmte MS-Patienten mit ganz unterschiedliche Karrieren. Malu Dreyer ist seit Januar 2013 Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz. Ihre Diagnose erhielt sie bereits 1995. Teilweise nutzt sie einen Rollstuhl für längere Strecken, das hindert sie aber nicht daran eine hohe und verantwortungsvolle Position auszuüben.
Selma Blair ist Schauspielerin. Sie erhielt ihre Diagnose 2018 und hat ihren Kampf gegen die Erkrankung offiziell geführt. Aufgrund einer hochaktiven MS entschied sie sich für eine Stammzelltherapie, die offenbar erfolgreich bei ihr verlief.
Es gibt mehrere Profisportler, die die Diagnose während ihrer aktiven Laufbahn erhielten.
Stan Belinda, spielte in der Major League Baseball als Werfer.
Josh Harding spielte nach seiner Diagnose 2012 noch mehrere Jahre als Eishockey-Torhüter bei den Minnesota Wild und schloss ein Jahr sogar als bester Torhüter der gesamten NHL ab.
Lori Schneider ist Bergsteigerin. Sie erhielt ihre Diagnose 1999 und bestieg 2009 als erste Person mit MS den Mount-Everest. Außerdem organisierte sie eine Besteigung des Kilimandscharo, des höchsten Berges von Afrika mit weiteren MS-Betroffen und Parkinson-Betroffenen.
Joan Didion war eine mehrfach ausgezeichnete Autorin. Sie wurde 87 Jahre alt und veröffentliche bis zu ihrem Lebensende neue Werke.
Interviewgäste mit MS
Selbstverständlich gibt es jede Menge normale Menschen mit MS, einige durfte ich bereits für den Podcast interviewen. Im medizinischen Sektor arbeiten:
Vermutlich habe ich nicht alle aufgezählt und entschuldige mich hiermit bei denen, die aktiv sind, ich bereits interviewt habe und hier nicht gelistet wurden.
Die Basis meines beruflichen Erfolges mit MS
Wenn ich mein bisheriges Arbeitsleben überdenke, dann sind zwei Punkte besonders wichtig. Das ich mich dem lebenslangen Lernen verschrieben habe und auf mein Bauchgefühl höre. Bauchgefühl definiere ich so, dass es die Mischung zwischen den logischen Fakten und meinen Emotionen bildet.
Meine Ausbildungsstationen im Überblick
1999: Abitur in Dresden 2001: staatlich anerkannte gestaltungstechnische Assistentin für Medien und Kommunikation 2008: Diplom Medienmanagerin 2015 – 2018: Ehrenamt – Vorlesepatin Seit 2016: Autorin und Bloggerin Seit 2020: Podcasterin Seit 2022: Volle Selbstständigkeit
Mit der Ausbildung fit fürs Berufsleben (4 Jahre vor MS-Diagnose)
Nach dem Abitur hatte ich zunächst keine Lust auf ein Studium und begann im Herbst 1999 eine kreative schulische Ausbildung, die zwei Jahre dauerte und jeweils Praktika im Sommer beinhaltet. Ich lernte viel über Darstellung und Gestaltung, Webdesign, Marketing, Video, Audio, Animation, Fotografie und Wirtschaftslehre. Die Praktika im Sommer fanden in Unternehmen statt. Ich musste sie mir selbst suchen und bekam einen ersten Eindruck, wie ich anschließend mein Geld verdienen konnte.
Ich lernte viel praktisches und erhielt eine generalistische Ausbildung, die zwar nicht in die Tiefe ging, dafür aber eine große Bandbreite an Möglichkeiten eröffnete. An der Stelle möchte ich mich noch mal bei meinen Eltern bedanken, die mir geholfen haben mich zu orientieren und die Ausbildung bezahlt haben. Das ist nicht selbstverständlich und stellt bis heute eine solide Basis für mein kreatives Können dar.
Berufseinstieg in der Werbeagentur (2 Jahre vor Diagnose MS)
Im Herbst 2001 fing ich nahtlos nach Ausbildungsende in einer kleinen Dresdner Werbeagentur an. Dort erlebte ich manch Höhen und Tiefen. Ich durfte kreativ arbeiten, aber nach klarer Vorgabe und manchmal ging es um einfache Themen, wie den Satzspiegel oder Bildbearbeitung. Also darauf achten, dass ein Text wenig Umbrüche und wenig Löcher auf der Seite aufweist und stundenlang Bilder ausschneiden und retuschieren. Die Aufstiegsmöglichkeiten waren begrenzt und ich saß den Großteil des Tages allein vorm Rechner. Schnell wurde mir klar, dass ich das nicht für den Rest meines Lebens machen wollte.
Also schaute ich mich nach einem Studium um. Die Plätze für Medienmanagement waren begrenzt, es gab einen Eignungstest und dann glücklicherweise die Zusage. Ziemlich zeitgleich ging die Agentur, in der ich arbeitete, in Insolvenz. Das bedeutete konkret, dass ich drei Monate kein Geld bekam, aber zum Glück dann noch vom Arbeitsamt ausbezahlt. Um mir kein Geld von meinen Eltern leihen zu müssen, arbeitete ich in der Zeit in der Woche in der Agentur und am Wochenende jobbte ich im Gastrobereich, wo ich das Geld gleich ausgezahlt bekam. War nicht schön, aber eine dennoch lehrreiche Erfahrung.
Die drei Monate bis zum Studienbeginn überbrückte ich als Leiharbeiterin. Als der letzte Tag in der Agentur zu Ende war, erstellte ich meine Bewerbungsmappe, ging zu mehreren Arbeitsvermittlern und hatte zwei Wochen später einen Job bei Vodafone am Empfang. Und weil ich dort motiviert & engagiert arbeitete, bekam ich ein paar Wochen später das Angebot vom Finanzchef direkt von der Firma angestellt zu werden und meine Karriere mit einem klassischen Bürojob weiterzuführen. Das war natürlich wohltuend so ein Angebot zu erhalten, aber ich entschied mich für das Studium. Dafür hatte ich aber gleich schon den Job als Werkstudentin bei Vodafone gesichert, der mir einige Jahre Geld einbrachte und ich somit keine ganz arme Studentin war. Immer freitags und Samstag ging ich in Dresden arbeiten und unter der Woche studierte ich in Mittweida.
Studienbeginn (1 Jahr vor MS-Diagnose)
Im Herbst 2002 startete ich also in Mittweida, einer kleinen Stadt nahe Chemnitz mein Fachholstudium des Medienmanagements. Manche meiner Kommilitonen kamen direkt vom Abitur, andere hatten bereits wie ich Ausbildung und Arbeit hinter sich. Nur wenig Geld zu haben, bedeutete eine Umstellung und das Leben in der Kleinstadt ebenfalls. Aber es ging mir gut und ich lernte viel. Die Fächer waren auch hier vielfältig und eher breit angelegt. Sie reichten von Medienlehre, Medientechnik und Medienwirtschaft jeweils über alle Mediensparten, sprich Zeitung, Radio, TV und beinhalteten auch Recht, Medienpsychologie und andere.
Das eigentlich Besondere waren aber die vielen Projekte, die neben Lehre liefen. So war ich mal Nebendarstellerin in Kurzfilmen, erstellte eigene Beiträge für den eigenen Radiosender, schrieb Artikel für die Zeitung und half mit bei Marketing- und Öffentlichkeitsarbeit für unser jährliches Theaterstück.
Gerade diese praktischen Erfahrungen waren besonders wertvoll. Zu merken, wo es schwierig wird, im Team arbeiten und in einem relativ geschützten Rahmen auch Rückschläge hinzunehmen, um anschließend das Problem zu lösen.
Sehnerventzündung & Diagnose
Im Sommer 2003 fuhr ich mit einem guten Freund nach Düsseldorf. Die Sehprobleme hatten kurz vorher begonnen, nahmen aber zu. Ich sah verschwommen und blass. Also steuerten wir direkt die Uniklinik in Düsseldorf an. Ich wurde stationär aufgenommen, erhielt intravenös in Cortison und bei Entlassung stand die Diagnose KIS (klinisch isoliertes Syndrom).
Ich dachte mir nichts weiter, bis ich im Sommer 2004 die Diagnose MS erhielt. Das war zunächst ein großer Schock. Doch vom Tief erholte ich mich recht schnell, auch dank der Unterstützung meiner guten Freunde, die mich bis heute begleiten.
Ich trank nun keinen Alkohol mehr auf Parties.
Pflichtpraktikum & Werkstudentin bei Siemens (unmittelbar nach Diagnose)
Im Sommer 2004 folgte mein Pflichtpraktikum in München im Headquarter von Siemens. Das war richtig spannend. Ein halbes Jahr arbeiten mit einer Bezahlung, die für ein gemietetes Zimmer und ein bisschen private Ausgaben reichte. München war auch damals schon teuer.
Ich durfte bei verantwortungsvollen Projekten mitarbeiten und sogar Teilaufgaben übernehmen, nachdem ein Kollege nach Südafrika ging für eine Job Rotation. Ich arbeitete am Videoschnitt der Corporate Videos und im Bereich globales Konzernmarketing. Dort wurde mein Interesse fürs Ausland geweckt. Es gab einen englischen Kollegen, der nach Indien ging, ein Kollege aus Holland arbeitete im Team und überhaupt war die Welt groß und international.
Aufgrund meines guten Eindruckes, den ich hinterlassen hatte, erhielt ich kurz nach dem Ende des Praktikums die Anfrage, ob ich nicht als Vollzeit-Werkstudentin nach Forchheim gehen wollte.
Das Angebot interessierte mich sehr. Also klapperte ich meine Professoren ab und fragte, ob ich eine Entbindung von der Anwesenheitspflicht bekommen könnte, um meine praktischen Erfahrungen zu vertiefen und einen Fuß bei Siemens in die Tür zu bekommen. Schließlich war und ist es einer der größten Arbeitgeber in Deutschland. Es war möglich und so suchte ich mir schnell ein Zimmer, was ich in Bamberg fand. Die Studienthemen, inklusive Hausarbeiten, arbeitete ich abends nach, fuhr meist am Wochenende nach Mittweida, um Hefter abzuschreiben und nahm meine Urlaubstage für die Prüfungen. Es war stressig, aber auch spannend. Denn ich war in der Medizintechnik gelandet bei der Computertomographie. Auf dem gleichen Gelände waren auch noch die Kollegen vom MRT. Allerdings hatte ich da Berührungsängste, weil ich zu dem Zeitpunkt, alle MS-Themen lieber weit von mir schieben wollte. Ich versuchte zwar besonders bewusst zu leben, aber ansonsten zu verdrängen, dass ich MS hatte. Auch hier wusste keiner von meiner Erkrankung. Ich blieb ein halbes Jahr in Forchheim und lehnte das Angebot auf Verlängerung ab, weil ich mich für das letzte Semester an der Hochschule noch mal voll aufs Studium konzentrieren wollte. War doch eine recht stressige Zeit.
Aber ich wusste nun endgültig, dass ich in die USA gehen wollte, um mein Englisch zu perfektionieren, und einfach mal im Ausland zu leben. Durch meine Kontakte wußte ich von offenen Stellen bei Siemens Medizintechnik in den USA, wo ich mich als Praktikantin bewerben konnte. Drei Interviews bei verschiedenen Chefs waren nötig, bis ich eine Zusage erhielt. Dranbleiben lohnt sich also und nicht entmutigen lassen, wenn es beim ersten Mal nicht klappt.
Chicago (2 Jahre nach Diagnose)
Es wurde die Nuklearmedizin. Diagnostische Geräte, die extrem feine Auflösung anschauen und in den Bereichen Kardiologie, Onkologie und Neurologie eingesetzt wurden. Ich war in der Marketingabteilung, lernte dort viel Neues. Denn Marketing kann sowohl Siemens, aber vor allem auch Amerikaner. Mein englisch wurde fließend, ich belegte für drei Semester Italienisch in Abendkursen, lernte Land und Leute kennen durch meine privaten Kontakte und Kurzurlaube und wurde viel selbstständiger und selbstbewusster. Außerdem wurde mir unzählige Male vor Augen geführt, dass es ganz verschiedene Herangehensweisen zu einem Thema gibt und es nur selten ein eindeutiges richtig und falsch gibt.
Nach dem halben Jahr Praktikum erhielt ich das Angebot für ein weiteres Jahr richtiges Arbeiten zu bleiben mit entsprechend mehr Verantwortung. Nach kurzer Überlegung entschied ich mich dafür und blieb auf mein Studentenvisum da.
Anschließend erhielt ich die Chance, noch ein Jahr dranzuhängen mit richtigem Arbeitsvisum. Darüber dachte ich einige Wochen nach und verhandelte über meine Konditionen. Obwohl sie mir gewährt wurden und ich eine sehr gute Bezahlung erhalten hätte, entschied ich mich am Ende doch wieder zurück nach Europa zu gehen.
Das lag an mehreren Gründen. Meine Familie nur selten sehen und im Ernstfall nicht schnell nach Deutschland reisen zu können. Nur zehn Tage Urlaub und fünf Krankheitstage. Der massive Besitz von Waffen in Privathand. Krasse Unterschiede im Vermögensgefälle, was zu ständigen Spannungen führt. Und das Gefühl, dass ich dort wohl nicht den Mann fürs Leben finden würde und auch zu sehr Europäerin im Herzen war, um dauerhaft dazubleiben, aber jedes Jahr länger die Rückkehr schwerer machen würde.
Also ging es für mich zurück nach Dresden. Doch nach 1,5 Jahren Chicago, waren mir sowohl meine Heimatstadt, als auch der Großraum Nürnberg-Erlangen zu klein, wohin ich viele Kontakte bei Siemens hatte.
Diplomarbeit verteidigen & Jobsuche (MS seit 4 Jahren)
Zunächst musste ich meine Diplomarbeit abgeben und verteidigen. Ich war total aufgeregt, obwohl ich superlange daran gearbeitet hatte und sie sehr ausführlich war. Ich erhielt eine eins und mein Professor hatte nichts daran auszusetzen, dennoch begleitete mich einige Tage eine Magenverstimmung von dem Stress und sicherlich auch aufgrund der Zukunftsangst. Einen gut bezahlten Job in Chicago abgelehnt, die Option Siemens in Deutschland nicht nutzen, wegen meiner persönlichen Vorliebe für große Städte. War das zu viel gewollt? Überspannte ich den Bogen?
Ich bewarb mich bei einigen Unternehmen, überlegte auch, ob ich nach Norditalien gehen sollte. Italien war schon immer meine große Liebe als Land in Europa und Mailand eine attraktive Stadt.
Aber nachdem ich mich etwas genauer darüber informiert hatte, wie Bezahlung und Lebenshaltungskosten zueinander in Verhältnis standen, begrub ich diese Idee.
Ich erhielt einige Absagen, führte mehrere Interviews und dann kam die Zusage aus Wien für eine Stelle im Produktmarketing für ein weltweites Technikunternehmen mit der Ausrichtung auf den osteuropäischen Raum. Klang spannend. Chef war sympathisch und Wien eine schöne Stadt. Ich startete und erlebte mehrere Dinge, die mir nicht gefielen. Großraumbüro und sehr laut mit vielen verschiedenen Sprachen, die gesprochen wurden. Die Sprachen gefielen mir, aber nicht die Lautstärke. In den USA gab es Cubes, die dämpften die Geräusche, dort nicht. Ich stand bei einem Lokaldurby der Clubs plötzlich zwischen gewaltbereiten Fans und Polizei. Abends musste ich mehrfach hungrig ins Bett, weil ich nirgendwo mehr Essen bekam, bloß weil ich lange im Büro gearbeitet hatte. Und auf Arbeit wurden mir ständig Meetings abgesagt und ich alleingelassen, ohne jede Einarbeitung und das in einem neuen Bereich.
Zeitgleich kam die Zusage für Berlin, wo ich im Zweierbüro sitzen würde, mit einem sympathischen Chef und Kollegen, ähnlichen Konditionen, meiner Schwester und Oma in der Stadt, nicht weit weg von Dresden und gewiss mehr Möglichkeiten abends essen zu bekommen als in Wien am Stadtrand. Ich kündigte am Montag in Wien, reiste nach Dresden ab und startete am Donnerstag den Job in Berlin. Basierend auf meinem Bauchgefühl.
13 Jahre Berlin: 2008 - 2021
Aber nun war ich die sechsmonatige Probezeit ziemlich angespannt, der Winter kalt, die S-Bahn kam oft später, und ich fror beim Warten am Gleis. Ich verschleppte Erkältungen und die Rechnung kam Weihnachten mit meinem zweiten Schub.
Immerhin hatte es ein Gutes, ich begann mit einer Basistherapie, denn die Empfehlungen hatten sich seit 2004 geändert. Mit der Diagnose MS sollte man eine verlaufsmodifizierende Therapie starten. Und das MS-Zentrum Dresden existierte seit Kurze. Bis heute werde ich dort betreut, obwohl ich seit Beginn meiner Betreuung dort nie in Dresden gewohnt habe.
Bei meinem Job in Berlin arbeitete ich als internationale Marketingspezialistin in einer Spezialchemiefirma. Englisch war Voraussetzung. Ich agierte in einem internationalen Umfeld, reiste mehrfach dienstlich nach Asien – vor allem Korea, Japan und China. Über die Jahre konnte ich an vielen exzellenten Weiterbildungen teilnehmen und hatte sehr gute Konditionen, was Bezahlung, Urlaub, Überstundenregelung und Absicherungen anging.
Neben vielen tollen Kollegen lernte ich außerdem beim Betriebssport meinen heutigen Ehemann kennen.
Was mir aber mit der Zeit immer mehr fehlte, waren die Selbstverwirklichung und das Neue. Es gab auch kaum Entwicklungsmöglichkeiten für mich. So machte ich den gleichen Job für viele Jahre und immer mehr wuchs in mir das Bedürfnis nach Abwechslung.
Ehrenamt & Erste Schreibkurse (11 Jahre nach MS-Diagnose)
Nach einer Weile suchte ich mir in meiner Freizeit neue Aufgabenfelder. Ich las ehrenamtlich Kindern zwischen 4 und 8 Jahren vor bzw. half ihnen dabei, selbst lesen zu lernen. Ich belegte einen Kurs an der Volkshochschule zum Thema Kinderbücher schreiben. Das machte mir so einen Spaß, dass ich dran blieb und mittlerweile sechs Kinderbücher (Jahreszeitenreihe, Bilderbuch & ABC-Tiergedichte) veröffentlicht habe, die Website nelehandwerker.de und weitere Buchprojekte geplant sind.
Ich belegte einen Kurs über das Sachbuchschreiben, der mir sehr dabei half meinen Erfahrungsbericht über meine erste 15 Jahre mit MS zu schreiben „Multiple Sklerose? Keine Angst!“.
Es folgte ein Krimischreibkurs, der in einer bereits geplanten Krimibuchreihe enden soll.
MS-Sachbuch & Podcast (seit 16 Jahren MS-Diagnose)
Das MS Thema bekam zunehmend mehr Gewicht und mit meiner Tochter änderte ich meine Einstellung zur Erkrankung. Statt sie vor den meisten Menschen geheimzuhalten, wollte ich nun anderen Mutmachen und Wissen leicht verständlich aufbereitet weitergeben. So startete ich die Webseite ms-perspektive.de und den zugehörigen MS-Perspektive-Podcast Frühjahr 2020und veröffentlichte mein Buch. Seitdem sind über 120 Folgen mit Experten, Betroffenen, Solofolgen erschienen und der Podcast wurde über 50.000 angehört.
Aufgrund meines Engagements und dem Herzblut was ich hineinstecke, entstanden Anfragen zu Beratung und Beiträgen. Denn heutzutage gewinnt die Sichtweise der Betroffenen immer mehr an Bedeutung. So passierte etwas, womit ich nicht gerechnet hatte. Plötzlich erschien erst nebulös, dann immer klarer die Möglichkeit mit dem, was mir wichtig ist, Geld zu verdienen und gleichzeitig einen sinnvollen Beitrag zu leisten. Das war am Anfang nie mein Ziel gewesen. Umso größer meine Freude.
Selbstständigkeit (18 Jahre Leben mit MS)
Und so starte ich zum Tag der Ausstrahlung der Folge in die vollständige Selbstständigkeit als Patientenvertreterin, die die Perspektive von Menschen mit MS weitergibt, für die Bedürfnisse und Wünsche eintritt. Und vor allem möchte ich, dass Du aufgrund der Informationen, die Du hier erhältst, ein besseres Leben mit MS führen kannst, sowohl gesundheitlich als auch emotional. Das ist mein persönlicher Antrieb.
Die Vielfalt, die es mir ermöglicht ist ein weiterer Punkt, den ich liebe. Denn ich bin Podcasterin, Autorin, Bloggerin, Speakerin, Mutmacherin und bemühe mich täglich, um einen verständlichen und fundierten Wissenstransfer und darum Menschen und Organisationen zusammenzubringen.
Es gibt so viele engagierte und großartige Menschen, die daran arbeiten, unser Leben besser zu machen, sie verdienen es gehört zu werden und Anerkennung für ihre Leistungen zu bekommen.
Resümee – kann ich mit MS überhaupt arbeiten?
Auf jeden Fall! Definiere Dein Ziel und überlege Dir dann wie Du es erreichst! Normalerweise gehören dazu Wissen, Kontakte, praktische Erfahrungen und Unterstützung verschiedenster Art.
Und Du darfst nicht beim ersten Scheitern aufgeben, sondern es immer wieder versuchen bis es klappt und am besten analysieren, woran es hapert. Denn dann kannst Du schneller Dein Ziel erreichen.
Meine Tipps für eine erfolgreiche Berufslaufbahn
Lernen immer wieder Neues hinzu und höre nie damit auf. Sei und bleibe offen für Menschen und Neuerungen in jeglicher Hinsicht.
Wenn du interessiert und engagiert bist, wird das irgendwann gesehen und honoriert. Probiere im Privaten Neues aus, manches wird Dich länger begleiten, anderes nicht und vielleicht ist eine entscheidende Weggabelung mit dabei.
Lebe jetzt Deine Träume nicht später. Ich würde heute wohl nicht mehr so einfach in die USA gehen, wegen meiner Familie.
Höre anderen Menschen gut zu und stelle Fragen. Wer fragt, zeigt Interesse und versteht besser.
Bilde Dich im Job und außerhalb weiter. So wirst Du immer geschätzt bleiben und kannst besser über Deinen Weg mitbestimmen.
Wäge genau ab, ob ein offener Umgang mit MS sinnvoll ist oder eher nicht bzw. welcher Personenkreis davon wissen soll oder darf.
Und hör auf Dein Bauchgefühl. Mir war es immer ein guter Wegweiser.
Alle verwendeten Grafiken entstammen der besagten Präsentation. Ich habe sie lediglich ins Deutsche übersetzt. Außerdem findest du in der Originalen Datei alle Quellenangaben, die zu den einzelnen Aussagen dazugehören. Ich habe hier darauf verzichtet und nur die Kernaussagen gelassen. Dadurch ist Inhalt für Laien meines Erachtens um einiges verständlicher geworden. ;-)
Falls du im Englischen fit bist, schau am besten selbst auf der Webseite vorbei - www.msbrainhealth.org.
Das erfährst du:
Warum Zeit für ein gesundes Gehirn bei Multipler Sklerose so wichtig ist
Warum die Krankheit nicht ruht, wenn man im schubförmigen Verlauf keinen Schub hat
Was die neurologische Reserve ist und warum sie so wichtig für ein beschwerdefreies Leben mit MS ist
Was kognitive Einschränkungen durch die MS über den Verlauf der MS aussagen
Welche drei zentralen Empfehlungen es für die Behandlung von MS-Patienten gibt
Warum es so wichtig ist, die Krankheitsaktivität zu überwachen und zielgerichtet zu behandeln
Welche Vorteile ein gut informierter Patient hat und wie gemeinsam mit dem Arzt Entscheidungen getroffen werden sollten
Wie und warum sichtbare und unsichtbare Anzeichen der MS-Aktivität überwacht werden
Wie jeder einzelne MS-Patient von Forschungsergebnissen profitiert
Den zusammengefassten Text findest du hier zum nachlesen:
Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien.
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Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst.
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Gesundheit des Gehirns: Warum Zeit bei Multipler Sklerose so wichtig ist
Report veröffentlicht Oktober 2015, deutsche Ausgabe 2018
Das oberste Ziel ist es, das Gehirn in allen Stadien der MS so gesund wie möglich zu halten. Alle Aussagen und Empfehlungen kommen immer wieder zu diesem Punkt zurück. Im Fokus stehen die zügige Diagnose, eine stetige Kontrolle der MS im Verlauf. Dazu gehört, dass die Therapie überwacht wird. Denn falls sie nicht wirkt, sollte ein Wechsel des verlaufsmodifizierenden Medikaments vorgenommen werden. Darüber hinaus sollen mehr Daten gewonnen werden, um eine stetig verbesserte Behandlung zu gewährleisten.
Die folgenden Inhalte beruhen alle auf validen Daten und die Empfehlungen wurden von internationalen Experten erarbeitet und sind weltweit anerkannt.
Verfasser:
Professor Gavin Giovannoni (Chair), London, UK
Professor Helmut Butzkueven, Parkville, VIC, Australia
Professor Suhayl Dhib-Jalbut, New Brunswick, NJ, USA
Professor Jeremy Hobart, Plymouth, UK
Dr Gisela Kobelt, Mulhouse, France
Mr George Pepper, Leeds, UK
Dr Maria Pia Sormani, Genoa, Italy
Mr Christoph Thalheim, Brussels, Belgium
Professor Anthony Traboulsee, Vancouver, BC, Canada
Professor Timothy Vollmer, Aurora, CO, USA
Insgesamt 49 Fachgesellschaften und Interessenvertretungen weltweit unterstützen und befürworten die Inhalte und Empfehlungen des Berichts (Stand August 2018).
Der Blick auf die Gehirngesundheit bei MS zeigt, dass Zeit eine entscheidende Rolle spielt.
Denn die Krankheitsaktivität kann fortbestehen, auch wenn keine Symptome vorhanden sind.
Es ist extrem wichtig, dass die neurologische Reserve erhalten bleiben.
Mittlerweile ist erwiesen, dass kognitive Beeinträchtigung praktische Auswirkungen haben. Sie dienen sogar als Frühindikator und sagen das Fortschreiten der körperlichen Behinderung voraus.
Wenn die Krankheitsaktivität anhält, treten Schäden im gesamten zentralen Nervensystem (ZNS) auf.
Bei schubförmiger MS geht man davon aus, dass die Schädigung des ZNS sich nicht nur auf einzelne Entzündungsherde beschränkt. Vielmehr ist die Schädigung diffus und hält während des gesamten Krankheitsverlaufs an. Dabei tritt die Schädigung in der weißen und grauen Substanz auf.
Außerdem schreitet die beschleunigte Hirnatrophie (Verlust des Gehirnvolumens) während des gesamten Krankheitsverlaufs voran. Sie ist selbst bei Menschen mit einem radiologisch isolierten Syndrom (RIS) und einem klinisch isolierten Syndrom (KIS) zu beobachten.
Merke: Hält die Krankheitsaktivität an, wird die Hirnatrophie beschleunigt.
Dieses Beispiel zeigt, wie sich das Gehirnvolumen bei einer Person mit unbehandelter MS schneller verringert, als es alterstypisch wäre.
Beim Krankheitsbeginn mit 25 Jahren ist das Hirnvolumen noch gleich, nimmt dann aber beim MS-Patienten ohne Behandlung schneller ab, als bei einer gesunden Person.
Die Krankheitsaktivität bleibt Bestehen, aber nur eine von zehn Läsionen führt zu einem Schub.
Im Durchschnitt führt nur eine von zehn Läsionen zu einem Schub. Dennoch trägt jede einzelne Läsion zum Verlust der neurologischen Reserve bei.
Monatliche MRT-Untersuchungen bei sieben Personen mit schubförmig-remittierender MS (RRMS) über 1 Jahr zeigten, dass ein Großteil der Krankheitsaktivität subklinisch (nicht äußerlich sichtbar) ist. Bei sechs der sieben untersuchten MS-Patienten wurden insgesamt 50 neue kontrastmittelanreichernde Läsionen entdeckt. Es traten aber nur bei drei der sieben Patienten Schübe auf. Insgesamt fünf Schübe an der Zahl.
Merke: Die neurologische Reserve ist endlich und muss so gut es geht erhalten bleiben.
Als neurologische Reserve bezeichnet man die begrenzte Fähigkeit des Gehirns, seine Funktion aufrechtzuerhalten, indem es sich umbaut, um den Verlust von Nervenzellen und -fasern auszugleichen.
Die neurologische Reserve kann erklären, warum MS-bedingte Hirnschäden in der Frühphase der Krankheit unerkannt bleiben. Leider führt das oft dazu, dass die MS lange Zeit unerkannt und unbehandelt bleibt.
Die neurologische Reserve muss erhalten bleiben. Sie schützt vor einer fortschreitenden Behinderung.
Der Erhalt des Gehirnvolumens und der kognitiven Reserve schützt vor einer zunehmenden Behinderung.
Eine Metaanalyse zum Gehirnvolumen von 13 randomisierten kontrollierten Studien mit mehr als 13.500 Patienten mit RRMS zeigte, dass eine funktionierende Behandlung zu weniger Einschränkungen und weniger Verlust des Hirnvolumen führt.
Darüber hinaus sorgte eine erfolgreiche Behandlung zu einem geringeren Fortschreiten der Behinderung und weniger neuen und weniger vergrößerter MRT-Läsionen.
Eine Verlaufsstudie zur kognitiven Reserve mit 859 MS-Patienten offenbarte, dass Patienten mit einer großen kognitiven Reserve eine geringere Symptombelastung hatten als Patienten mit niedriger kognitiver Reserve.
Kognitive Beeinträchtigungen haben praktische Auswirkungen.
Kognitive Beeinträchtigungen im Frühstadium der MS sind mit folgenden Faktoren verbunden:
Verminderter Lebensqualität
Geringerer Alltagstauglichkeit
Eingeschränkter Beschäftigungsfähigkeit (Die Arbeitslosenquote bei Menschen mit MS ist höher als in der Allgemeinbevölkerung, selbst bei geringen körperlichen Behinderungen.)
Merke: Selbst wenn eine Person mit MS die meiste Zeit über voll mobil ist, ist die Beschäftigungsfähigkeit verringert. Das deutet darauf hin, dass kognitive Beeinträchtigungen eine wichtige Rolle spielen.
Kognitive Beeinträchtigung prognostiziert Fortschreiten der Behinderung.
Kognitive Beeinträchtigungen können bereits Jahre vor den offensichtlichen klinischen Symptomen der MS auftreten.
In einer Fall-Kontroll-Studie wurde festgestellt, dass die schulischen Leistungen bei 75 Personen, die später klinische Symptome von MS entwickelten (84% RRMS; 15% SPMS; 1% PPMS) schlechter waren als bei 75 Personen, die keine MS entwickelten. [Anmerkung: SPMS = sekundär-progrediente MS, PPMS = primär-progrediente MS]
Die kognitive Funktion ist ein Frühindikator für das kurzfristige und langfristige Fortschreiten der klinischen Behinderung bei Patienten mit RRMS.
In einer Studie zum kurzfristigen Fortschreiten der klinischen Behinderung wurden 1.582 Menschen mit RRMS, die mit Placebo behandelt wurden bis zu 2 Jahre lang beobachtet. Es zeigte sich, dass die kognitive Ausgangsfunktion das Fortschreiten der klinischen Behinderung voraussagte. Das wurde anhand folgender Kriterien beurteilt:
Multiple-Sklerose-Funktionskomposit – eine von der US-amerikanischen National Multiple Sclerosis Society (NMSS) entwickelte Leistungsskala zur Beurteilung des Schweregrades der Behinderungen bei Multiple-Sklerose-Patienten. Eine Weiterentwicklung des EDSS. Als neue Bestandteile wurden die Zeit zur Bewältigung einer bestimmten Gehstrecke, ein Stecktest zur Beurteilung der Armfunktion sowie die Beurteilung kognitiver Funktionen integriert.
Visueller Funktionstest
155 Personen mit RRMS, die eine Behandlung erhielten, wurden in einer rückblickenden Studie untersucht, um das Fortschreiten der klinischen Behinderung zu messen. Nach 10 Jahren gab es klare Unterschiede zwischen den Patienten mit voll erhaltenen kognitiven Fähigkeiten zum Zeitpunkt der Diagnose und denen, die bereits kognitive Beeinträchtigungen hatten.
Die Wahrscheinlichkeit, für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen zum Zeitpunkt der Diagnose war mehr als dreimal so hoch einen EDSS-Score von 4,0 zu erreichen. Außerdem hatten sie eine mehr als doppelt so hohe Wahrscheinlichkeit, eine sekundär progrediente MS zu entwickeln.
Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen in der Behandlung
1. Verzögerungen bei Diagnose und Behandlung minimieren
Menschen mit Verdacht auf MS sollten umgehend an einen auf MS spezialisierten Neurologen überwiesen werden. So kann die Diagnose beschleunigt werden. Dabei sollten die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden, um die MS so früh wie möglich zu diagnostizieren und schnell in die Behandlung zu starten.
MS-Neurologen und Kliniken haben spezialisiertes Personal und Ausrüstung, was eine schnelle Diagnose ermöglicht. Zudem können MS-Schwestern Patienten besser unterstützen. Die Betreuung durch MS-Spezialisten erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass Patienten verlaufsmodifizierende Medikamente einnehmen. Außerdem kennen sich MS-Neurologen mit den rasch entwickelnden Behandlungsmöglichkeiten aus.
Darüber hinaus bietet ein multidisziplinäres Team einen integrierten Betreuungsansatz, bei dem verschiedene Aspekte der Krankheit von unterschiedlichen Spezialisten behandelt werden.
Häufig vergehen bis zu zwei Jahre zwischen dem ersten Symptom und dem Aufsuchen eines Neurologen. Viel Zeit. Es besteht ein Zusammenhang zwischen der verzögerten Überweisung an einen auf MS-spezialisierten Neurologen und dem Grad der Behinderung zum Zeitpunkt des ersten Besuchs.
Merke: Je länger die Verzögerung, desto höher der anfängliche Behinderungsgrad.
Es ist wichtig, dass die neuesten anerkannten Diagnosekriterien angewandt werden. Zuerst wurden 1984 die Poser Kriterien genutzt, die nur sichtbare Symptome einbezogen. Seit 2001 werden die McDonald Kriterien angewandt, die 2005 und 2010 erneut angepasst wurden. Zur Verdeutlichung, wenn man die McDonald-Kriterien (2001) statt der Poser-Kriterien anwendet, verdoppelt oder verdreifacht sich die Zahl der Menschen, deren MS innerhalb eines Jahres nach ihrem ersten Schub diagnostiziert wird. Leider gibt es nach wie vor Regionen auf der Welt, wo die Verschreibungsrichtlinien zwei klinische Schübe verlangen, bevor ein DMT eingeleitet wird.
Bei Menschen mit Diagnose klinisch isoliertes Syndrom (CIS) verlängert die Behandlung mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament (DMT) die Zeit bis zu einem zweiten Rückfall (d. h. dem Fortschreiten zur schubförmig-remittierenden MS nach allen diagnostischen Kriterien) und verbessert die MRT-Ergebnisse. Bei Menschen mit einem klinisch isolierten Syndrom oder schubförmig-remittierender MS ist der frühzeitige Beginn einer DMT-Behandlung mit besseren Langzeitergebnissen verbunden als bei einer verzögerten Behandlung.
Überblick über die wichtigsten Empfehlungen
Die zentrale Empfehlung lautet ganz klar, dass die MS-Diagnose und der Beginn der Behandlung so schnell wie möglich erfolgen sollen. Verzögerungen müssen auf ein Minimum reduziert werden, da diese zu einem unumkehrbaren Fortschreiten der Behinderung führen können.
2. Krankheitsaktivität überwachen und zielgerichtet behandeln
Die Behandlungsstrategie sollte eine geteilte Entscheidung sein, sprich Arzt und Patient besprechen gemeinsam, wie vorgegangen wird und einigen sich auf den/die nächsten Schritte. Außerdem sollte der Arzt seinen Patienten zu einem gehirnfreundlichen Lebensstil ermutigen. Jedem Patienten sollte das gesamte Spektrums an verlaufsmodifizierenden Medikamenten zur Auswahl stehen, um dann das individuell am besten geeignete wählen zu können.
Die sichtbaren und unsichtbare Indikatoren der Krankheitsaktivität müssen überwacht und bewertet werden. Wenn ein Medikament keine optimalen Behandlungserfolge erzielt, sollte ein Wechsel in Betracht gezogen werden.
Geteilte Entscheidungsfindung
Für die geteilte Entscheidungsfindung ist es wichtig ein ausdrückliches Behandlungsziel festzulegen und den MS-Patienten proaktiv in die Entscheidungsfindung einzubeziehen. Dazu gehört es, den Patienten in die volle Kenntnis seiner Sachlage zu versetzen, damit er basierend auf dem bestmöglichen Kenntnisstand Entscheidungen über seine Behandlung treffen kann. Die Grundsätze und Vorteile eines hirngesunden Lebensstils sind ein Aspekt. Die Vorteile einer frühzeitigen Behandlung mit Mitteln, die den Krankheitsverlauf verändern können ein zweiter. Mögliche Folgen einer unzureichenden oder suboptimalen Behandlung sind ein dritter.
MS-Patientinnen und Patienten, die über ihre Krankheit und deren Behandlung gut informiert sind und gute Beziehungen zu ihrem Pflegeteam aufbauen, haben eine höhere Therapietreue. Die Therapietreue zu den verlaufsmodifizierenden Medikament wird mit weniger Rückfällen und geringeren medizinischen Kosten in Verbindung gebracht.
Ein gehirngesunder Lebensstil
Bei einem gehirngesunden Lebensstil steigert man die Aktivitäten, die die kognitive Reserve verbessern. Das können Patienten tun, indem sie ihre kardiovaskuläre Fitness steigern, weniger Alkohol konsumieren, weniger Rauchen und einem Vitamin-D-Mangel vorbeugen. Außerdem sollten Begleiterkrankungen besser kontrolliert werden, um deren negative Auswirkungen auf den Verlauf der MS-Krankheit zu verringern und das Risiko von Behinderungen zu begrenzen, die nicht auf MS zurückzuführen sind.
Bereitstellung der gesamten Palette von DMTs
Die Real-World-Evidence-Studien werden nach Zulassung der Medikamente durchgeführt, um die langfristige Wirksamkeit zu überprüfen.
Die Ergebnissen zu den etablierten DMTs sind uneinheitlich. Die meisten Studien berichten, dass eine bestimmte Klasse etablierter DMT das Fortschreiten der Behinderung verlangsamen (aber nicht verhindern) kann; andere berichten von keiner Wirkung auf das Fortschreiten der Behinderung. Andere wurden nur mit Placebo verglichen.
Erläuterung: Bewährte DMTs: Eine Gruppe von DMTs für schubförmige MS, die hauptsächlich in den 1990er Jahren zugelassen wurden, sowie Reformulierungen und generische Versionen dieser Substanzen. Neuere DMTs: Eine Gruppe von DMTs, die nach den 1990er Jahren für schubförmige MS zugelassen wurden und deren Zulassungsbedingungen sich von denen der etablierten DMTs unterscheiden.
Die individuell passendste Behandlung wählen
Zunächst sollte das gesamte Spektrum an DMTs für Menschen mit aktiver schubförmiger MS-Formen bereitstehen, unabhängig von der bisherigen Behandlung. Das hilft, die am besten geeignete Behandlung schnell zu beginnen, die Wirksamkeit und Sicherheit für jeden Einzelnen zu optimieren und eine gemeinsame Entscheidung über das DMT zu treffen, das dem Krankheitsverlauf, den Werten, Bedürfnissen, Einschränkungen und dem Lebensstil jedes Patienten am besten entspricht.
Überwachung klinischer und subklinischer Indikatoren
Meta-Analysen liefern deutliche Hinweise darauf, dass eine wirksame Therapie auf alle relevanten Faktoren des Krankheitsverlaufs Einfluss nimmt. Patienten mit wirksamer Therapie haben weniger Rückfälle, weniger neue oder aktive MRT-Läsionen und verlieren weniger Gehirnvolumen.
Bewertung aller Parameter
Um die Krankheitsaktivität zu bewerten, müssen alle Parameter einbezogen werden, die künftige Schübe und das Fortschreiten der Behinderung vorhersagen. Über die Jahre werden Bewertungen immer wieder aktualisiert, wenn es neue wissenschaftliche Erkenntnisse gibt. Ein wichtiger Baustein sind die MRT-Gehirnscans in festgelegten Abständen und bei Bedarf, mit denen man Läsionen und Hirnvolumenverlust überwachen kann.
Generell sollte MS-Patienten solange mit einem verlaufsmodifizierenden Medikament behandelt werden, wie das Risiko einer entzündlichen Krankheitsaktivität besteht, wenn es keine Behandlung gibt.
Man sollte einen Therapiewechsel in Betracht ziehen, wenn die Behandlung nicht optimal anspricht. Um diese Entscheidung sinnvoll treffen zu können, bedarf es klarer Prinzipien um ein Behandlungsversagen zu erkennen.
Überblick über die wichtigsten Empfehlungen
Zentrale Empfehlung: Ziele für die Behandlung und das laufende Management setzen, die auf das bestmögliche Ergebnis für jeden MS-Patienten abzielen.
3. Erarbeitung und Nutzung solider Erkenntnisse
Aus dem Behandlungsalltag sollen Erkenntnisse gewonnen und genutzt werden, die auf einer breiten und langjährigen Datenbasis beruhen, um die Entscheidungsfindung stetig zu verbessern. Denn nur so können behandelnde Ärzte auf fundiertes Wissen zurückgreifen. Dafür müssen proaktiv Daten gesammelt und aufgezeichnet werden, unter Verwendung standardisierter Datenerfassungstechniken und -protokolle. Diese Daten können und sollen in der täglichen Praxis genutzt werden. Durch die Einbindung anonymisierter, standardisierter und vergleichbarer Daten in nationale und internationale Register und Datenbanken, können neue Erkenntnisse schneller gewonnen und genutzt werden.
Zulassungsbehörden, Gremien für Gesundheitstechnologiebewertung und Kostenträger, müssen erste Entscheidungen über DMTs anhand von Daten aus kurzfristigen klinischen Studien treffen. Jüngste Erkenntnisse aus der Praxis über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit von DMTs sind erforderlich, um diese Entscheidungen weiter zu überprüfen und zu validieren.
Es ist wichtig, dass der behandelnde Neurologe die solidesten Erkenntnisse über die verlaufsmodifizierenden Medikamente heranzieht, die es über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit der therapeutischen Strategie gibt. Generell gilt, dass die kontinuierliche Erforschung, Entwicklung und Anwendung von Therapiestrategien die Kosten für die Behandlung von MS senken, um den Zugang zur Behandlung zu verbessern, vor allem in Ländern mit einem geringeren Gesundheitsbudget.
Überblick über die Hauptempfehlungen
Konsultieren einer möglichst soliden Evidenzbasis und generieren weiterer Erkenntnisse, um gute Entscheidungen über Therapie- und Managementstrategien bei MS zu treffen.
Drei zentrale Empfehlungen für Veränderungen
Ziel von MS Brain Health. Time Matters
Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien.
Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst.
Reproduced from Brain health: time matters in multiple sclerosis, Giovannoni G et al. Mult Scler Relat Disord 2016;9 Suppl 1:S5–S48, with permission from Oxford PharmaGenesis Ltd.
28 Feb 2022
#125 - Interview mit MS-Patient, Ehrenamtler und Eisenbahner Dietmar Schneider alias Didi
00:42:34
In Folge #125 interviewe ich MS-Patient Didi, der ehrenamtlich sehr aktiv ist.
Er erhielt seine Diagnose 1997 mit der Ansage, dass er wohl bald Rente beantragen muss und das mit Mitte 20. Das traf ihn wie ein Vorschlaghammer mitten ins Gesicht und Herz. Denn er war und ist bis heute Eisenbahner aus voller Überzeugung und mit viel Herzblut.
Wir haben uns darüber unterhalten , wie er aus dem Tief wieder herausgefunden hat, wie sein Umgang mit der Erkrankung und den Begleiterscheinungen ist, welchen großen Wunsch er gern verwirklichen will und was ihm Freude im Leben bereitet.
Ein sehr aktiver Mann, der stets viel unterwegs ist, sich für andere engagiert und aus all seinen Aktivitäten Kraft und Zufriedenheit schöpft.
Ich bin ehrenamtlich sehr aktiv bei der DMSG Thüringen, außerdem Vater von zwei Kindern und großer Eisenbahnfan. Mich interessiert alles im Zusammenhang mit Fotografie. Und ich setze mich aktiv für die Barrierefreiheit in Gera ein.
Diagnose und aktueller Status
Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?
Die erhielt ich Ende 1996, als ich früh morgens nur schattenhaft sah.
Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?
Endlich hatten die regelmäßigen Probleme der letzten 8 Jahre einen Namen!
Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?
Nach dem 3. Schub seit der Diagnose im Juli 1997 bekam ich Avonex, ein Interferon-beta 1a. Das nahm ich auch 11 Jahre lang.
Hast Du im Laufe der Zeit Erfahrungen mit anderen verlaufsmodifizierenden Therapien gemacht?
Nein.
Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag? Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit?
Beides, sowohl Reha wie auch symptomatische Therapie. Ich finde beides auch sehr wichtig. Bei der Reha sieht man andere Dinge, die man möglicherweise noch verbessern kann, und beginnt damit. Daheim in der Physiotherapie kann man dies weiter ausbauen und festigen.
Wie versuchst Du, den Verlauf der MS Einfluss zu beeinflussen?
In erster Linie das zu machen, was mir Spaß macht und Kraft gibt. Besonders nach stressigen Situationen hole ich einfach meine Kamera raus, um so komplett abzuschalten. Dieses aktive entspannen, ist mir lieber als Daheim ganz langsam runter zufahren.
Außerdem esse ich weniger Schweinefleisch, dafür aber mehr Fisch und Geflügel. Ansonsten genieße ich alles, aber in Maßen statt in Massen.
Tipps
Was war Dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast Du Dich wieder empor gekämpft?
m zweiten Satz nach der Diagnose gesagt zu bekommen: “Machen sie sich mal langsam damit vertraut Rente zu beantragen!” Dies brachte mich in ein Loch, aus dem ich über viele Jahre nicht mehr rauskam. Mehr oder weniger tief war ich drin.
Nicht mehr bei der Eisenbahn arbeiten zu dürfen und mit 29 Jahren in Rente zu gehen. Um wieder herauszukommen, habe ich mich bei so manchem Projekt und Verein ehrenamtlich beschäftigt. Davon ist mir von Anfang an bis heute die DMSG Thüringen und die Selbsthilfegruppe geblieben.
Im Eisenbahnverein bin ich erst seit 2009. Seitdem und auch bei den Ehrenamtlichen in der DMSG Thüringen habe ich durch das, was ich erreiche und bewirke, innere Zufriedenheit erlangt. Auch wenn ich ab und an geschafft bin, bin ich am nächsten Tag wieder so fit wie zuvor.
Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?
Da bin ich wohl sicher kein Vorbild für andere. Schauen wie ich das Problem oder die Einschränkung überbrücke. Suche nach einem Weg damit zu leben und wenn dies klappt, ist es auch schnell vergessen.
Stört es mich doch, wird dann im äußersten Notfall doch mal in der MS-Ambulanz oder bei der Hausärztin angerufen.
Leben, Beruf, Freizeit
In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?
Es gibt Menschen die bei der Eisenbahn arbeiten und es gibt Eisenbahner. Ich war und bin Eisenbahner (in Ruhestand). War zu der Zeit mehr auf der Arbeit als Daheim oder irgendwo anders. Puh und nun?
Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie hat und wirkt sie sich auf Deine Familie, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus?
Die Einschränkungen durch die MS spüre ich mal mehr mal weniger. Doch dies gehört zum Alltag.
Durch das Ehrenamt werde ich auch an die MS erinnert. Doch ansonsten suche ich nicht nach Problemen, sondern nach Lösungen. Aber Radfahren und so manche Gebirgstour, die ich gerne machen würde, gehen halt nicht.
Dennoch bemühe ich mich, vieles mit dem Rollstuhl zu machen. Zum Beispiel mit dem Aktiv-Rollstuhl an die Eisenbahnstrecke zu fahren und mir solche Fotostellen zu suchen, die machbar sind.
Ich konzentriere mich lieber auf die Lösungen, statt die Probleme in den Mittelpunkt zu stellen. So sehe ich vieles gar nicht nicht bewusst, was eigentlich anders ist.
Was meine Kinder angeht, die kennen mich nur so und für sie ist das die Normalität. Als sie noch klein waren, kannten meine Kinder wahrscheinlich jeden öffentlichen Spielplatz der Stadt. Da ich sie, auf meinem Schoß sitzend, überall rumgefahren habe. Ich rollte aber auch über manchen Weg querfeldein, wenn ich die Chance sah, irgendwie vorwärtszukommen. Zurück wäre ich auf so manchem Weg wohl nicht mehr gekommen. Wir hatten aber immer unseren Spaß und das war mir wichtig.
Ansonsten nimmt meine Verwandtschaft die MS und deren Folgen als gegeben hin. Auch sie sind eher pragmatisch und versuchen das beste draus zu machen.
Wie engagierst Du Dich ehrenamtlich bei der DMSG Thüringen und kannst Du aus der Hilfe für andere Kraft und Freude für Dich selbst mitnehmen?
Ich bin in der Selbsthilfegruppe aktiv. Den MS-Stammtisch in Gera habe ich mit gegründet, die Vorbereitung mitgemacht und leite jetzt beide MS-Stammtische in Gera. Ich telefoniere oft mit anderen MS`lern, besonders dann wenn die mit der Erkrankung oder deren Folgen (noch) nicht umgehen können. Da gebe ich auch oft Tipps. Wobei diese oft mehr aus der Erfahrung als auch meinem Wissen durch Seminare und oder Angelesenes kommen.
Seit wann bist Du Eisenbahnfan und welche Aktivitäten sind damit verbunden?
Seit wann? Seit ich denken kann. Ich bin circa 40 Meter neben einem Bahnhof aufgewachsen und groß geworden. War sehr oft da, um die verschiedenen Loks und deren Personal zu sehen. Aber auch um dem dortigen Fahrdienstleiter zuzuschauen, sowie (was zu DDR-Zeiten absolut verboten war) Eisenbahnalltag zu fotografieren. Ich erlernte den Beruf Lokschlosser und arbeitete unter anderem als solcher. Lokführer konnte ich nicht werden, da meine Sehstärke nicht ausreichte. Die Grenze lag bei +/- 1 Dioptrien und ich darüber.
Seit 2009 bin ich im Eisenbahnverein aktiv. Dort kümmere ich mich unter anderem seit Juni 2011 intensiv um den Erhalt einer Diesellok. Ich mache aber auch alle sonstigen Arbeiten, die anfallen und die trotz Einschränkung irgendwie machbar sind. Dabei achte ich nicht auf mich selbst, das übernehmen zum Glück andere Vereinsmitglieder.
Wie stark bist Du in die Eisenbahner-Community eingebunden und wie viel Zeit widmest Du diesem Hobby in der Woche?
Oh schwere oder anders gesehen leichte Frage. Da Kinder und Verwandtschaft weit oben stehen, kommen die zuerst dran. Dann folgen die DMSG Thüringen und die MS`ler sowie mein Engagement für ein barrierefreies Gera (mit allem drum und dran).
Zwei- bis dreimal mal pro Woche bin ich vor Ort im Vereinsgelände, solange meine Kraft mit zwei Pausen reicht. Ansonsten führe ich auch in so manch freier Minute daheim Recherchen für den Verein durch.
Fotografie und Eisenbahn möchte ich auch nicht ganz voneinander trennen. Manchen Zügen reise ich nach. Darüber hinaus bastle ich in meiner Freizeit noch an der Modelleisenbahn.
Kurz gesagt, Langeweile kenne ich nicht. Aber wer denkt, dass mir das alles zu viel wird, irrt. Der Kontakt zu den anderen Ehrenamtlichen bereitet mir Freude, ob in der DMSG Thüringen oder hier in Gera. Es gleicht sich alles schön aus und durch die gute Mischung habe ich für das gerade aktuelle reichlich Kraft und einen freien Kopf.
Wünsche und Ziele
Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
JA! Ein zwei oder drei (verrückte) Leute finden, die mit mir den begradigten Wirtschaftsweg vom Brocken nach Schierke oder Drei Annen Hohne mit mir mitgehen. Ich selbst würde den Weg mit dem Aktiv-Rollstuhl überwinden.
Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?
Mehr Gehör und offene Ohren für die sehr vielseitigen Probleme eines MS`lers zu finden. Dies ohne Mitleid, sondern auf einer sachlichen Ebene.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Bei großer Hitze, die Pulsgegend an Hand- und Fußknöcheln im Wasser kühlen.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Meinem Motto folge ich schon ewig, auch vor der Diagnose. Geht nicht, gibt es nicht. Geht schwer, gibt es nur.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Leider im letzten Jahr verstorben. Norbert Blüm, der einfach gerne diskutiert hat, um Dinge von verschiedenen Seiten zu betrachten. Genau auch aus diesem Grund, gerade ihn. Durfte ihn vor langer zweimal treffen.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
…eine unschöne Herausforderung, die ich angenommen habe.“
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Zum wiederholten Male gelesen habe ich: “Kurt” 1-4 von Sascha Raubal, erschienen im Machandel Verlag. Die Bücher sind Krimi mit Humor und halten einem den Spiegel vor Augen. Sie sind jedoch nur schwer einzuordnen.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den Du Deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Mach das, was Dir Spaß macht, und werde selbst aktiv.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Nehmt das Leben nicht so ernst, denn lebend kommen wir da eh nicht mehr raus. Das heißt, mit einer gesunden Portion Humor, lässt sich so manchem Hindernis leichter begegnen oder es kann sogar beseitigt werden.
Wo findet man dich im Internet?
Google+ gibt es leider nicht mehr und seitdem bin ich nur bei Facebook als Dietmar didi Schneider. Sonst habe ich anstelle des alten Google+ noch nichts neues Passendes für mich gefunden.
Vielen Dank, liebe Dana, dass Du Deinen Weg von der Diagnose bis hierher geteilt hast. Ich wünsche Dir und Deiner Schwester ganz viel Erfolg, Dir einen stets milden Verlauf mit der MS und Dir und all den lieben Menschen um Dich herum immer viel Glück und Gesundheit.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele
Schmerzen gehören zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei Multipler Sklerose, weshalb Schmerzlinderung ein wichtiges Thema ist, um die Lebensqualität zu erhöhen. Doch was genau löst diese Schmerzen aus, und welche Möglichkeiten gibt es, sie effektiv zu behandeln? Im Interview teilt Neurologin und Schmerztherapeutin Dr. Camelia Ionescu ihr umfassendes Wissen über die komplexen Mechanismen von MS-bedingten Schmerzen und erklärt, wie ein multimodaler Ansatz aus medikamentöser Behandlung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung Betroffenen helfen kann.
Erfahre außerdem, welche alternativen Methoden vielversprechend sind, wie Patienten ihre Selbstbefähigung stärken können und welche Fortschritte sie sich in der Schmerztherapie der Zukunft wünscht. Du erhältst Einblicke und praktische Tipps, um die Lebensqualität trotz chronischer Schmerzen zu verbessern.
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Ich bin Neurologin aus Rumänien und arbeite seit 2002 in der Marianne-Strauß-Klinik in Deutschland. Die ersten Jahre in einem neuen Land und Gesundheitssystem waren herausfordernd, aber diese Erfahrungen haben meine Empathie für Patienten gestärkt. Seit 2014 bin ich ausgebildete Schmerztherapeutin und verfolge ein multimodales Konzept, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien kombiniert, um Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und chronischen Schmerzen zu helfen.
Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen?
Die Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft bietet fundierte Informationen. Auch ihre Schmerz-App ist ein großartiges Tool für Patienten.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ich möchte allen Betroffenen mitgeben: Geben Sie nicht auf! Es gibt immer Möglichkeiten, die Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es kann Zeit brauchen, aber gemeinsam finden wir die richtige Lösung.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Deine Meinung zählt! Nimm an der MS-Perspektive Podcast-Umfrage teil und hilf mir, den Podcast für dich zu verbessern
00:01:53
Hallo liebe Hörerin, lieber Hörer,
Heute brauche ich deine Unterstützung – und zwar für etwas ganz Besonderes! 😊 Du weißt, dass ich den MS-Perspektive Podcast mit viel Leidenschaft und Engagement betreibe, um dir und anderen Betroffenen oder Interessierten aktuelle, gut verständliche Informationen über Multiple Sklerose zu bieten. Jetzt stehe ich kurz vor dem Abschluss meines Masterstudiums im Bereich Multiple Sklerose Management. Es fehlt nur noch die Masterarbeit, die ich über Wissensvermittlung zur MS durch den Podcast schreibe und dafür brauche ich deine Unterstützung!
Ich habe eine Umfrage erstellt, die nicht nur ein wichtiger Teil meiner Abschlussarbeit ist, sondern mir auch hilft, den Podcast noch besser auf deine Bedürfnisse abzustimmen. Mit deiner Teilnahme hilfst du mir dabei, herauszufinden, was dir besonders wichtig ist, welche Inhalte du dir wünschst und wie ich den Podcast künftig noch wertvoller für dich machen kann.
Es dauert nur 10–15 Minuten, und natürlich ist alles freiwillig und anonym. Deine Antworten fließen direkt in meine Abschlussarbeit ein, und du tust mir damit einen riesigen Gefallen!
Also, wenn du dir kurz Zeit nehmen könntest, wäre das wirklich eine große Unterstützung für mich und den Podcast – und du profitierst am Ende natürlich auch davon, weil der Podcast mehr auf das zugeschnitten wird, was du brauchst und dir wünschst.
Ich danke dir von Herzen für deine Zeit und deine Unterstützung! Gemeinsam machen wir den MS-Perspektive Podcast noch besser! 💪💚
Liebe Grüße, Nele
01 Mar 2021
#073 – Welchen Beruf kann ich mit MS ausüben?
00:22:30
Heute geht es darum, welchen Beruf du mit der Diagnose MS ausüben kannst. Was musst du beachten? Gibt es Berufsfelder, die entfallen?
Das wichtigste zuerst
Im Prinzip kommen alle Berufe in Frage, in denen es im Ernstfall einen Ersatz geben kann. Und damit fällt mir spontan nur die Raumfahrt ein, die wirklich nicht geeignet ist. Denn im All ist es schwierig mit dem Ersatz, wenn du ein gesundheitliches Problem hast. Und dort werden Körper und Geist wirklich an ihre Grenzen gebracht. Da sollte man absolut fit und ohne gesundheitliche Vorbelastungen sein.
Ansonsten sind alle Tätigkeitsfelder und Ausbildungsarten möglich und es gibt gewiss überall MS-Patientinnen und Patienten. Egal ob du eine Ausbildung anstrebst, studieren möchtest, dir autodidaktisch das benötigte Wissen und die erforderlichen Fähigkeiten beibringst oder dich für den Quereinstieg entscheidest. Du triffst die Wahl und das sollte auf Basis deiner Wünsche geschehen.
Ein Tipp von mir
Je weniger du unnötige Dinge konsumierst oder bestimmte Statussymbole besitzen musst, desto freier wirst du in deinen Entscheidungen. Denn äußere finanzielle Zwänge, können dir ein enges Korsett auferlegen.
Inspirationen um deinen Weg zu gehen und dich auh zu trauen findest du zum Beispiel hier:
Dr. Barry Singer gibt Einblicke und Ausblicke in die personalisierte Medizin für Menschen mit Multipler Sklerose. Außerdem gibt er einen Vorausblick auf künftige Behandlungsmöglichkeiten. Barry Singer ist ein führender MS-Experte, der regelmäßig klinische Studien durchführt. Er hat im Laufe der Jahre große Veränderungen in der MS-Behandlung miterlebt und bietet seinen Patienten eine Vielzahl von Optionen an, um die jeweils beste Behandlung für jeden von ihnen zu finden.
Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Interview und schau dir seine Website und seinen Podcast „MS Living Well“ an, wo du viele Informationen darüber findest, wie du trotz Multipler Sklerose gut leben kannst.
Ich bin Direktor eines MS-Zentrums hier in St. Louis, im Herzen der Vereinigten Staaten, genau in der Mitte. Ich leite ein umfassendes MS-Zentrum. In unserem Zentrum betreuen wir über 4.000 Patienten, und das mit einem ganzen Team von wunderbaren Krankenschwestern und medizinischen Assistenten. Außerdem führen wir eine Menge klinischer Forschung durch. So waren wir an zahlreichen klinischen Studien beteiligt, haben einige der Medikamente, die wir zur Verfügung haben, auf den Markt gebracht und Forschung zur Remyelinisierung betrieben. Also auch sehr spannende Forschung. In meiner Freizeit betreibe ich eine Website, MS Living Well, die 2008 ins Leben gerufen wurde und umfassende Informationen für Menschen mit MS auf der ganzen Welt bietet. Und dann gibt es seit fünf Jahren den MS Living Well-Podcast. Das hält mich also auf Trab.
Resilienz ist ein anderes Wort für Widerstandsfähigkeit. Also wie wenig oder viel dir äußerer und innerer Stress und Druck zu schaffen macht. Wenn du eine hohe Resilienz hast, hältst du viel Belastung aus und das wirkt sich selbstverständlich positiv auf deine Gesundheit aus. Denn dauerhafter Stress hat einen negativen Einfluss auf unseren Körper und kann die Multiple Sklerose befeuern.
Du brauchst Training und Geduld, wenn du widerstandsfähiger werden möchtest.
Im Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben geht es heute um Impfen bei MS. Da Infektionen Schübe auslösen können und das Immunsystem bei höher wirksamen Therapien teilweise unterdrückt wird, ist es gut als MS-Patient einen möglichst vollständigen Impfschutz zu haben.
Das beginnt bei den Standardimpfungen gegen Tetanus, Diphterie und Keuchhusten und reicht bis zu spezifischeren Impfungen gegen FSME, Hepatitis oder Herpes Zoster.
Bitte lass Dich dazu von Deinem Allgemeinarzt und Neurologen beraten, was für Dich im Alltag Sinn macht bzw. auf Reisen. Sei Dir bewusst, dass es Impfungen nur gegen ernstzunehmende Erkrankungen gibt, die teilweise mit schwerwiegenden Folgen oder gar tödlich verlaufen.
Selbst wenn Du zwei bis drei Tage Auswirkungen von der Impfung verspüren solltest, steht das in keinem Verhältnis zum Risiko der Infektion mit dem echten Erreger.
Bei manchen verlaufsmodifizierenden Therapien macht es Sinn vor Beginn zunächst den Impfstatus so gut es geht aufzufrischen und zu ergänzen, da unter Therapie nur noch schwer ein Impferfolg erreicht werden kann. Genaueres kann Dir Dein Neurologe sagen. Er ist der Profi.
Bis bald und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele
Im heutigen Beitrag geht es um die Untersuchungen, die am Anfang der Diagnose Multiple Sklerose stehen. Natürlich gibt es sehr eindeutige Fälle, die eine so typische und klar erkennbare MS mit Krankheitsschüben haben, dass es leichtfällt, die richtige Diagnose zu stellen.
Aber es gibt eben auch schwierigere Fälle, wo es nicht so eindeutig ist. Und bemerkenswert viele Erkrankungen können zumindest für eine gewisse Zeit der Multiplen Sklerose sehr ähnlich erscheinen.
Aus diesem Grund haben wir auch ein komplettes Modul lang im Multiple Sklerose Management Studium Vorlesungen zu den einzelnen Untersuchungen und anderen Erkrankungen von denen es die MS abzugrenzen gilt.
Vielen Dank an der Stelle nochmal an Prof. Dr. Matthias Mäurer für seine anschauliche Vorlesung zur Einführung in die MS-Diagnostik, an Prof. Dr. Jürg Kesselring für seine Vorlesung zur MS-Diagnostik im Laufe der Zeit, an PD Dr. Özgür Yaldizli für seine Vorlesung zu den aktuellen Diagnosekriterien nach McDonald 2017, sowie an die Deutsche Hirnstiftung für die Finanzierung und Dr. Insa Schifmann und Prof. Dr Christoph Heesen für die Erstellung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#154: Interview mit MS-Patientin, Autorin, Dozentin und Geschäftsführerin Dr. Claudia Brunner
00:43:27
Heute unterhalte ich mich mit Dr. Claudia Brunner über ihren Weg mit Multipler Sklerose und ihren Ratgeber „MS und gesund“. Claudia hat selbst einen sehr aktiven Verlauf der MS und bereits einige Therapieumstellungen hinter sich.
Nach einem besonders heftigen Schub erwuchs ihr Wunsch selbst aktiv auf den Verlauf der Erkrankung Einfluss zu nehmen. Sie begann alle möglichen Studien zur MS zu durchforsten und ihr Leben Schritt für Schritt anzupassen. Mittlerweile hat sie mit der Kombination aus verlaufsmodifizierender Therapie und gesunder Lebensweise einen bereits seit mehreren Jahren andauernden Stillstand der MS erreicht.
Ein großes Dankeschön an Dr. Claudia Brunner für all die investierte Zeit, um einen so fundierten Ratgeber zu schreiben und die positiven Impulse, die sich daraus ergeben.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele
Willkommen zu Folge 231, der letzten des Jahres 2023, in der ich auf die vergangenen 12 Monate zurückblicken möchte und sie gemeinsam mit Dir Revue passieren lassen werde. Und anschließend gibt es noch einen Ausblick auf 2024, wohlwissend, dass das Leben immer seine eigenen Ideen hat und eine Planung zwar hilfreich ist, aber nicht immer genauso umgesetzt wird.
Vielen Dank nochmals an Dich und bitte lass andere vom Podcast und der Webseite wissen, damit sie auch von positiven Informationen rund um die MS profitieren können und zu mündigen PatientInnen werden. Und falls Du meinen Erfahrungsbericht noch nicht kennst, dann bestell ihn gern direkt bei mir und unterstütze mich dadurch und nicht den großen Versandhändler, der mir nur noch einen kleinen Betrag überweist. Und wenn Du es noch nicht getan hast, dann abonniere gern meinen Newsletter, so erhältst Du interessanten Infos rund um die MS und erfährst besonders schnell, wenn ich neue Bücher oder herausgebracht habe.
Übrigens in der nächsten Folge gibt es wieder ein Kamingespräch mit der lieben Nadja. Diesmal zum Thema Ernährung mit Tipps, Erfahrungen und dem Grundsatz auf gesunde Ernährung zu achten, dennoch ab und an gelassen damit umzugehen und nicht in völlige Askese zu verfallen.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#049 - Interview mit Claudia Warias über Kosmetik und Yoga
00:33:40
Diesmal unterhalte ich mich mit Kosmetikerin und Iyengar-Yoga-Lehrerin Claudia Warias. Es geht um die Vorteile von Iyengar-Yoga für MS-Patienten und warum auch gut gepflegte Haut zu einem größeren Wohlbefinden beiträgt.
Claudia ist meine langjährige Kosmetikerin, die bei mir die Hautkrankheit Rosacea sehr gut in den Griff bekommen hat. Außerdem bin ich durch sie Fan von Iyengar-Yoga geworden, dass einerseits sehr exakt und präzise ist und andererseits dank vieler Hilfsmittel auch mit verschiedenen (temporären) Einschränkungen geübt werden kann.
Ich habe Claudia Warias zu den folgenden Themenbereichen befragt:
Fragen zum Beruf als Kosmetikerin und Iyengar-Yoga-Lehrerin
Viel Spaß beim Hören und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele
PS: Du kannst dich auch für meinen kostenlosenNewsletter anmelden, um mehr Infos und positive Impulse rund um die Multiple Sklerose zu erhalten.
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Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.
28 Aug 2023
#212 – aktion luftsprung. Chancengleichheit für junge Menschen mit chronischer Erkrankung. Interview mit Julia Preiß
00:24:17
Die aktion luftsprung trägt durch ihre Angebote zur Chancengleichheit für junge Menschen mit MS bei. Einblicke gibt Julia Preiß im Interview.
Diesmal spreche ich mit Julia Preiß, die neben ihrem Beruf als Psychologin, ehrenamtlich bei der aktion Luftsprung arbeitet, vor allem beim Projekt fit4job.
Die aktion luftsprung hilft jungen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung dabei, so normal wie möglich ihren Einstieg ins und ihren Karriereweg im Berufsleben zu finden. Denn gerade bei unsichtbaren Symptomen gilt es noch viele Vorurteile und Hindernisse aus dem Weg zu räumen.
Ich bin 31 Jahre alt und vor ca. 12 Jahren aus einem kleinen Dorf in Hessen nach Frankfurt gezogen. Ich habe in Frankfurt Psychologie studiert und während Bachelor und Master insgesamt 2 Jahre im Ausland verbraucht; für mich mit unter die beste Zeit meines Lebens. Ein Jahr in Valencia, ca. ein halbes Jahr auf Mallorca und noch einmal ein halbes Jahr in Lissabon. Ich träume heute noch immer von einem kleinen Haus in Spanien. Zur Zeit arbeite ich als Psychologin zum einen mit Kindern/ Jugendlichen, die z.B. mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung, Enkopresis oder Adipositas leben und deren Familien sowie mit Erwachsenen mit psychischen oder physischen Einschränkungen, die zurück in den allgemeinen Arbeitsmarkt möchten. Und natürlich als Jobcoachin/ Psychologin bei fit4job der aktion luftsprung ;-)
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Du bist nicht nur deine Erkrankung, sondern so viel mehr. Und du bist gut, so wie du bist.
Vielen Dank für das tolle Interview und Engagement des gesamten Teams, die bei der aktion luftsprung tätig sind.
Und falls Du liebeR LeserIn selbst in die Zielgruppe gehörst oder jemanden kennst, egal mit welcher chronischen Erkrankung, dann gib die Info bitte weiter.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Dieser Beitrag beruht auf meinem Interview mit Dr. Alon Kalron über das motorisch-kognitive Risikosyndrom (MCR) und was es für Menschen mit MS bedeutet. MCR beschreibt die Kombination von körperlichen und kognitiven Symptomen, die zusammen mit der Angst vor Stürzen zu einer höheren Wahrscheinlichkeit führen, tatsächlich zu stürzen. Du kannst dir vorstellen, dass es viel besser ist, Stürze zu vermeiden, wenn du an MS leidest, da die Genesungszeit in der Regel länger ist und sie weitere negative Auswirkungen auf die Lebensqualität und das Fortschreiten der Krankheit haben können.
Deshalb gibt Dr. Alon Kalron Einblicke in das Thema und Tipps, was man präventiv tun kann. Ich habe das englische Interview übersetzt. Im Podcast stelle ich sowohl die Fragen und gebe die Antworten von Dr. Kalron wieder.
Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den internationalen MS-Perspektive Podcast im Rahmen des mitMiSion Projektes unterstützt und damit auch die Übersetzungen ins Deutsche ermöglicht.
Mein Name ist Dr. Alon Kalron. Ich bin professioneller Physiotherapeut und arbeite seit etwas mehr als 15 Jahren im Bereich MS. Ich habe auch als Kliniker im Sheba MS Center gearbeitet. Es ist das größte Zentrum in Israel und betreut über 4.000 MS-Patienten. In Israel haben wir insgesamt etwa 8.000 MS-PatientInnen. Außerdem bin ich Vorsitzender der Abteilung für Physiotherapie an der medizinischen Fakultät der Universität Tel Aviv.
Wie und wo können Interessierte Ihre Forschungsaktivitäten verfolgen?
Sie können mir auf LinkedIn folgen. Auf LinkedIn veröffentliche ich von Zeit zu Zeit bestimmte Beiträge über meine Aktivitäten, vor allem Forschungsaktivitäten, und Forschungsgruppen, an denen ich beteiligt bin. Das könnte also ein Ort sein, an dem Sie nach mir suchen können, wenn Sie wollen.
Alon, vielen Dank, dass Sie all diese positiven Einsichten mit uns geteilt und die Menschen dazu gebracht haben, darüber nachzudenken, dass jeder Schritt zählt. Und dass es nicht nur in eine Richtung gehen muss. Man kann das ins Positive wenden, wenn man anfängt, seine Mobilität zu trainieren, seine kognitiven Funktionen zu trainieren, und man kann Dinge zurückgewinnen. Natürlich ist es immer besser, zu erhalten. Sie haben das schon ein paar Mal erwähnt. Aber es ist auch möglich, im fortschreitenden Zustand die Mobilität und all das wiederzuerlangen. Großartig. Vielen Dank für all Ihre Forschung.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern.
Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert.
Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen.
Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht.
Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt.
Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast.
Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?
Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: mittlerweile Freiburg), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom Kompetenznetzwerk, über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben.
Heute begrüße ich MS-Patient Christian Schmalstieg im Interview, der sich schon länger für Inklusion und Diversität einsetzt. Christian erhielt 2017 die Diagnose Multiple Sklerose, vermutlich fünf Jahre nach seinem ersten Schub. Für ihn bedeutet Diversität, dass jeder Mensch so leben darf, wie er das möchte und dabei in keinerlei Hinsicht diskriminiert wird. Um diesem Ziel näherzukommen, geht er aktiv auf politische Vertreter zu und nutzt seine Präsenz in den sozialen Medien, um die Gesellschaft für Vielfalt und Offenheit zu sensibilisieren.
Dabei erzählt er ganz ehrlich seine Geschichte und der Zuspruch den er erhält bestärkt ihn darin, damit fortzufahren. Wir sprechen über seinen Weg mit der MS und sein ehrenamtliches Engagement.
Christian wurde in Mettmann geboren und wuchs in Erkrath (Düsseldorf) auf. Seit 2013 lebt er in Dortmund. Er ist seit zehn Jahren mit seinem Mann zusammen und die beiden haben 2018 geheiratet. Die Familie wird durch zwei Labradore komplettiert – Barney & Cooper. Christian ist 37 Jahre alt. Zu seinen Hobbies zählen Sport, seine Familie, Musik hören, Wissen mehren und seine Leidenschaft/Passion/Berufung ist sein Ehrenamt.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Es lohnt sich niemals aufzugeben, egal wie beschissen dein Leben aktuell auch erscheinen mag. Du findest Deinen Weg, auch wenn er noch im Verborgenen liegt. Aber der Tag wird kommen, Promise!
Vielen Dank an Christian Schmalstieg für die Einblicke in die eigene Reise mit der MS und vor allem für all sein Engagement rund um die Themen Inklusion und Diversität!
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Das heutige Interview zur Immuntherapie bei MS bildet den Auftakt der Reihe über die verlaufsmodifizierenden Therapien. Außerdem ist es Folge 250 und dafür habe ich erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, der einer der engagiertesten MS-Experten ist und unter anderem das Multiple Sklerose Management Masterstudium in deutscher und englischer Sprache initiiert hat, an dem ich selber seit August 2022 teilnehme. Dank dieses sehr fundierten Studiums habe ich genug Kompetenz erlangt, um Dir das Wissen um die Therapien weitergeben zu können. Prof. Ziemssen beantwortet wichtige Fragen zum Vorgehen, bei der Auswahl und warum es so bedeutsam ist es zu schätzen, wenn man nichts sieht bei MS, wenn es gelingt einen Krankheitsstillstand zu erreichen. Wir sprechen auch darüber, warum es manchmal wichtiger ist, schnell in die vorbeugende Therapie einzusteigen, statt sich zuerst auf die Rehabilitation und Schubbehandlung zu konzentrieren. Ein kurzer Abstecher führt zu Generika und Biosimilars, die zunehmend eine Rolle in der Medikamentenlandschaft spielen. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist möglichst früh Aktivitäten der MS zu unterbinden, was zu einem guten Monitoring dazugehört und wie Patienten immer aktiver in allen Prozessen eingebunden werden, da es am Ende um unsere Lebensqualität geht.
Dr. Tjalf Ziemssen ist Professor für klinische Neurowissenschaften und Leiter des MS-Zentrum Dresdens am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Außerdem initiierte und leitetet er das deutsche und und internationale Master-Programm für Multiple Sklerose Management. Er ist Gesundheitsvisionär, Experte für digitale Gesundheit, Pionier des digitalen Zwillings und Keynote Speaker.
Wo findet man Dich und Deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?
Katrin Elsmann ist Sängerin, Mutmacherin und Kämpferin in mehrfacher Hinsicht. Nach den Diagnosen Multiple Sklerose und Brustkrebs, hat sie ihrer Leidenschaft für das Singen mehr Raum gegeben. Sie nahm im professionellen Tonstudio erste Lieder auf, launchte eine Webseite und singt regelmäßig bei verschiedenen Anlässen. Auch an den Texten arbeitet sie mit.
Ihre Lieder stecken voller Gefühle und die Musik hilft ihr beim Verarbeiten der Höhen und Tiefen des Lebens. Auch wenn Auftritt anstrengend sein können, schöpft sie vor allem Kraft daraus.
Mein Name ist KatrinElsmann. Ich wohne in Emmerich-Elten am schönen Niederrhein an der niederländischen Grenze und bin auch hier geboren. Ich bin 48 Jahre alt und verheiratet. Meine Leidenschaft ist die Musik.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
An sich selbst glauben, leben, lieben und niemals aufgeben! Denn aufgeben ist KEINE OPTION!
Mein heutiger Interviewgast Hendrik Zech feiert sein 5-jähriges Jubiläum der MS-Diagnose mit einem Fundraiser, der der Forschung durch die DMSG zugutekommt. Nach anfänglich großen Schwierigkeiten und einem Vertrauensverlust in die ihn beratenden Neurologen, aufgrund komplett unterschiedlicher Ansätze von langsam und abwarten zu "hit hard and early", hat er seinen Weg gefunden. Hendrik beginnt ein Bachelorstudium und arbeitet als Kommunikationsberater. Er begann nach seiner Diagnose intensiver Sport zu treiben und hat für seinen Fundraiser unter anderem an einem Mammutmarsch teilgenommen.
Ich bin in der Region Braunschweig geboren und habe dort bis zu meinem Abitur 2015 gelebt.
Von 2016-2021 war ich für mein Studium des “Bachelor European Studies” in Maastricht in den Niederlanden. Ab Oktober 2023 beginne ich ein Bachelor-Studium in Hannover. Hierher bin ich 2021 gezogen.
Ich bin 26 Jahre alt und Single. Zu meinen Hobbies gehören Sport, vor allem Fahrradfahren, Joggen & Wandern, Boxen sowie Fußball (ohne Verein).
Außerdem spiele ist seit mehr als zwölf Jahren E-Bass und über die Jahre sind weitere Instrumente hinzugekommen. Und ich interessiere mich für Sprache & Medien.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Abgesehen von dem Aufruf die Spendenaktion zu unterstützen: Eigentlich fällt mir da nicht direkt etwas zu ein. Vielleicht, dass man aus jeder Situation immer das Beste machen sollte.
Wo findet man dich im Internet?
Man findet mich auf LinkedIn, wenn man meinen Namen sucht: Hendrik Zech. Viel wichtiger wäre mir aber, dass man meinen Fundraiser findet – denn darum geht es mir mehr als alles andere. Am Besten auf den Link im Beitrag klicken, ansonsten auch bei der Paypal Spendenseite nach „100km gegen MS“ suchen. Man findet dann die zwei Wanderer mit rotem T-Shirt.
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Viel Erfolg, lieber Hendrik sowohl für den Fundraiser zugunsten der DMSG, als auch auf deinem persönlichen und beruflichen Weg und stets bestmögliche Gesundheit.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#053 - Wie du die Kraft deiner Perspektive bestmöglich nutzen kannst
00:28:56
Deine Perspektive bestimmt deine Zufriedenheit. Konzentriere dich auf die Dinge, die du beeinflussen kannst. Das sind im Rahmen der Multiplen Sklerose unter anderem eine passende Basistherapie, gesunde Ernährung, geringer Alkoholkonsum, aber genauso ein zufriedenes und glückliches Leben, weil du dich mit Menschen umgibst, die dir guttun und deine Aufmerksamkeit positiven und schönen Dingen zuwendest.
Mein heutiger Interviewgast Helmut Metz hat seit mindestens 32 Jahren Multiple Sklerose und mittlerweile Pflegegrad 4, doch dank seiner Resilienz und moderner Technik gelingt es ihm selbstbestimmt in seiner Wohnung zu leben. Er ist nach wie vor berufstätig in Teilzeit und nutzt das Arbeitgebermodell für seine AssistentInnen. SmartHome Lösungen und diverse Hilfsmittel unterstützen ihn dabei, so komfortabel wie möglich die Symptome der MS zu kompensieren. Im Interview stellt er seine Umsetzungen vor, und regt andere Betroffene in einer ähnlichen Situation zum Nachahmen und gerne auch zum direkten Austausch an.
Im Podcast haben wir uns noch gesiezt. Da wir anschließend zum Du übergegangen sind, habe ich den Blogbeitrag auf Du umgestellt.
Vorstellung – Wer ist Helmut Metz?
Ich wohne in Dresden, wurde in Greifswald geboren, bin 64 Jahre alt und lebe allein (wobei korrekter gesagt 15 h am Tag meine Assistenten in meiner Wohnung sind).
Ich lese gerne und beschäftige mich mit Schach und Gedichten.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ich glaube, dass es bei einer so langwierigen Krankheit wie der MS eine Rolle spielt, welch ein Verhältnis man zu ihr und seinem Körper entwickelt. Man sollte seinen Körper als Träger dieser Krankheit nicht als Feind betrachten. Behandle ihn gut, er ist die Wohnung deiner Seele.
Wo findet man dich im Internet?
Ich lade alle Zuhörer auf meinen YouTube-Kanal ein, der unter Helmut Metz zu finden ist. Auf helmutmetz.de befindet sich auch ein Link zum YouTube-Kanal.
Dort kann man alle meine SmartHome-Erfindungen ansehen. Und wer mit Gedichten etwas anfangen kann, der könnte sich dort auch meinen ersten Auftritt mit meinem Soloprogramm „Vorgartenspaziergang“ vom letzten Herbst ansehen. Auch das ist nach 37 Jahren MS und mit dem Pflegegrad 4 noch möglich.
Außerdem bin ich natürlich unter helmutmetz@gmx.de zu erreichen.
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Danke an Helmut für das Aufzeigen, dass man man auch mit starken Einschränkungen durch MS dank moderner Technik und geeigneter Hilfsmittel selbstbestimmt leben kann. Und bereits viel Freude bei der Planung und Durchführung der USA-Reise.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Im 4. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele steht die Wahl des Arztes im Mittelpunkt. Und damit meinen wir speziell den Neurologen. In der Neurologie gab es bisher noch keine offizielle Aufspaltung in einzelne Unterthemen, wie es bereits bei der inneren Medizin erfolgt ist. Dabei ist das Gehirn wohl das komplexeste Organ im menschlichen Körper.
Von den rund 8.000 seltenen Erkrankungen zeigen gut 80% neurologische Symptome. Außerdem gibt es allein bei den typischsten neurologischen Erkrankungen einen fortlaufenden Erkenntnisgewinn an dem man dran bleiben muss. Wenn also ein Neurologe allein nur die häufigsten Erkrankungen auf diesem Gebiet behandeln soll, seltene Erkrankungen ausgenommen, ist das bereits ein riesiger Wissensberg, der stetig weiter wächst:
Ischämischer Schlaganfall
Hirnblutung
Schädel-Hirntrauma und Querschnittslähmungen
Demenzen
Parkinson-Krankheit
Multiple Sklerose
Hirnhautentzündung
Epilepsie
Kopfschmerzen und Migräne
Polyneuropathien
Gehirntumore
Chronische Rückenschmerzen
Ein Neurologe mit Schwerpunkt Multiple Sklerose hat es leichter am Thema dran zu bleiben und die neuesten Erkenntnisse seinen Patienten zugutekommen zu lassen.
Nadja und ich werden jeweils in Spezial-MS-Zentren betreut und sind damit sehr zufrieden. Doch es gibt auch andere Kombinationen, dass Du beispielsweise nur bei wichtigen Behandlungsentscheidungen zu einem MS-Spezialisten gehst und dann die reguläre Betreuung bei Deinem Neurologen vor Ort nutzt. Oder Dir gelegentlich eine Zweitmeinung einholst.
Auf jeden Fall sollte nicht allein die Sympathie den Ausschlag geben, wenn nicht gleichzeitig auch Kompetenz im Bereich Multiple Sklerose vorhanden ist. Schließlich ist MS aktuell eine chronische Erkrankung, die bis ans Lebensende voranschreiten kann und dieser Prozess sollte so gut es geht verlangsamt oder gestoppt werden und Du sowohl vorbeugend als auch begleitend gut betreut werden.
Viel Spaß beim Anhören!
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Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.
Falls Du Schubaktivität hast oder sich Deine MS-Symptome stetig verschlechtern und Dein behandelnder Arzt keine Maßnahmen ergreift, wäre das für mich ein klarer Hinweis darüber nachzudenken, ob Du optimal betreut wirst. Natürlich kann man manchmal nur symptomatisch die Symptome behandeln durch Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie beziehungsweise mit der Unterstützung durch passende Hilfsmittel oder Medikamente.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Im Interview begrüße ich Gabi Jacobs, die über viele Jahrzehnte Pflegeerfahrung verfügt und als Pflegeinstruktorin Bobath BIKA anderen Pflegerinnen und Pflegern das Konzept näher bringt. Vielleicht kennst Du Bobath aus dem Bereich der Physiotherapie, heute geht es darum, wie es die Pflege von schwer betroffenen MS-PatientInnen verbessern kann. Denn durch die spezielle Art des Umgangs miteinander soll die Neuroplastizität stimuliert werden, was manchmal dabei helfen kann, einst verlorene Fähigkeiten der eigenen Körperpflege wiederzuerlangen.
Ich durfte einem Kurs von Gabi beiwohnen, der während meiner Konsultation im Rahmen im Neurologisches Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad abgehalten wurde und war begeistert vom Konzept. Ich wünsche Dir, dass Du nie auf so intensive Pflege angewiesen ist, aber da sie auch bei anderen neurologischen Erkrankungen eine Rolle spielt, kann das Wissen von Gabi für Dich womöglich auch in anderem Zusammenhang eine Rolle spielen.
Und an der Stelle ein großes Dankeschön an alle engagierten Pflegekräfte, die täglich einen tollen Job machen und anderen Menschen unterstützend zur Seite stehen,
Mein Name ist Gabi Jacobs. Ich bin von Beruf Krankenschwester. Ja, Krankenschwester, ich habe 1980 diplomiert, das heißt, da war das noch der Beruf Krankenschwester. Deswegen bezeichne ich mich auch immer noch so. Ich habe meinen Traumberuf ergriffen. Mit 13 bin ich schon ins Krankenhaus sonntags, um ein bisschen zu helfen. Dann habe ich ein soziales Jahr gemacht, im Krankenhaus, um noch mal zu verifizieren, ob das auch wirklich mein Beruf ist. Ich bin jetzt sozusagen seit 1976 in der Pflege tätig, habe eben 80 mein Diplom gemacht und arbeite immer noch gerne in meinem Beruf.
Ich habe früher gearbeitet, also ich habe gelernt in München, habe dort elf Jahre gearbeitet in München, einschließlich meiner Ausbildung und bin dann ins Klinikum Karlsbad Lang in Steinbach gekommen. Das ist am Rande des Nordschwarzwaldes, zwischen Karlsruhe und Pforzheim. Das hieß damals noch Reha-Klinik, hat sich aber dann in den 2000er-Jahren, da gab es große Gesundheitsreformen, verändert zu einem Akutkrankenhaus. Wir hatten damals schwerpunktmäßig Querschnitt bei uns im Haus. Das, denke ich, ist für MS-Patienten auch irgendwie interessant. Hatten, wo ich arbeitete, die geriatrische Rehabilitation, das würde man heute anders bezeichnen, heute wäre die Art, wie wir damals das Kranken-, das Patienten-Klientel, wie man sagt, das wir hatten, würde man heute als Phase C-Rehabilitation bezeichnen. Die geriatrischen Patienten waren damals deutlich jünger, als sie heute sind, im Krankenhaus.
Dann war ich dort zwölf Jahre als Stationsleitung und bin da zuerst zusammengekommen mit dem Bobath-Konzept. Also ich durfte dann einen damals fünftägigen Pflegekurs Bobath besuchen und das hat mich so begeistert, dass ich mit meinen Händen das Gehirn des Patienten verändern kann. Also durch die Art des Anfassens beeinflussen kann, die Qualität des Bewegens, aber auch das möglich machen für wieder lernen, für wieder auf die Füße kommen. So dass es mir ein Bedürfnis, die Ausbildung zum Pflege Instruktor zu machen. Das gab es damals in Deutschland noch gar nicht.
Ich bin dann in die Schweiz, also nicht dinglich, sondern ich habe mich an Pat Davis gewandt, damals Königin des Bobath-Konzepts, würde ich mal sagen, also das war so ein Pilgerort zu Pat Davis, damals zu gehen nach Bad Ragaz. Hab dort von ihr Möglichkeiten bekommen für die Ausbildung. Aber Pat Davis ging dann ja bald drauf nach Italien, verschwand irgendwie von der Bildfläche. Sodass ich wieder im Regen stand. Und ein paar interessierte Pflegekräfte und ich haben uns in Deutschland zusammengetan und haben die BIKA, die Bobath-Initiative für Kranken- und Altenpflege gegründet. Und in Zusammenarbeit mit dem VeBID-Verein der lehrenden Instruktoren für Bobath für Therapie, haben uns zusammengetan und ein Curriculum erstellt. 1994 ist der Verein BIKA gegründet worden und 1997 bin ich dann qualifiziert worden als Pflege Instruktorin Bobath BIKA.
Also ich habe die Station, die geriatrische Station insgesamt noch als Instruktorin auch, also Stationsleitung und Instruktorin geleitet, habe dann aber aufgrund privater Gründe meine Arbeit reduziert, also Kind bekommen, habe meine Arbeit reduziert und bin dann als Springer im Haus tätig gewesen. Also so ein bisschen aus dem Grund, wenn man so Alphatier ist, ist es nicht gut, auf der gleichen Station zu bleiben, sondern sich da ein bisschen zu verändern. Bin dann, ja, eine Erfahrung reicher geworden, im Bereich Orthopädie, innere Medizin, Nephrologie, Neurologie sowieso. Ich habe dann so zehn Jahre als Springer bei uns im Haus gearbeitet. Immer da, wo es gebrannt hat, bin ich eingesprungen und konnte aber mein Wissen bezogen auf Bobath genauso gut in der Orthopädie anwenden, weil die Art des Bewegens geht ja nicht darum, dass jemand eine Nervenschädigung hat, sondern ich würde sagen, jeder Mensch, der eine Veränderung an seinem Körper hat, macht auch eine Veränderung in seinem Verhalten und eine Verhaltensveränderung macht eine Nervenveränderung, also im Sinne der Plastizität.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Nicht den Mut verlieren. Dranbleiben. Insofern vielen Dank, Nele.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Diesmal begrüße ich Dr. Claudia Marck als Interviewgast zum Thema Rauchen und Multiple Skerose.
Wir sprechen darüber, wie Rauchen das Risiko der Erkrankung erhöht und die Prognose verschlechtert. Und nachdem sie all die Beweise geliefert hat, warum man aufhören sollte, teilt Claudia die besten Strategien, um dieses Ziel zu erreichen.
Claudia weiß, wovon sie spricht, denn sie hat es vor fünfzehn Jahren geschafft, nach mehreren gescheiterten Anläufen endlich mit dem Rauchen aufzuhören.
Gibt es noch etwas, das Sie den Zuhörern mitteilen möchten?
Ich möchte nochmals hervorheben, dass die Raucherentwöhnung und die Vermeidung des Passivrauchens nur ein Teil eines gesunden Verhaltens sind, zu dem auch die Pflege der psychischen Gesundheit, körperliche Betätigung und eine gesunde Ernährung gehören.
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Vielen Dank an Dr. Claudia Marck für das englische Originalinterview zum dem wichtigen Thema der Raucherentwöhnung. Und dafür, dass ich die Erlaubnis habe, die Kurzform vom Interview in deutsch wiederzugeben.
Hier findest Du noch mehr nützliche Tipps und Unterstützungen, die Dir dabei helfen mit dem Rauchen aufzuhören: https://rauchfrei-info.de/
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#050 - 50 Episoden vom Multiple Sklerose Podcast online, Zeit zum Feiern
00:08:47
Wow, das ist bereits die 50. Folge vom Multiple Sklerose Podcast. Zeit zum Feiern, für einen Blick zurück und einen weiteren in die Zukunft. Auf meinem Blog gibt es eine Zusammenfassung zu den bisherigen Folgen und Highlights: ms-perspektive.de/podcast-050-50-episoden-online-zeit-zum-feiern/
Wenn du fünf Minuten Zeit hast, würde ich mich riesig freuen, wenn du mir paar Fragen zum Podcast beantwortest, damit ich weiß, was dir gut gefällt, wo ich mich verbessern kann und was du dir vielleicht noch zusätzlich wünschst.
Vielen Dank für deine Zeit, viel Spaß beim Hören und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele
PS: Du kannst dich auch für meinen kostenlosenNewsletter anmelden, um mehr Infos und positive Impulse rund um die Multiple Sklerose zu erhalten.
28 Oct 2022
Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 3 - Zur Bedeutung früher leichter Schübe, aHSCT und Natalizumab im Vergleich bei Behandlung von progredienter MS und der PROMS Initiative
00:36:10
In der 3. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:
Early non-disabling relapses are associated with a higher risk of disability accumulation in people with relapsing-remitting multiple sclerosis / Frühe, nicht behindernde Schübe sind bei Menschen mit schubförmig remittierender Multipler Sklerose mit einem höheren Risiko für die Anhäufung von Behinderungen verbunden von Cyrus Daruwalla von der University of Cambridge, Großbritannien
Effectiveness of autologous haematopoietic stem cell transplantation in comparison with natalizumab in progressive MS / Wirksamkeit der autologen hämatopoetischen Stammzelltransplantation im Vergleich zu Natalizumab bei progredienter MS von Tomas Kalincik von The Royal Melbourne Hospital, Australien
European Charcot Foundation Symposium: The patient at the centre – role of patient reported outcomes
Introduction / Einführung von Helga Weiland, Co-chair of the Engagement & Coordination Team for PwMS at PROMS, Südafrika
The agenda of the global patient reported outcomes for multiple sclerosis (PROMS) initiative: progresses and open questions / Die Agenda der globalen PROMS-Initiative (patient reported outcomes for multiple sclerosis): Fortschritte und offene Fragen von Mario Alberto Battaglia, President of the Italian MS Society AISM Onlus Foundation, Italien
#083 - Interview mit High Diver und MS-Patient Patrick Arendt @eyeofpatrick
00:36:37
Heute interviewe ich High Diver und MS-Patient Patrick Arendt, dessen wichtigster Helfer gegen die MS, neben einer funktionierenden Basistherapie, der Extremsport ist. Du kannst alle Antworten im Podcast nachhören.
Mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Barbara Kornek spreche ich über Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter. Zum Glück sind die Fallzahlen sehr gering, aber aufgrund des sehr aktiven Immunsystems von Kindern und Jugendlichen, ist Multiple Sklerose oft auch sehr intensiv. Deshalb ist es wichtig, schnell von MS-Spezialisten betreut zu werden, die am besten Erfahrung mit pädiatrischer MS haben.
Prof. Kornek ist eine internationale MS-Spezialistin für das Kindes- und Jugendalter, arbeitet an der Medizinischen Universität Wien und ist Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien.
Sie teilt ihre Erfahrungen, berichtet über die Fortschritte der letzten Jahrzehnte und erklärt, warum es wichtig ist, frühzeitig mit einer wirksamen Immuntherapie zu beginnen. Denn dadurch hat sich die Prognose bei Pädiatrischer MS bereits deutlich verbessert.
Mein Name ist Barbara Kornek. Ich bin Wienerin, geborene Wienerin. Ich habe in Wien und in Frankreich Medizin studiert. Ich fahre immer noch gerne nach Frankreich. Nach dem Studium habe ich dann nicht gleich mit meiner klinischen Ausbildung begonnen, sondern habe am Hirnforschungsinstitut bei Professor Lassmann gearbeitet. Und dort haben wir uns im Speziellen mit der Schädigung der Nervenfasern bei Multipler Sklerose und auch im Tiermodell beschäftigt. Das war eine sehr schöne und wirklich sehr interessante Zeit von dreieinhalb Jahren. Im Anschluss daran habe ich dann zunächst eine Ausbildung für Kinder- und Jugendneuropsychiatrie gemacht und dann bin ich Neurologin geworden und das bin ich immer noch.
Wo können sich Familien informieren, die an einer Erst- oder Zweitmeinung interessiert sind oder eventuell an einer Studienteilnahme?
[00:34:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Bei uns an der Universitätsklinik für Neurologie oder auch an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sind wir spezialisiert auf Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und man kann sich hier gern an mich wenden oder auch an unsere Leitstelle und einen Termin vereinbaren.
Welche Webseite können sie zum Thema Kinder und Jugendliche mit MS empfehlen?
Viele Websites der MS-Gesellschaften sprechen auch die Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen an, zum Beispiel die MS-Gesellschaft Wien oder die Schweizer MS-Gesellschaftoder auch Amsel. Und wir haben auch immer wieder Veranstaltungen, die man dann auch im Nachhinein auf YouTube sehen kann über die MS bei Kindern und Jugendlichen.
Wissenschaftliche Arbeiten von Prof. Dr. Barbara Kornek
Prof. Dr. Ziemssen lernte die Multiple Sklerose bereits in seiner Kindheit kennen und erlebte damals einen sehr schlechten Verlauf mit. Aus der persönlichen Betroffenheit entstand später ein Interesse an der Krankheit, die schließlich im Studium der Neurologie und dem anschließenden Einstieg in die Arbeitswelt zum Fokus auf die MS wurde.
Obwohl Prof. Dr. Ziemssen das MS-Zentrum leitet und ein vielfältiges Aufgabenspektrum hat, verbringt er dennoch weiterhin viel Zeit mit Patienten in der Sprechstunde, was er sehr zu schätzen weiß.
MS-Zentrum Dresden
Für das MS-Zentrum Dresden verfolgt Prof. Dr. Ziemssen gemeinsam mit seinem Team die Vision von einer komplett individualisierten Therapie, die auf exzellenter Diagnostik basiert. Denn nur wer den Patienten und seinen Gesundheitszustand bzw. die Auswirkungen der MS genau beobachtet und erfasst, wer die Nebenwirkungen von Medikamenten und die Lebensumstände im Blick hat, kann eine bestmögliche Behandlung bieten.
Prof. Dr. Ziemssen nutzt eine Metapher aus dem Sport. Er sieht sich und seine Kollegen als Trainerteam inklusive all der dazugehörigen Spezialisten für die verschiedensten Bereiche. Die Patienten sind die Feldspieler, die Empfehlungen und Hilfestellung bekommen, so gut es geht. Aber entscheiden muss immer noch jeder Patient für sich, was er wie umsetzt von den gegebenen Tipps. Und natürlich kann leider auch das beste Team nicht immer dauerhaft gegen den Gegner Multiple Sklerose gewinnen.
Zusammenarbeit
Das MS-Zentrum Dresden arbeitet sehr intensiv mit einem Team aus Barcelona zusammen und natürlich weiteren Kliniken und Zentren in Deutschland und weltweit. Außerdem sind natürlich Firmen aus der Wirtschaft, wie Pharma und Medizintechnik wichtig, wobei Abhängigkeiten oder Einmischungen nicht zugelassen werden. Mit Institutionen und Interessenvertretungen der Patienten findet ebenfalls ein Austausch statt.
Hürden
Eine ständige Hürde in der täglichen Arbeit stellt die optimale Behandlung der Patienten dar, die immer wieder gerechtfertigt werden muss, da heutzutage ein großer Kostendruck auf Kliniken lastet. Prof. Dr. Ziemssen lässt dabei nicht locker und zeigt den Nutzen der Arbeit seines Teams auf und versucht Geld für Innovationen über zusätzliche Anträge zu erhalten. Denn individuelle Therapie ist definitiv gut für den Patienten, aber auch kostenintensiver als immer nach dem gleichen Schema zu behandeln.
#051 - Interview mit Prof. Dr. Claire Jacob über die Regeneration von Myelin im zentralen Nervensystem und was das für MS-Patienten bedeutet
00:15:38
Der eingesprochene Text, entspricht dem Inhalt des Interviews, welches ich mit Prof. Dr. Claire Jacob in Englisch geführt habe. Du kannst es auch auf meinem Blog nachlesen:
Diesmal geht es um die Optische Kohärenztomografie, kurz OCT, die es ermöglicht Sehnerv und Netzhaut des Auges detailliert zu betrachten. Die OCT-Ergebnisse können zu einem wichtigen Biomarker werden, wenn es um die Abschätzung einer Prognose geht und um die Überwachung des Verlaufs inklusive der Wirksamkeit von verlaufsmodifizierenden Therapien. Zudem ist ein OCT prinzipiell einfach in der Durchführung. Es wird kaum Vorbereitung benötigt, die Untersuchung dauert wenige Minuten und die untersuchte Person ist danach weiter verkehrstüchtig.
Allerdings benötigt man geschultes Personal für die Bedienung und das recht teure Gerät muss angeschafft werden. Damit es in die Standardversorgung Eingang finden kann, arbeiten Dr. Joachim Havla und seine KollegInnen daran, den Nutzen der Untersuchungsmethode zu beweisen.
Im Interview gibt er detaillierte Einblicke in das Potenzial der OCT und erklärt, warum man basierend auf Sehnerv und Netzhaut so viele Aussagen über den Zustand des Gehirns treffen kann.
Mein Name ist Joachim Havla. Ich bin Neurologe und Oberarzt am Institut für klinische Neuro-Immunologie an der Ludwig Maximilian Universität in München. Das hört sich so ganz technisch an, aber Oberarzt hier zu sein, ist ein ganz vielfältiger Beruf. Also da ist man jetzt nicht nur sozusagen zuständig ärztlich für ganz viele Themen in der Neurologie und ganz viele Patientinnen und Patienten, sondern macht noch viele Dinge anders im Außen herum. Ich habe eine Arbeitsgruppe, die ich leite, mit ganz motivierten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, Ärztinnen und Ärzten, die dann auch da unterstützend sind bei verschiedensten Projekten, und wir machen da, glaube ich, sehr viele sinnvolle und spannende Sachen, die uns hoffentlich in der Zukunft da noch mehr Erkenntnisse geben. Gleichzeitig interessieren wir uns, oder interessiere ich mich auch im speziellen ganz stark für die digitale Transformation oder die Digitalisierung in der Medizin.
Da hatte ich auch mal so eine Zusatzbezeichnung gemacht. Das ist etwas, was mich umtreibt, wie wir die Dinge, die wir jeden Tag tun, diese vielen Gespräche, die Untersuchungen, alle Daten, wie wir die gut integrieren können, dass wir die am Ende für unseren Patienten nutzen und eben nicht nur in irgendwelchen Schubladen landen. Das ist etwas, was ich sehr spannend finde. Privat mache ich am liebsten das, was viele tun, nämlich Zeit mit der Familie verbringen, mit den drei Kids in die Berge gehen, an See fahren, ich mag Schnee, und ich mag keinen Sand am Strand, weil der dann in meinem Campingwagen immer an jeder Ecke rumliegt. Jetzt wissen die meisten schon mal, wie sie mich einschätzen können. #00:02:09#
Wo findet man mehr Informationen zum Thema OCT-Messung bei Multipler Sklerose?
Dr. Joachim Havla: Also, auf meine Webseite gehen. Das ist nicht meine, aber von der Arbeitsgruppe. Da ist nicht ganz so viel. Ich versuche, wichtige OCT-Arbeiten über Twitter zu kommentieren. Da habe ich den Account @Neurovisionlab. Das soll beides ausdrücken. Also Neuro-Vision ist ja praktisch das System, was wir hier untersuchen. Aber es soll ja auch eine gewisse NeuroVision sein, also für die Zukunft gedacht. Viel auf Twitter oder auf LinkedIn, wo ich versuche, die Dinge zu betonen, die mir wichtig sind, auch wenn ich da jetzt nicht so ein ganz Aktiver bin. Aber die ganz großen wichtigen OCT-Themen sind da sicherlich dabei, und ansonsten versuchen wir natürlich, über Patiententage zu informieren.
Bei der NMOSD, da gibt es eine ganz tolle Vereinigung. Das ist die Nemos Vereinigung. Das ist eine Studiengruppe, die sich seit Jahrzehnten, möchte ich sagen, um die wenigen Patientinnen und Patienten in Deutschland kümmert. Da bin ich natürlich auch dabei, und da gibt es Patiententage, da sprechen wir regelmäßig über Neuigkeiten im OCT. Gerade bei NMOSD aber auch bei MOGAD, und das Gleiche tun wir aber auch, nur, um ein Beispiel zu nennen, bei verschiedenen Stiftungen. Da gibt es auch Patiententage, wie zum Beispiel die MOGAD-Foundation ist eine amerikanische Foundation, die sich um MOGAD kümmert. Auch da ist OCT regulär immer wieder ein Thema.
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Dr. Joachim Havla: Ja, also, das ist etwas, was ich eigentlich ganz gerne auf den Weg gebe, dass man auch immer auf seinem Weg bleibt. Also das ist, glaube ich, das Allerwichtigste, dass man den nicht verlässt, den verfolgt und auf dem Weg immer wieder für eine gute Beratung bei uns Neurologen, die sich um Sie gerne kümmern, auch vorbeikommt.
Mal vorbeikommen für eine gute Beratung, für einen Check, ob alles noch so seine Ordnung hat, und ich würde Ihnen auch gerne auf den Weg geben, dass wir solche Dinge nur in die Routine bringen, wenn Sie auch ein bisschen mitmachen. Wenn wir niemanden untersuchen können im Rahmen von Studien, dann wird es solche Daten nicht geben. Ich kann mich natürlich oft davorsetzen, aber das wird der MS-Community nichts bringen. Deswegen, wir brauchen auch Offenheit für Studien und für Studienergebnisse, und dafür mache ich gerne Werbung.
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Vielen Dank an Dr. Joachim Havla und Team für all die wichtige Forschungsarbeiten.
Falls Du noch kein OCT gemacht hast, dann schau doch mal, ob Du in München vorbeischauen kannst oder an einer anderen Stelle.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Episode 196 is about an exciting research work on myelin repair in the progressive course of MS with the help of astrocyte cells that contribute to it under administration of Medrysone, a coricosteroid.
My interview guest is Dr. Markley Silva Oliveira Junior, who wrote his doctoral thesis on this topic at Heinrich Heine University in Düsseldorf. It didn’t stop at writing alone, though; Markley did a lot of experimentation and found amazing things about astrocytes, whose impact used to be viewed rather negatively, but which make a crucial contribution to repair.
And since Medrysone is already an approved drug in the field of ophthalmology, it could go faster with the approval, if the successful results from animal experiments, are equally good for humans.
Hi everyone. Just glad to be here in invitation from Nele, many thanks for having me. Well, I’m a very honored Brazilian guy, neuroscientist, married, I love a good hiking, travelling, good food (quite spoiled I am for being Brazilian, but France and Italy have my heart on that) and of course hangout with my friends and family.
How and where can interested people follow the most recent research activities?
In my LinkedIn I’m always sharing things that I found interesting about research. Sometimes, I do my own posts, otherwise I’m sharing what I think is interesting there. For me, if you’re interested in MS, for example, the MS UK portal is one of the key ones to be looking into, if you are a layperson or if you are an expert. You can get things regarding to that. As a scientist, my key portal to be looking into is basically PubMed, but if you want to know more about what I’m doing, my LinkedIn is actually the best recommendation that I can do to follow what I’ve been working with. For example, I’m planning to do a post next week, where I will address a little bit more what I’ve been working with some clients, regarding Alzheimer’s and also MS. I will not tell everything, of course, because of the patent issue and we are planning inside our company to start to share a little bit more of what we’ve been working, regarding health promotion, which is basically what we scientists are here to do. Even though we are in academia or not, we are here to promote health.
Is there anything else you would like to share with the listeners?
One thing in particular is that I love science communication, and I think this is really necessary to make science be better for everyone. And podcasts like the one that you have are actually giving people the opportunity to talk, is giving voice to express what they think about it. Every time that you listen, you will filter… you need to put something out of your mouth, out off your chest, do it kindly but always think about the audience. We, as scientists, we have changed the way that we talk about science over the years and I think that one of the things that makes me happy to be a scientist is how important science communication is today, so we can give people the right to know. I think this is one of the most important things in science communication. It’s giving the people the right to know. Because we, as scientists, back in years we were thought we were crazy guys, with “Eureka” all the time, living in a dark place, not sharing or not knowing how to explain what we do to people and this was actually what media put out about what being a scientist was. And we’re not really like this. We’re normal people, who like to go out … I think one of the things that your podcast gives opportunities to scientists is to talk more in a simple way about their work, about their research. Science communication is for this, it is for everyone.
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Many thanks to Markley for the insight into the exciting research around astrocytes, their role in demyelination, and how to possibly stimulate them in the human brain using Medrysone.
Make the most of your life and become or remain a well-informed patient, Nele
Heute geht es um die Angst, die besonders am Anfang der Diagnose eine wichtige Rolle spielt, aber auch vor anstehenden Untersuchungen wiederkehren kann.
Claudia Müller schätzt, dass 30 bis 40 Stunden reichen, um sich ausreichend tief mit Geld zu beschäftigen und dann die eigenen Ausgaben zu überprüfen, die eigene Einkommenssituation zu evaluieren und gezielt Geld anzulegen.
Bei der Geldanlage sind ihre Empfehlung ETFs (Exchange Traded Funds), passive Fonds, die bestimmte Vorgaben abdecken und durch die passive Nachbildung fallen kaum Gebühren an. Ich bin selbst ein großer Fan davon und konnte mich bereits von den Vorteilen überzeugen.
Reinhören lohnt sich, denn ohne eine finanzielle Grundbildung sollte man meines Erachtens keine langjährigen Geldanlagen, Versicherungen oder anderweitige Geldverpflichtungen eingehen.
Übrigens stehen den meisten Menschen, auch Frauen, falsche Glaubenssätze im Weg. Denn Geld ist einfach wichtig im Leben und es ist gut sich damit auszukennen, um für die eigene Absicherung zu sorgen, egal in welcher Rollenverteilung man sein Leben bestreiten möchte.
#131 - MS-Kaffeeklatsch zum Umgang mit Vorurteilen und Meinungen anderer Menschen zu Deiner MS
00:48:49
In Folge #131 sprechen wir im MS-Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben über unseren Umgang mit Vorurteilen und Meinungen anderer Menschen zur Multiplen Sklerose.
Denn was Du definitiv nicht gebrauchen kannst, sind mehr Sorgen und Ängste oder ein enges Korsett aus Regeln. Du solltest Dein Leben genießen und das machen, worauf Du Lust hast. Gerade, weil Du MS hast, verdienst Du es Dein Leben mit schönen Momenten zu füllen. Das ist unsere klare Meinung dazu.
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zum-umgang-mit-vorurteilen/
Die Erfahrungen, die wir gemacht haben, weisen Gemeinsamkeiten auf. Unsere Tipps, wie Du damit umgehen kannst, unterscheiden sich natürlich. Vielleicht ist das ein oder andere nützliche für Dich dabei oder ein Aha-Erlebnis.
Übrigens mein Lieblingstipp aus der Folge ist der von Martin. Mama einfach den Auftrag geben Kuchen für das Team vom Neurologen zu backen. So kann sie aktiv etwas tun und die Praxis samt der Mitarbeiter sind auch glücklich.
Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback.
Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Heute gibt es wieder einen Beitrag aus der Reihe Coaching, und zwar die SMARTe Zieldefinition. SMARTe Ziele werden sehr oft im Berufsalltag genutzt, aber man kann den Ansatz genauso gut auf das Privatleben übertragen oder die generelle Lebensplanung im Alltag mit Multipler Sklerose.
Heute habe ich Sarah Strehle im Interview zu Gast. Sie ist Lektorin, Buchhändlerin und Kulturschaffende. Wir reden darüber, was ein gutes Lektorat ausmacht, welchen Vorteil die Buchhandlung vor Ort gegenüber dem Onlinehandel hat und wie viel Sarah über die Multiple Sklerose wusste bevor sie mein Buch "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" lektoriert hat.
Den Krisenkalender gibt es nur online und er ist sehr erheiternd.
08 Apr 2020
#012 - Was du als Angehöriger machen kannst
00:19:39
In dieser Folge stehen die Angehörigen von MS-Patienten im Fokus und wie sie bei der besseren Bewältigung der Krankheit und ihren Begleiterscheinungen helfen können.
Zeigen, dass die Diagnose keinen negativen Effekt auf die Beziehung zueinander hat.
Aufmuntern in dunklen Stunden und Tagen.
Verständnis für die negativen Gefühle.
Ablenkung, damit die Multiple Sklerose auch mal in den Hintergrund tritt.
Positive Beispiele von anderen MS-Betroffenen aufzeigen, die auch nach Jahren mit der Diagnose weiter ein schönes Leben führen. Bücher und Social Media Profile können hier helfen.
Statt Besserwisserei lieber sinnvolle Änderungen im Alltag vorschlagen, um mit (temporären) Einschränkungen besser umgehen zu können.
Falls psychologische Hilfe nötig wird, da das tiefe Loch zu lange währt, vorsichtig vorschlagen.
Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon.
Diesmal geht es um die Symptome der Multiplen Sklerose. Die MS wir aus gutem Grund, die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt, da sie bei jedem Patient anders verläuft und es eine Vielzahl an möglichen Symptomen gibt.
Sehstörungen: Augenbewegungsschmerz, Verlust an Sehkraft, Doppelbilder
Andere Beeinträchtigungen: Schmerzen, Fatigue (chronische Müdigkeit), kognitive Beeinträchtigungen, Temperaturempfindlichkeit, Schlafstörungen, Sprachstörungen, Schluckstörungen, Störungen der Sexualfunktion, Blasenprobleme, Verdauungsprobleme
Solange man sich im schubförmig-remittierenden Verlauf befindet, stehen die Chancen gut, dass sich die Symptome teilweise oder sogar vollständig zurückbilden, deshalb ist es wichtig, die MS möglichst stark zu verlangsamen oder gar zu stoppen mit einem gesunden Lebenswandel und passender Basistherapie.
Diesmal spreche ich mit Stephan Wenn über Jobchancen trotz Einschränkungen. Stephan hat mehrere Jahre bei der Agentur für Arbeit Menschen mit Beeinträchtigungen gebracht und dabei als Schnittstelle zwischen Arbeitnehmern und Arbeitgebern fungiert. Mittlerweile nimmt er diese Rolle als einheitlicher Ansprechpartner für Arbeitgeber wahr. Er ermutigt Menschen dazu sich ihrer Wertigkeit bewusst zu sein oder zu werden und sich auf die persönlichen Stärken zu besinnen.
Einem Job nachzugehen ist gut für die finanzielle Situation, stärkt das Selbstwertgefühl und der Job ist auch eine wichtige Komponente für soziale Interaktion. Aufgrund des zunehmenden Fachkräftemangels öffnet sich der Arbeitsmarkt immer mehr für Menschen, die nicht Vollzeit arbeiten können und womöglich spezielle Unterstützungen benötigen. Und die Agentur für Arbeit, wie auch andere Stellen haben vielfältige Hilfen, auf die zurückgegriffen werden kann und die Arbeitnehmer und Arbeitgeber in Anspruch nehmen können.
Wir sprechen über die verschiedenen Einschränkungen, die mit MS-Symptomen einhergehen können – körperlich, geistig oder psychisch, wie wichtig es ist offen über spezielle Bedürfnisse zu sprechen und wann der richtige Zeitpunkt im Bewerbungsprozess dafür ist. Ein offenes Gespräch über die Möglichkeiten und Vorteile des Arbeitens trotz bestehender Einschränkungen und ein Appell diesen Aspekt des Lebens solange wie möglich aufrecht zu erhalten.
Stefan Wenn, in Kürze 58 Jahre alt, drei Kinder, alles Töchter. Die beiden älteren sind 30 und 25 und die jüngste ist dreieinhalb. Da kann man jetzt schon erahnen, dass es da mal ein kleines Break gegeben hat.
Ich bin gelernter Versicherungskaufmann, habe 20 Jahre in der weltbesten Firma, die es in diesem Bereich gab, gearbeitet. Dann wurden wir gekauft, dann war ich weg, hatte da eine Führungsposition. Und nach Irrungen und Wirrungen des Lebens, mit Herzinfarkt, Hirnblutung und allem was dazu gehört, durfte ich vor mittlerweile elf Jahren, zwölf Jahren meine heutige Lebensgefährtin kennenlernen. Wir haben dann einen Plan gemacht, den haben wir umgesetzt und es gibt mich immer noch.
Die Irrungen und Wirrungen des Berufslebens haben mich dann irgendwann zur Agentur für Arbeit gebracht und dann habe ich sechs Jahre Menschen mit Schwerbehinderung in den Arbeitsmarkt integriert. Also habe Arbeitsplätze akquiriert, geschaffen, sensibilisiert bei Arbeitgebern für Menschen mit Schwerbehinderung. Und habe jetzt zum 1.1.2023 noch mal die Position gewechselt und bin jetzt sogenannter einheitlicher Ansprechpartner für Arbeitgeber. Ganz gruseliger Begriff aber da kommen wir vielleicht im weiteren Verlauf noch mal zu.
Der Weg zur Agentur für Arbeit
Warum bin ich bei der Agentur für Arbeit gelandet? Hätte ich eigentlich gar nicht dürfen, weil Verwaltung ist das eine und so wie ich halt Versicherungsvertrieb sind eigentlich nicht so kompatible Welten. Aber Katrin und ich, meine Lebensgefährtin, wir haben vor mittlerweile zehn Jahren eine Fußballmannschaft für Menschen mit Handicap gegründet. Das machen wir jeden Samstag von neun 9:30 Uhr bis 11 Uhr. Freies Angebot, Gruppe ist mittlerweile so 25-30 Personen stark. Und das wusste die Kollegin bei der Agentur für Arbeit und hat mich angesprochen, hat gesagt “Mensch, Herr Wenn, Sie haben keine Sorge und Nöte vertrieblich vorzugehen, Arbeitgeber anzusprechen. Sie haben ein gewisses Faible für Menschen mit Schwerbehinderung. Können Sie sich nicht vorstellen, bei uns zu arbeiten?”. Und dann habe ich mir das erst nicht vorstellen können. Und habe Katrin gesagt “Mensch, was soll ich denn bei einer Verwaltung?”. Und sie hat sehr pragmatisch geantwortet und hat gesagt “was ist denn die Alternative?”. Ja, und dann habe ich mich beworben und habe den Job gekriegt, ja. Und heute sitze ich hier und darf mit dir ein bisschen über dieses Thema sinnieren. #00:02:45#
Verabschiedung
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ja, gerne. Also wenn irgendwas ist, wo man das Gefühl hat, man weiß gerade nicht so weiter oder man würde mal gerne mit einem reden, der vielleicht zuhört aber auch durchaus ehrlich antwortet, kann man mich gerne kontaktieren über dich. Ich bin auch im Netz zu finden. Das ist das eine.
Das zweite ist, ja, nehmt euer Leben selbst in die Hand. Denn es kommt keiner, der euch hilft. Es sei denn, man fragt nach Hilfe. Ich weiß, viele wollen das gar nicht, weil sie ihr Leben selbst gestalten möchten. Ich bin auch eher jemand, der nicht zwingend Hilfe in Anspruch nimmt. Aber wenn es denn im gesamten mir nachher hilft, wäre ich ja verrückt, wenn ich es nicht täte. Das mag ich eben jedem kundtun. Und ja, seid einfach da. Ihr seid so, wie ihr seid und das kann man auch im schlimmsten Fall nicht mehr ändern, also in einer Form der positiven Gesundheit. Und das ist dann einfach so. Und die Gesellschaft, verdammt noch mal, hat ihre Rechte, aber sie hat auch ihre Pflichten und wir sind Teil der Gesellschaft. Schwerbehindert oder nicht spielt keine Rolle.
Im richtigen Umfeld können Menschen mit sichtbarer oder unsichtbarer Beeinträchtigung ihre Leistung bringen
Man sieht es auch nicht jedem an. Also das ist noch so ein Punkt, wenn du mit Leuten über Schwerbehinderung sprichst, dann weiß kaum einer, dass zehn Prozent der bundesdeutschen Bevölkerung einen GdB haben. Also einen Grad der Behinderung, das muss man sich mal vorstellen. Das sind acht Millionen Menschen bei knapp 80 Millionen Einwohnern. Und wenn du mit Leuten über Schwerbehinderung sprichst, dann denken die immer an Stephen Hawking, Rollstuhl und der kann nur noch so, oh weh, oh weh. Dem ist nicht so. Ist völlig verrückt. Eines meiner Lieblingsbeispiele ist, und darum sage ich immer, zeigt was ihr drauf habt, und zeigt was ihr könnt und überzeugt damit, ich glaube das Tor des Monats der Sportshow 2016, wenn mich nicht alles täuscht, irgendwann im Oktober oder so, hat ein Mensch mit einer Sehbeeinträchtigung geschossen, also ein Blinder. Das heißt der steht auf derselben Stufe wie Bastian Schweinsteiger und Lukas Podolski und wie all die Helden meiner Jugend hätte ich fast gesagt. Also Menschen, denen man ein Umfeld schafft, in dem sie ihre Leistung bringen können, haben eine hohe Wertigkeit und dann müssen wir es als Gesellschaft schaffen, das Umfeld zu schaffen. Und alles ist gut. Klingt ganz einfach, finde ich. Ist aber schwer umzusetzen, weiß ich auch. #00:51:47#
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Danke an Stephan Wenn und wenn Du mit ihm Kontakt aufnehmen willst für den persönlichen Austausch oder Beratung, schreib mich gerne an.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Es gibt Projekte, die mir besonders am Herzen liegen – und dazu gehört das online Rauchentwöhnungsprogramm für Menschen mit Multipler Sklerose, das das UKE in Hamburg aufgelegt hat.
Warum mir dieses Programm so wichtig ist? Weil es speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde, die oft mit zusätzlichen Hürden kämpfen. Rauchen beeinflusst nicht nur deine allgemeine Gesundheit, sondern verschlechtert auch den Verlauf und kann die Behandlung der MS in ihrer Wirksamkeit reduzieren. Nutze die Chance, die sich Dir durch das Programm bietet und starte den Weg in ein rauchfreies Leben. Gemeinsam mit anderen fällt es Dir hoffentlich leichter, wirklich aufzuhören und nikotinfrei zu bleiben.
Hör gleich rein, erfahre mehr über die Vorteile, die der Rauchstopp mit sich bringt und beginne mit dem ersten Schritt in ein gesünderes, besseres Leben. Du verdienst dieses gesündere Leben.
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Mein Name ist Alex Maximilian Keller und ich bin Gesundheitswissenschaftlicher, bzw. wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Seit zwei Jahren bin ich Teil eines tollen wissenschaftlichen Teams, welches sich hauptsächlich mit Lebensstil bei Multipler Sklerose beschäftig. Das Thema, mit welchem ich mich hauptsächlich beschäftige ist das Rauchen.
Wie meldet man sich an, und gibt es bestimmte Voraussetzungen für die Teilnahme?
Gibt es noch etwas, das du den MS-Patienten über euer Rauchentwöhnungsprogramm mit auf den Weg geben möchten?
Auch wenn wir der Meinung sind, dass wir ein Programm entwickelt haben, welches MS-Betroffene sehr gut dabei unterstützt, mit dem Rauchen aufzuhören, sind wir uns bewusst, dass es nicht alle Teilnehmenden schaffen werden, erfolgreich während der Zeit der Kurse mit dem Rauchen aufzuhören. Das ist völlig normal und auch völlig in Ordnung. Mein Appell wäre: Lassen Sie sich dadurch nicht entmutigen, und ziehen den Kurs durch, auch wenn vielleicht schon währenddessen Zweifel aufkommen, ob man es schaffen wird, oder private Angelegenheiten dazwischenkommen. Den erwähnten Werkzeugkoffer bekommen sie nämlich trotzdem mit an die Hand und sie können ihn dann wieder herausholen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt für den Rauchstopp gekommen ist. Außerdem hat mir eine Trainerin erzählt, dass Teilnehmende, die es nicht geschafft haben, mit dem Rauchen aufzuhören, sehr dankbar über den Austausch in der Gruppe waren, da sie dennoch etwas lernen konnten und sich für den nächsten Rauchstopp-Versuch besser gewappnet gefühlt haben. Rückschläge sind normal und gehören dazu, aber der richtige Zeitpunkt kommt für jeden ganz bestimmt.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Heute begrüße ich Michael Helbing, der als staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer und Atempädagoge unter anderem Menschen mit Multipler Sklerose dabei hilft, ihre Symptome besser zu beherrschen. Da Stimme und Sprache sehr wesentliche Elemente unserer Kommunikation mit anderen sind, können Einschränkungen zu erheblichen Diskriminierungen führen. Umso wichtiger ist es, sowohl das Selbstbewusstsein zu stärken als auch mit Atem-, Sprech- und Stimmtraining das Maximale aus den Gegebenheiten rauszuholen.
Ich habe extrem viel im Interview gelernt und bin froh um all die Unterstützungsmöglichkeiten, die die Logopädie zu bieten hat.
Mein Name ist Michael Helbing. Ich bin staatlich geprüfter Atem-, Sprech- und Stimmlehrer, Atempädagoge, Sprecher und Sänger. Und hier in Hannover habe ich eine Praxis für die Behandlung der Sprechstimme und der Singstimme – das Stimmkontor Hannover. Und mit meinem Team betreuen wir Menschen mit Atemwegserkrankungen, Stimmstörungen, Sprechstörungen, aber auch Menschen mit neurologischen Bewegungserkrankungen wie zum Beispiel Multiple Sklerose. Daneben habe ich mehrere Chöre, unterrichte Gesang und Sprechererziehung und bin in Europa unterwegs und bilde Therapeut*innen Ärzt*innen aus, aber auch Sänger*innen im Bereich Sprechen, Singen und therapeutische Arbeit.
Welche Ratschläge oder Ermutigungen möchten sie Menschen mit MS mit auf den Weg geben?
Michael Helbing: Es ist nicht schlimm, sich Hilfe zu holen. So wie Sie zur Physiotherapie gehen, um Ihre Beweglichkeit zu trainieren, zur Ergotherapie gehen, um an Ihrer Kognition, also an Ihrer Gedächtniskraft, an der Lernleistung zu arbeiten oder an der Feinmotorik, so können Sie auch zur Logopädie kommen, um am Sprechen und an der Stimme zu arbeiten. Das kann auch sein, wenn Sie im Chor sind und plötzlich merken, dass aufgrund der MS… dass das Singen schwierig ist.
Dafür ist es da, dafür gibt es Therapie und dafür unterstützen Sie ganz viele wunderbare Kolleg*innen da draußen, die dafür sorgen, dass Sie begleitet werden, dass Sie Strategien an die Hand bekommen. Kommen Sie ruhig zu uns, suchen Sie sich eine Therapeutin, sprechen Sie Ihre Ärzt*innen an, Sie haben das Anrecht darauf. Ganz oft ist es uns nicht bewusst, dass wir an der Stimme, am Sprechen, an der Kommunikation was tun können. Aber so wie das für die Physiotherapie geht, für die Bewegung, so geht das für die Logopädie beim Sprechen. Sie sind nicht alleine. Wir unterstützen Sie gerne.
Und wenn Sie Fragen haben, dürfen Sie sich immer an eine logopädische Praxis in Ihrem Ort sicherlich wenden oder Sie können auch mir eine E-Mail schreiben und ich empfehle Ihnen auch gerne eine Kolleg*in in Ihrer Gegend weiter oder verweise Fachverzeichnisse, wo Sie Kolleg*innen finden. Nur suchen Sie sich Hilfe. Das ist, glaube ich, der wichtigste Punkt, den ich ansprechen möchte, weil ganz oft im Alltag, auch auf ärztlicher Seite, wird die Stimme und das Sprechen vergessen, weil zum Beispiel das Schlucken viel, viel bedrohlicher ist im ersten Moment. Aber auch Sie haben eine Stimme und die hat ein Recht, gehört zu werden.
Wie kann man sie erreichen?
Michael Helbing: Gar kein Problem. Schreiben Sie mir gerne eine E-Mail unter info@stimmkontor.com und dann leite ich Sie gerne weiter auf Fachverzeichnisse, wo Sie einfach die Postleitzahl eingeben können und dann finden Sie eine Kolleg*in in der Gegend. #01:05:55#
In Folge 175 begrüße ich Dr. Antonios Bayas als Interviewgast zum Thema, wie man das Therapiefenster optimal durch eine frühzeitige, hochwirksame Behandlung bei MS nutzen kann. Dr. Bayas ist leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor sowie Leiter der Sektion Klinische Neuroimmunologie an der Klinik für Neurologie und klinische Neurophysiologie am Universitätsklinikum Augsburg.
Multiple Sklerose kann mittlerweile immer besser behandelt werden, sowohl durch verlaufsmodifizierende Medikamente, symptomatische Therapien und durch einen gesunden Lebensstil. Dabei macht es allerdings einen großen Unterschied, ob ich als Patient mehrere Jahre vergehen lasse, in denen die Krankheit – möglicherweise unbemerkt – voranschreitet oder ob ich gleich zu Beginn entschieden dagegen vorgehe.
Da MS eine Eisberg-Erkrankung ist, die für Betroffene größtenteils im Verborgenen stattfindet, aber von Anfang an das zentrale Nervensystem schädigt, ist es wichtig, die Hintergründe zu verstehen. Denn wenn Einschränkungen zunächst unbedeutend sind, sich zurückentwickeln, oder „nur“ neue Läsionen im MRT zu sehen sind, die aber keine Auswirkungen auf den Alltag haben, kann das dazu führen, dass man die Krankheit unterschätzt.
Doch jede Aktivität der MS trägt zu den späteren Folgen und Einschränkungen bei, deshalb ist es wichtig, möglichst schnell und effektiv in das Krankheitsgeschehen einzugreifen oder wenigstens stark zu verlangsamen. Denn es gilt, je früher gehandelt wird, desto stärker kann man die Langzeitprognose positiv beeinflussen.
Über die Details spreche ich mit Dr. Bayas. Diese Folge wurde von der Novartis Pharma GmbH unterstützt.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Wir haben in der MS-Therapie in den etwa letzten zwei Jahrzehnten wirklich große Fortschritte bei der prophylaktischen Immuntherapie machen können. Die Multiple Sklerose gehört bzgl. der Therapien zu den sicherlich innovativsten Bereichen in der Neurologie, und sie wird weiterhin intensiv beforscht. Ich bin sehr zuversichtlich, dass auch in den nächsten Jahren weitere Fortschritte hinsichtlich verschiedener Aspekte erzielt werden können.
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Vielen Dank an Dr. Antonios Bayas für die Erklärung, warum es wichtig ist, die MS ernst zunehmen und frühzeitig mit einer wirksamen Therapie gegenzusteuern, um mit möglichst wenigen bis keinen Einschränkungen sein Leben weiterzuführen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Heute geht es um die vielfältigen Vorzüge von Sport für den Verlauf der MS. Sport steigert nicht nur das allgemeine Wohlbefinden. Es werden außerdem Glückshormone ausgeschüttet, die Entzündungswerte im Körper sinken, das Herz-Kreislauf-System wird gestärkt und die Beweglichkeit erhöht.
Egal ob Radfahren, Joggen, Yoga, Ballsportarten, Spazieren, Darts oder Boule. Jede Sportart bringt Vorteile. Achte dabei auf eine ausreichende Erwärmung, trinke genug Wasser und trainiere besser regelmäßig, als einmal besonders lang am Stück.
Auf der Seite der DMSG findest Du viele interessante Anregungen und Tipps.
Wenn Du eine noch nicht genannte Sportart besonders empfehlen kannst oder Dich mit Sportarten auskennst, die bei starken Geheinschränkungen gut sind, melde Dich gerne bei mir unter kontakt@ms-perspektive.de.
Escape the Unknown – zu Deutsch dem Unbekannten entfliehen ist das Thema des heutigen Podcasts und Beitrags. Dabei geht es um das wichtige Thema Gesundheitsdaten und warum wir alle im Einzelnen und im großen Ganzen davon profitieren, wenn wir sie anonymisiert teilen.
Was meist recht trocken daherkommt, wird mittels des digitalen Escape Room „Escape the Unknown“ in einem spannenden Spiel erlebbar gemacht.
Im Jahr 2065 tritt plötzlich eine Erkrankung des Auges auf, die immer weiter voranschreitet und wenn man sie nicht behandelt zur Erblindung führt. Doch dank der Auswertung anonymer Gesundheitsdaten kann die Ursache gefunden werden und die Krankheit gestoppt werden.
Im Interview spreche ich mit Annika Luczak und Dr. Jakob Schardt über die Entstehung und das Konzept von „Escape the Unknown“. Am konkreten Beispiel der Multiplen Sklerose zeigen sie auf, welche Bedeutung geteilte Gesundheitsdaten auf den Behandlungserfolg haben und wie Roche zur detaillierten Erfassung von Krankheitsgeschehen mithilfe von Floodlight MS beiträgt.
Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Roche Pharma AG ermöglicht.
Ich bin Medical und Produktmanagerin bei Roche für die Neuroimmunologie und habe im Rahmen meines Traineeprogramms das Projekt „Escape the Unknown“ gemeinsam mit Jakob und dem Team vorangetrieben.
Private halte ich mich, wenn möglich, mehr unter Wasser auf, da ich sehr gern tauche.
Dr. Jakob Schardt
Ich bin Jakob, komme gebürtig aus München und wohne seit drei Jahren in Grenzach-Wyhlen, das in der Nähe von Basel auf deutscher Seite liegt. Bei Roche arbeite ich im Bereich Medical Affairs.
In meiner Freizeit spiele ich sehr gern Gitarre, bin mit dem Rad unterwegs, lese und spiele sowohl Brettspiele als auch Escape Rooms oder auf der Playstation.
Habt ihr noch Tipps, wo man sich mehr zum Thema Gesundheitsdaten und wie sie der Wissenschaft helfen, informieren kann?
In unserem Escape Room haben wir so genannte “Wissenshappen” versteckt: klickbare Objekte in den Räumen, die in kurzen Textabschnitten weiterführend zu Themen wie Diagnostik, personalisierte Medizin oder elektronische Patientenakten informieren.
Zusätzlich sind dort auch Links zu Websites wie dem Bundesgesundheitsministerium, der Friedrich-Eber-Stiftung und anderen Organisationen verlinkt.
Eine sehr gute Kampagne ist auch die europäische “DataSavesLives”, eine Initiative mehrerer Interessengruppen, die bei Patient:innen und Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für die Bedeutung von Gesundheitsdaten schaffen will.
Inzwischen gibt es auch einen deutschen Ableger mit einer deutschen Internetseite.
Verabschiedung
Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Beschäftigt euch mit euren Gesundheitsdaten, denn es ist eure Gesundheit!
Auch wenn ihr jetzt im Moment noch jung und gesund seid, wir alle werden im Laufe unseres Lebens einmal an irgendeiner Krankheit erkranken. Deshalb ist es wichtig, sich jetzt schon, um die Gesundheit der Zukunft Gedanken zu machen.
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Vielen Dank an Annika und Jakob sowie das gesamte Team für diese spannende und kurzweilige Spiel. Im Rahmen von Escape the Unknown wird erlebbar, welches Potenzial im anonymisierten Teilen von Gesundheitsdaten steckt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#096 - Interview mit Oberärztin Eser zur Immunadsorption
00:20:41
Zu Gast im Interview ist Anna-Katharina Eser, Oberärztin der Neurologie am Bezirksklinikum Mainkofen. Wir sprechen über die Behandlungsmethode der Immunadsorption.
Das erfährst du:
Wann eine Immunadsorption in Frage kommt?
Wie die Immunadsorption abläuft?
Welche Nebenwirkungen auftreten können?
Was der Unterschied zur Plasmapherese ist?
Ob man die Immunadsorption mehrfach erhalten kann?
Warum sie nicht gleich als erstes bei einem Schubereignis genutzt wird?
und einiges mehr
Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen:
In dieser Episode teile ich meine Erfahrungen zum Iyengar-Yoga mit dir, dass ich selbst seit vielen Jahren betreibe und mir schon oft bei Beschwerden, sowohl der MS aber auch darüber hinaus, geholfen hat. Es ist eine sehr spezielle Art des Yoga, die sehr exakt ausgeführt wird, mit vielen Hilfsmitteln und bestimmten Abfolgen arbeitet.
Iyengar-Yoga kann unter anderem gegen folgende typische Symptome der MS helfen:
Die Zukunft der MS-Behandlung liegt in der Zusammenarbeit von Mensch und Technologie – ein Thema, das Dr. Sven Jungmann in dieser Episode zur Künstlichen Intelligenz (KI) und Shared Decision Making (SDM) beleuchtet. Von digitalen Gesundheitslösungen über die Rolle der Künstlichen Intelligenz bis hin zu praktischen Tipps für Shared Decision Making – wir erkunden, wie Patient:innen, Ärzt:innen und innovative Technologien im Miteinander die besten Entscheidungen für Einzelpersonen treffen können. Tauche mit uns ein in die Welt der Digitalisierung und erfahre, wie sie das Gesundheitssystem menschlicher macht.
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Ich mache keinen großen Unterschied zwischen privat und beruflich. Dieses Zitat vonMichener beschreibt mich am besten: „The master in the art of living makes little distinction between his work and his play, his labor and his leisure, his mind and his body, his information and his recreation, his love and his religion. He hardly knows which is which. He simply pursues his vision of excellence at whatever he does, leaving others to decide whether he is working or playing. To him he’s always doing both“. Ich liebe die Herausforderungen meiner Arbeit, das, was ich dabei lerne, was es mit mir macht, die Menschen, die ich dabei kennen lerne. Meine Freunde sind oft auch meine Geschäftspartner und ich suche mir sehr genau aus, mit wem ich zusammenarbeite. Das schafft gemeinsame Erlebnisse, auf die ich immer gerne zurückblicke. Bei der Arbeit wird viel gelacht. Wenn ich reise, dann oft im beruflichen Kontext. Ich finde es viel spannender, in einer Stadt zu sein und mit den Einheimischen zusammenzuarbeiten, weil ich dadurch ein viel tieferes Verständnis für das Leben dort bekomme. Ich finde es langweilig, irgendwo am Strand zu liegen oder mir als Tourist eine Stadt anzuschauen. Ich möchte wie ein Anthropologe tief in die Gesellschaft eintauchen, und das geht am besten über Geschäfte und Freundschaften. Dafür bin ich am liebsten in London, Kopenhagen, Paris und Stockholm. Aber natürlich ist auch San Francisco wichtig für mich.
Was auf jeden Fall unter Hobby fällt ist Sport – Kraftsport, früher viel Crossfit und ich gehe sehr gerne essen.
Haustiere – ich hätte gerne einen aktiven Hund, z.B. Schäferhund, Husky, Akita o.ä., aber ich bin zu beschäftigt und zu viel unterwegs, um das tiergerecht zu ermöglichen. Ich bin vor allem mit pummeligen Labradoren aufgewachsen, die ich sehr geliebt habe. Mit der Familie ist es ähnlich, jetzt ist noch nicht der richtige Zeitpunkt, aber in ein paar Jahren möchte ich mich darauf konzentrieren, ein wirklich guter und präsenter Vater zu sein.
In Folge #115 vom MS-Perspektive Podcast spreche ich mit Andrea alias @yc_yogacraft über ihr Leben mit der Erkrankung. Andrea kennt die Multiple Sklerose bereits von ihrer Mama, die die Diagnose erhielt als Andrea noch ein kleines Kind war.
Andrea erhält viel Unterstützung durch ihre Familie, hat sich einige Jahre nach der Diagnose selbstständig gemacht im Bereich Coaching und als Yogalehrerin.
Meist tritt die MS bei ihr in den Hintergrund, aber wenn sie einen Schub hat, dann nutzt sie Yoga und ihr „Team of Trust“, um ihren Weg heraus zu finden.
Vorstellung
Ich bin mittlerweile 40 Jahre alt, Tirolerin, die mit ihrem Sohn und Mann in Oberfranken wohnt. Die MS sehe ich wie eine Wegbegleiterin, die mir immer mal wieder mehr oder weniger deutliche Hinweise gibt, und mich da hingebracht hat, wo ich heute stehe. Als Yogalehrerin und Coach gebe ich leidenschaftlich das weiter, was mich immer wieder in meine Mitte bringt – und das nicht nur in Bezug auf die MS.
Diagnose und aktueller Status
Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?
Die Diagnose habe ich schon 2006 bekommen. Damals waren Sensibilitätsstörungen und Taubheit in den Beinen der Anlass.
Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?
Für mich war es kein Schock, da ich die Krankheit gut kannte. Ich bin damit groß geworden, da meine Mama die Diagnose erhalten hat als ich 6 war. Ich wusste von Anfang an, dass es die Krankheit der 1000 Gesichter ist und es nicht zwangsweise heisst, dass ich den gleichen Verlauf wie meine Mama habe. Ich hab es auch nicht ganz so ernst genommen. Eher mit dem Gedanken, dass ich einen „Ableger“ von Mama erwischt hab. Ich glaube es war für mein Umfeld schwieriger als für mich.
Schönerweise haben mich alle bestens unterstützt – und tun es immer noch.
Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt und wie lässt du dich behandeln?
Ich habe schon mehrere Therapien ausprobiert und bin hier immer sehr vorsichtig, was ich nach draußen gebe. Denn ich bin der Überzeugung, dass jede:r für sich selbst schauen darf, was sich stimmig anfühlt. Wichtig ist, dass man sich Experten an die Seite holt, bei denen man sich gut aufgehoben fühlt – ich spreche immer vom „Team of Trust“. Das habe ich schönerweise für mich gefunden und so wäge ich gemeinsam mit diesem Team immer die nächsten Schritte ab, weiß aber, dass die endgültige Entscheidung immer bei mir liegt.
MS ist die Krankheit der 1.000 Gesichter, und so gibt es eben auch nicht nur die eine optimale Behandlungsform.
Nutzt du Yoga als Selbsttherapie oder auch Angebote wie Physiotherapie, Reha oder ähnliches?
Nach dem heftigen Schub 2014 habe ich über einen längeren Zeitraum Physiotherapie gemacht, bis alle Symptome wieder abgeklungen waren. Daraufhin habe ich auf der körperlichen Ebene jahrelang nichts gemacht – bis auf Yoga natürlich. Jetzt habe ich allerdings ganz frisch wieder mit Physio angefangen, nachdem ich gemerkt habe, dass mir der letzte Schub aus dem Sommer noch stärker in den Gliedern steckt, als ich es anfangs wahrhaben wollte.
Hast du alte Symptome, die dich im Alltag begleiten. Falls ja, wie gehst du damit um?
Ja, Sensibilitätsstörungen in den Beinen und Händen, leichtes Kribbeln und das Gleichgewicht ist manchmal auch nicht so, wie ich es mir wünschen würde.
Ich sehe es oft als Hinweis, dass ich wieder etwas weniger machen darf wenn die Symptome stärker werden.
Mit dem erneuten Ansatz der Physiotherapie versuche ich ab sofort meinen Körper auch wieder bestmöglich zu unterstützen.
Es gibt Tage, da nervt es mehr als an anderen. Allerdings versuche ich nicht in eine Abwehrhaltung zu gehen, sondern in die Akzeptanz. Auch das ist ein Teil von mir.
Gibt es Unterschiede im Verlauf der MS deiner Mutter und deiner eigenen, aufgrund der vielen hinzu gewonnenen Erkenntnisse und Behandlungsmöglichkeiten?
Das würde wahrscheinlich den Podcast sprengen, aber grundsätzlich sind unsere Verläufe überhaupt nicht miteinander zu vergleichen und werden auch komplett anders behandelt. Wen es interessiert: es gibt eine Folge in meinem eigenen Podcast, in der ich meine Mama zu Gast habe (Folge 62 vom YOGACRAFT-Podcast)
Leben, Beruf und Hobbies
Welche Rolle spielt die MS in deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familie, deinen Beruf und deine Freizeitgestaltung aus?
Offen gesagt ist die MS zum Glück meist im Hintergrund, sofern ich nicht gerade einen aktuellen Schub habe. Ich kann zwar einige Sachen nicht mehr so machen (z.B. joggen gehen), aber zum Glück bin ich im Alltag kaum eingeschränkt. Ich definiere mich auch überhaupt nicht über die Krankheit und so spielt sie eine eher nebensächliche Rolle. Außer, dass ich es ihr „zu verdanken habe“, dass ich beruflich jetzt das mache, was ich mache.
Denn ohne den heftigen Schub in 2014 hätte ich wohl nie den doch etwas krassen Switch von der Personalerin im Großkonzern hin zur Yogalehrerin und Coach gemacht.
Welchen Themenfelder bietest du auf Yogacraft an?
Was wahrscheinlich auf der Hand liegt: Yogakurse.
Ich unterrichte klassisches Hatha – Yoga – und zwar sehr sanft. Meines Erachtens leisten wir im Alltag alle so viel (egal ob mit oder ohne MS) und da möchte ich das Leistungsdenken von der Yogamatte fernhalten. Ich habe keine Kurse rein für MSler, wobei einige in meinen Kursen unterwegs sind.
Meine Kurse sind auch keine klassischen Yogakurse, sondern meist gespickt mit Coachingimpulsen, die den Teilnehmern helfen sollen wieder stärker mit sich und dem eigenen Körper in Verbindung zu kommen.
Yoga tritt langsam auch mehr und mehr in den Hintergrund. Coaching ist wirklich meine große Leidenschaft. Ich habe hier 2018 noch eine professionelle Ausbildung gemacht und coache sowohl Privatpersonen als auch in kleineren Unternehmen. Hier kommt mir meine Erfahrung als Personalentwicklerin natürlich sehr zu Gute.
Ich liebe es auch die beiden Elemente – Yoga und Coaching – zu verbinden und hab immer wieder verschiedene Workshopformate. Letztes Jahr gab es auch zum ersten Mal ein komplettes Wochenende in meiner Heimat Tirol, das ich mit meiner Freundin geleitet habe. Es war eine Kombination aus Yoga, Wandern und Coachingimpulsen.
Bei allem, was ich tue geht es darum, die Menschen dabei zu unterstützen wieder oder noch stärker bei sich selbst anzukommen. Und das mach ich ganz nach dem Motto „Lehre, was du lernen willst“. Ich gebe einfach authentisch das weiter, was mir selbst immer gut getan hat und noch tut.
Bist du zufrieden mit deiner beruflichen Ausrichtung oder hast du weitere Pläne?
Ich liebe meinen Job und bin unglaublich dankbar dafür. Vor allem, wenn ich sehe, was es in den Menschen bewegt.
Im kommenden Jahr möchte ich erstmal die Dinge, die ich in den vergangenen Jahren aufgebaut habe festigen: Einzelcoachings, das Gruppencoaching „Journey to Yourself“, die Auszeit am Berg in Tirol und diverse Business-Begleitungen für ansässige Firmen.
Ich habe dieses Jahr Ausbildungen zum Thema Human Design gemacht und möchte dies nun auch stärker in meine Arbeit integrieren.
Darüber hinaus erhalte ich schon erste Anfragen, ob ich nicht selbst ausbilden könnte … wer weiß wo die Reise noch hingeht.
Ich würde auch super gern irgendwann ein Buch schreiben, allerdings glaube ich, dass da wirklich viel Arbeit dahinter steckt und davor habe ich größten Respekt.
Tipps
Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?
Der Tiefpunkt war bestimmt der heftige Schub 2014 – wobei er rückblickend ja auch wegweisend für alles war, was danach entstehen durfte.
Die Unterstützung meiner Familie sowie die intensive Yogapraxis (auf jeder Ebene – vor allem der geistig-emotionalen) waren meines Erachtens der Schlüssel damals. Und sind es auch immer noch wenn es mir schlecht geht.
Grundsätzlich: ich mag das Wort „kämpfen“ nicht so gern. Klar, ist es manchmal einfach „Scheisse“. Aber ganz ehrlich: das Leben ist nicht nur rosarot. Ob mit oder ohne MS.
Mittlerweile lass ich den Tiefpunkt erstmal da sein und schau dann, was im Rahmen meiner Möglichkeiten ist, um die Situation in Mini-Schritten wieder zu verbessern. Gern auch mit externer Unterstützung.
Was machst Du wenn Du alte Symptome verspürst?
Check-In bei mir selbst.
Ich weiß für mich, dass Stress – egal ob positiv oder negativ – immer der krasseste Auslöser für Symptome ist bei mir.
Deshalb gilt es dann für mich immer erstmal innehalten und schauen, was es denn ist, das mich stresst. Und dann versuchen Dinge anzupassen. Prios zu shiften und um Unterstützung fragen.
Zukunft und Ziele
Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
Reisen – ich möchte gern noch möglichst viel von der Welt sehen – am liebsten gemeinsam mit meinen Männern. Ist aber nicht ganz so leicht, weil man Mann gar nicht gerne reist. Da muss dann wohl doch der Junior her halten.
Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?
Natürlich nur das Beste …
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Mach eine Pause.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Weniger ist mehr.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Mit unserem verstorbenen Freund und fragen wie’s denn da so ist, wo er jetzt ist.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
…eine Wegweiserin.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Romane allgemein: „Die 7 Schwestern“ von Lucinda Riley/ 7 Adoptivschwestern, die nach dem Tod ihres Adoptivvaters Hinweise zu ihren Wurzeln bekommen und jedes Buch erzählt die Geschichte einer Schwester.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Kein Tipp. Ich würde ihr nur sagen wollen, dass sie darauf vertrauen darf, dass sich trotz oder vielleicht sogar durch die Diagnose noch ganz überraschend wunderbare Wege auftun werden.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Egal ob Betroffene:r oder Angehörige:r: es ist nicht das Ende der Welt! Im Gegenteil. Manchmal sogar der Anfang von einem neuen Weg, der sich sonst so gar nie gezeigt hätte.
Wichtig ist, dass man immer wieder bei sich selbst eincheckt und herausfindet, was sich als nächster Schritt für einen selbst stimmig anfühlt. Um das raus zu finden, darf man sich auch gern Unterstützung holen.
Vielen Dank, liebe Andrea, für Deine Zeit und die gewährten Einblicke und ganz viel Erfolg in allen Bereiche – gesundheitlich, sowie mit deinen privaten und beruflichen Zielen!
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele
8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang
00:35:56
Weihnachten ist schön, aber auch eine herausfordernde Phase im Jahr – gerade für Menschen mit Multipler Sklerose. Zwischen Festtagsstimmung, Vorbereitungen und den hohen Erwartungen kann es schnell stressig werden. Doch mit etwas Planung und einer entspannten inneren Haltung lässt sich die Adventszeit genießen.
Im 8. MS-Kamingespräch teilen Nadja und ich über unsere besten Tipps, wie die Weihnachtszeit trotz MS besinnlich und freudig sein kann. Von gesunden Alternativen für Rezepte über stressfreie Geschenkverpackungen zeigen wir Dir, wie Du den Zauber der Feiertage bewahren kannst, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse aus den Augen zu verlieren.
Erfahre, wie du dich auf die Feiertage vorbereitest, mit Stress und Erwartungen umgehst und schwierige Momente meistern kannst. Weihnachten muss nicht perfekt sein – es darf so sein, wie es für dich passt. Lass dich inspirieren und starte entspannt in diese besondere Zeit des Jahres!
Nele von Horsten: Weihnachten ist, was du daraus machst. Es muss nicht perfekt sein. Genieße die Zeit so, wie es dir guttut, und nimm den Druck raus.
Nadja Birkenbach: Genau. Es ist wichtig, dass es euch gut geht, dass ihr auf euch achtet und euch die Zeit so gestaltet, dass sie für euch schön ist – egal, ob das ein traditionelles Weihnachten ist oder ein ganz entspanntes.
Nele von Horsten: Frohe Weihnachten euch allen und bis bald!
Spezial ECTRIMS 2022 - Tag 2 - Frühe Prognosefaktoren für Behandlungserfolg, Eskalieren und Deeskalieren von Therapien sowie Progrediente MS
00:55:24
In der 2. Folge vom ECTRIMS 2022 berichte ich von drei Themenblöcken:
Early predictors of treatment outcome / Frühe Prädiktoren für den Behandlungserfolg von Xavier Montalban vom MS Centre of Catalonia
Hot Topic 5: Escalating and de-escalating DMTs / Eskalieren und Deeskalieren von verlaufsmodifizierenden Medikamenten
Treating active MS following induction therapies / Behandlung der aktiven MS nach Induktionstherapien von Gilles Edan der CHU Renne, Frankreich
Long-term stable MS on high-efficacy therapies / Langfristig stabile MS unter hochwirksamen Therapien von Emmanuelle Wubant von der University of California, San Francisco, USA
Long-term stable MS on platform therapies / Langfristig stabile MS unter Basistherapien von Eva Strijbisvom MS Center amsterdam, Niederlande
Scientific Session 5: Progressive MS / Wissenschaftliche Session: Progrediente MS
Outcome measures in progressive MS trials / Ergebnismessungen in Studien zur progredienten MS von Ruth Ann Marrie von der University of Manitoba, Kanada
Clinical trial design in progressive MS / Gestaltung klinischer Studien bei progredienter MS von Maria Pia Sormani von der University of Genoa, Italien
Influence of disease modifying therapies on Expanded Disability Status Scale scores trajectories in treated and not-treated patients with secondary progressive multiple sclerosis - analysis from nine registries / Einfluss verlaufsmodifizierender Therapien auf den EDSS-Wert bei behandelten und nicht behandelten Patienten mit sekundär progredienter Multipler Sklerose - Analyse von neun Registern von Luigi Pontieri, Danish Multiple Sclerosis Registry, Dänemark
The demographics, clinical course and pathology of late-onset MS / Demografische Daten, klinischer Verlauf und Pathologie der spät auftretenden MS von Sarah Knowles von der Swansea University, United Kingdom
#121 - Meine Erfahrungen mit der neurologischen Reha
00:41:15
In Folge #121 berichte ich Dir von meinen Erfahrungen mit der Reha. Wie kam es überhaupt dazu? Wie läuft so eine Rehabilitation ab? Welche Behandlungsbausteine gehören dazu? Und was konnte ich anschließend für mich selber mitnehmen. Meine Eindrücke und Erfahrungen sind selbstverständlich subjektiv. Es würde mich freuen. wenn sie Dir dennoch ein Gefühl dafür geben, was Dich erwartet, was möglich ist und wo die Grenzen liegen. Ich war in einer Einrichtung mit dem Schwerpunkt Neurologie, aber keiner komplett auf Multiple Sklerose ausgerichteten Klinik. Je nachdem, wie Deine Ansprüche sind und was Du benötigst, solltest Du Dich im Voraus informieren. Generell gilt ambulant vor stationär. Also die deutsche Rentenversicherung bevorzugt ambulante Behandlungen vor stationären Aufenthalten.
Zum Hintergrund
Warum ich überhaupt zur Reha wollte?
Im Sommer 2004 erhielt ich die Diagnose Multiple Sklerose. Ein Jahr nach der Sehnerventzündung, bei der zunächst ein klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) festgestellt wurde.
Letzten Sommer ging es mir nicht so gut. Ich hatte mit ständigen Schmerzen in den Händen und Füßen zu tun und Probleme mit dem Schlafen außerdem eine Menge negative Emotionen.
Auslöser war sicherlich ein komplexes Zusammenspiel an Ursachen. Ich hatte mit dem Multiple Sklerose Podcast ein gutes Jahr vorher begonnen. Da mir das Thema extrem am Herzen liegt und ich Dir und anderen Mut machen will, hatte ich meine Erfahrungen zu den ersten 15 Jahren mit MS als Autobiografie veröffentlicht und eine Webseite samt Blog ins Leben gerufen. Das alles kostete Zeit, die ich abends und am Wochenende investierte.
Meine Tochter war aufgrund der Corona-Pandemie teils in Betreuung, teils nicht, weil wir keine systemrelevanten Berufe hatten. Bis Februar 2021 lebten wir in einer schönen Zweiraumwohnung in Berlin-Charlottenburg, die zu dritt mit Home Office und oft ohne Kinderbetreuung zu klein war. Keine oder kaum liebe Menschen treffen, trotzdem funktionieren und die Auswirkungen der ganzen Situation möglichst von unserer Tochter fernhalten, das ging an die Substanz.
Das Stresslevel steigt
Mein Wiedereinstieg in den Job lief nicht so entspannt ab wie gewünscht. Ich hatte mich wirklich darauf gefreut. Aber meine Tochter ging nicht gern zu den Tagesmüttern, trotz langer Eingewöhnung. Mein neues Arbeitsgebiet umfasste zur Hälfte ein Themengebiet, mit sehr spezifischem technischem Wissen, dass ich mir erarbeiten musste und einer sehr großen Bandbreite an Aufgaben. Die Kollegen hatten eigentlich keine Zeit für die Themen, die wir zusammen bearbeiten sollten, da der Druck von oben auf anderen Dingen lag und ich mittlerweile zwei Chefs, statt nur einem. So häuften sich die Frustrationen.
Im März zogen wir dann an die Nordsee um, in die Heimatstadt meines Mannes. Hier lief es zumindest mit der Tagesmutter um einiges besser und ein Kitaplatz war ab August garantiert. Der Stress auf Arbeit spitzte sich zu und es ging mir wirklich schlecht.
Ich sah auch keine Perspektive mehr für mich. Gute Konditionen und ein vermeintlich sicherer Arbeitsplatz sind eine Sache, aber die Arbeit wirkte sich negativ auf meine Gesundheit und die MS aus.
Neuer Fokus
Alles rund um das Thema Multiple Sklerose machte mir aber weiter viel Spaß und ich wollte auf keinen Fall den Podcast aufgeben. Im Gegenteil, ich wollte zukünftig noch mehr Zeit investieren, den ich merkte, dass ich so andere Menschen auf ihrem Weg unterstützen konnte besser mit der MS zu leben.
Meine Hausärztin empfahl mir dringend eine Kur, damit ich die Abwärtsspirale stoppen und ich endlich wieder zum inneren Gleichgewicht zurückfinden konnte. Es fiel mir schwer, mich darauf einzulassen. Ich bin es gewohnt, die Zähne zusammenzubeißen und durchzuhalten, aber das war keine gute Idee. Aufgrund der MS-Symptome beantragte ich letztendlich die Reha und mein Neurologe füllte die benötigten Unterlagen aus.
Doch erneut machte Corona das Leben schwer. Denn ein Kind zur Neurologischen Reha mitzunehmen, war nur noch an wenigen Stellen erlaubt und dann auch erst für Kinder ab 3 Jahren. Also musste ich bis Anfang Januar warten und dann ging es ab nach Nordhessen. Alle anderen Einrichtungen, die näher lagen, erlaubten entweder gar keine Kinder oder nicht unter Corona-Bedingungen.
Mittlerweile hatte ich mein inneres Gleichgewicht größtenteils wiedererlangt und mich dazu entschieden meinen beruflichen Weg als Patientenexpertin zu gehen. Das bedeutet, dass ich mich einerseits für die Belange von Menschen mit MS einsetze und andererseits das stetig wachsende Wissen leicht verständlich weitergebe. Damit Du und möglichst viele andere ein schönes Leben mit MS führen können. Denn das ist heutzutage möglich.
Trotzdem haben 17,5 Jahre mit MS auch bei mir Spuren hinterlassen. Die Reha sollte eine bewusste Auszeit der Entspannung, Erholung und körperlichen Regeneration werden.
Die Kur beginnt
Am Montag, den 3. Januar reisten meine Tochter und ich mit dem Zug an. Zwei große Koffer waren bereits ein paar Tage vorher abgeholt und transportiert wurden. So mussten wir nur mit leichtem Handgepäck fahren, was sehr angenehm war.
Aufgrund einer Verspätung verpassten wir den letzten Anschluss und kamen erst nach dem Mittagessen an. Das Zimmer war angenehm groß und vom Balkon konnten wir die Weser sehen.
Es gab erste kleine Checks und Einführungsgespräche, damit mein Zustand festgestellt werden konnte, um mein Behandlungsprogramm zu optimieren. Beim Abendessen waren nur sehr wenige Menschen im großen Speisesaal. Ich sah nur Menschen mit Geheinschränkungen und alle waren mehrere Jahrzehnte älter.
Das war zunächst ein Schock.
Am nächsten Tag standen noch ein paar mehr Erstaufnahmen an, unter anderem der Termin mit meiner Physiotherapeutin von der Krankengymnastik und eine Blutabnahme.
Und zum Glück sahen wir drei Mütter mit Kitakindern, die auf ihre Aufnahme warteten. Ich war sehr erleichtert.
Kinderbetreuung vor Ort
Im Gebäudekomplex gab es eine Kinderstube samt Erzieher und ganz viel Spielzeug und Büchern. Es war so gedacht, dass man die Kinder nach dem Frühstück dorthin brachte oder sie alternativ zur Schule gefahren wurden, zum Mittagessen abholte und dann weiter bis 16:30 Uhr betreuen lassen konnte.
Soweit so gut. Tolles Angebot. Leider wollte meine Tochter partout nicht dortbleiben und weinte und brüllte das halbe Gebäude zusammen, sodass ich sie nach zwei erfolglosen Versuchen immer bei mir behielt. Die anderen Mädchen waren knapp zwei Jahre älter und der Unterschied ist enorm in dem Alter. Nun ja, meine Tochter war superlieb und ruhig und störte meine Anwendungen nicht. Sie war einfach froh, bei mir bleiben zu dürfen. Somit hatte ich allerdings keine Zeit für mich, wie gehofft. Nur als meine Eltern zu Besuch kamen und mein Mann uns abholte, gab es kurze Phasen des Alleinseins. Aber das ist alles eine Typsache und jedes Kind reagiert in der Situation anders.
Meine Tochter und ich beim MTT - hier Rumpfstabilisierung. Sie blieb lieber bei mir, als in die Kinderbetreuung vor Ort zu gehen.
Tagesplanung bei der Reha
Krankengymnastik und Wassergymnastik (Physiotherapie)
Generell bestand mein Tag aus mehreren Anwendungen. Es gab Krankengymnastik / Physiotherapie, wo ich Übungen für meine Probleme gezeigt bekam – generelle Stärkung, Gleichgewicht und Beckenboden – und gleich ein erstes Mal durchführte.
Alle Übungen waren eher sportlich ausgerichtet, inklusive Dehnung und dem Weichmachen der Faszien, dem Bindegewebe, das Muskeln und Organe umhüllt und möglichst weich und geschmeidig bleiben oder wieder werden soll.
Ich erhielt einige Anwendungen im Wasser, wo ich ebenfalls von einer Physiotherapeutin angeleitet wurde.
Ergotherapie
Bei der Ergotherapie lag der Fokus auf dem Gleichgewicht und der Sensibilisierung meiner Hände. Hier empfand ich das greifen in einem Bad aus warmen Rapskörnern besonders angenehm.
Das Paraffinbad war auch richtig toll, bei dem meine Hände mit mehreren Schichten flüssigem Paraffin überzogen wurden. Das wärmte herrlich durch bis in die Tiefe meiner Hände.
Und die Gleichgewichtsübungen auf dem Balanceboard waren anspruchsvoll, aber machten Spaß und dadurch war der Trainingseffekt gewiss noch etwas gesteigert.
Medizinische Trainingstherapie (MTT)
Ich hatte alle zwei Tage Zeit im Fitnessstudio fürs MTT, wo mir bei einer Einweisung ein Sportprogramm gezeigt wurde, dass ich absolvieren sollte. Nach dem ersten Termin war ich selbstständig dort, es gab aber immer Ansprechpartner vor Ort, die bei Bedarf Tipps gaben, wie die Übung besser ausgeführt werden konnte.
Therapeutisches Klettern
Eine für mich völlig neue und großartige Sache war das therapeutische Klettern. Im Fitnessstudio gab es eine sieben Meter hohe Kletterwand mit verschieden farbig markierten Griffen. Die Schwierigkeit nahm je nach Farbe ab oder zu und es gab auch einen Überhang. Mir hat es großen Spaß gemacht, dort gesichert zu klettern. Die schwierige schwarze Route und den Überhang habe ich allerdings nicht geschafft. Aber bei jeder Einheit kletterte ich mehrfach hoch und konnte dabei meinen kompletten Körper schulen. Kraft, Dehnung, geistige Flexibilität.
Denn zum Teil musste umgegriffen werden und eine Lösung für das Problem unter körperlicher Anspannung gefunden werden.
Hier klettere ich gerade den grünen Pfad hoch. Meine Tochter hat das Foto aufgenommen.
Massage bei der Reha
Ein paar Mal durfte ich auch ganz entspannt eine Hydrojet-Massage auf einem Wasserbett genießen. Im Wasserbett selbst wird ein Strahl erzeugt, der durch die Ummantelung durchdrückt, auf der man liegt. Das Wasser ist warm und sehr entspannend. Danach hat mein Körper immer gut gekribbelt.
Vorträge und Schulungen
Außerdem gab es noch einige spannende Schulungen und Vorträge zu den Themen Stressmanagement, Sport, Gesunderhaltung der Blutgefäße oder auch beantragen eines Behinderungsgrades.
Mal war zuhören gefragt, mal aktive Teilnahme. Auf jeden Fall wurde mir dadurch nochmal mehr deutlich, wie wichtig eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist, gemeinsam mit regelmäßigem Sport. Und natürlich auch die Auseinandersetzung mit Themen, die die Seele belasten.
Neuropsychologie bei der Reha
Eine spannende Terminserie war zum Thema Neuropsychologie. Hier soll noch ein Interview folgen, um das genauer zu erklären.
Zunächst gab es ein Gespräch, in dem wir uns darüber unterhielten, welche kognitiven Auswirkungen die MS auf meinen Alltag hat, und dann geb es mehrerer Tests inklusive einer Schlussauswertung. Gerade der Bereich der kognitiven Einschränkungen erhielt lange Zeit zu wenig Bedeutung und umso mehr habe ich mich darüber gefreut, dass es Teil der Reha war.
Denn bei Bedarf erhält man hier auch Unterstützung, um zuhause einen geeigneten Psychotherapeuten zu finden und eine Therapie zu beginnen. Oder man bekommt Tipps, wie man mit Einschränkungen im Alltag besser umgehen kann
Ernährungsberatung
Drei Termine zur Ernährungsberatung waren ebenfalls Teil meines Programmes. Dabei wurde explizit auf die MS eingegangen und sowohl allgemeines Wissen zu einer gesunden Ernährung vermittelt, als auch konkrete Tipps und Rezepte mitgegeben.
Progressive Muskelentspannung
Vergangenheit angewendet habe. Sie kann Dir beim Einschlafen und Stressabbau helfen und es gibt jede Menge Angebote dazu. Vor Ort haben wir mehrfach trainiert und gerade, wenn ich vorher Sport hatte, tat es mir besonders gut.
Visite bei der Reha
Zwischendrin gibt es auch die Visite durch den Chefarzt und/oder Oberarzt, bei der man seine Wünsche und Fragen platzieren kann.
Ich hatte zwei dieser Termine und habe dort erbeten, meine Kur von vier auf drei Wochen zu verkürzen. Denn da meine Tochter nicht in die Kita wollte, hatte ich letztendlich weniger Zeit für mich, als zuhause und ein schlechtes Gewissen, dass sie so lange nicht kindgerecht ihre Tage verbringen musste. Wahrscheinlich wird eine Verkürzung nicht so oft erbeten, aber die Ärzte verstanden mein Anliegen und die Erfolge der Reha waren nach kurzer Zeit bereits so gut, dass sie meinem Wunsch entsprechen konnten.
Mein Resümee zur Reha bei Multipler Sklerose
Eine Reha ist eine gute Möglichkeit, Deinen Körper und Geist zu regenerieren und Defizite zu verringern. In den vier Wochen einer neurologischen Reha kannst Du natürlich keine Wunderheilung erwarten. Aber Du kannst einen Neustart hin zu einem gesünderen und bewussteren Leben machen. Du erhältst viele Informationen, Übungen und weitergehende Unterstützung, um Deinen Alltag anschließend wieder besser zu bewältigen. Es liegt also zu einem großen Teil an Dir selbst, wie lange der Effekt anhält. Ich habe mir gleich ein paar kleine Trainingsgeräte bestellt, um mich zu kräftigen und meine Balance zu trainieren.
Denn ohne Gleichgewicht wäre irgendwann kein Badminton und Snowboard mehr möglich. Das will ich nicht, sondern lieber irgendwann in ferner Zukunft damit aufhören, weil ich zu alt dafür geworden bin, also 60+ oder so.
Und nach der Reha?
Klasse am Rehakonzept finde ich die anschließende ambulante Fortsetzung. Bei mir ist das Training in einer Physiotherapie. Insgesamt 26 Termine am besten 2x die Woche für eine Stunde. Das bringt bereits eine Menge.
Reha vor Rente. Ein gutes Konzept. Alle vier Jahre kann man eine Reha beantragen. Unter bestimmten Umständen wie einem akuten Schub auch eher. Es gibt Kliniken, die sind neurologisch ausgerichtet und es gibt spezielle MS-Rehakliniken, die ganz besonders auf Multiple Sklerose ausgerichtet sind. Ich war nur in einer allgemeinen neurologischen Rehabilitationseinrichtung, die aber auch ein spezielles Konzept für MS-Patienten zusammengestellt haben und es dann an die jeweiligen Bedürfnisse und Symptome anpassen.
Wäre eine Reha zur MS etwas für Dich?
Also wenn Du schon mal über eine Reha nachgedacht hast, dann sprich mit Deinem Arzt darüber. Besser zeitig gegen Probleme der MS arbeiten, als der Erkrankung das Feld zu überlassen. Es sind Dein Leben, Dein Körper und Dein Geist. Unterstütze alle drei dabei, so gut wie möglich zu funktionieren. Versuche, Verlorenes zurückzuholen oder zumindest das Level langfristig zu halten.
Vertiefende Einblicke in die Arbeit der Therapeuten
Ich habe einige Menschen angesprochen, die mir bei der Reha geholfen haben und denen ich begegnet bin, ob sie für ein Interview vorbeikommen, um uns einen Einblick in ihre Arbeit zu gewähren.
Mal sehen, wie viele dazu bereit sind. Denn natürlich ist die Arbeit am und mit dem Menschen wichtiger, als darüber zu sprechen und manchen ist die Aufmerksamkeit unangenehm.
Deshalb nochmals ein ganz großes Dankeschön an das gesamte Team für die sehr gute Arbeit.
#140: Interview mit Katherine Hentzschel zur Bedeutung der Neuropsychologie bei MS
00:39:12
Katherine Hentzschel beantwortet meine Fragen zur Neuropsychologie und welche Relevanz sie bei der Diagnose und Behandlung von MS hat.
Heute ist Katherine Hentzschel, leitende Neuropsychologin am Carolinum Dr. Ebel Fachkliniken in Bad Karlshafen, zu Gast bei mir im Interview. Sie gibt einen Einblick in den Fachbereich der Neuropsychologie und welche Bewandtnis er für die Diagnose und Behandlung von MS-Symptomen hat.
Du erfährst, welche Möglichkeiten und Grenzen die Neuropsychologie hat, welche Untersuchungen dazu gehören und wann es Sinn macht für eine Check zum Neuropsychologen zu gehen.
Erfahre mehr über diesen spannenden Bereich. Schließlich führen kognitive Probleme bei MS häufig zu Einschränkungen im Leben. Information und rechtzeitiges Entgegenwirken können Dir helfen, die Auswirkungen zu minimieren.
Ich bin ledig, gerne draußen im Garten oder Mountain Bike fahren, lese gerne alles von Klassikern bis Psychothrillern und ich liebe Hunde. Leider habe ich aufgrund der Arbeit keinen, aber zu Studienzeiten hatte ich einen Dackel 🙂
Ausbildung & wichtigste berufliche Stationen
2014 habe ich das Psychologiestudium abgeschlossen und anschließend ein Jahr Work-and Travel in Neuseeland gemacht. Es folgte eine 3-jährige Weiterbildung zur Klinischen Neuropsychologin. Anschließend arbeitete ich in einer Klinik für neuropsychologische Frührehabilitation. 2019 begann ich meine Approbation (Ausbildung zur psychologischen Psychotherapeutin). Dadurch startete ich meine Arbeit in der Psychiatrie in einer geschützt geführten Station. Und ich war 2 Jahre ganztags in der ambulanten medizinischen und beruflichen Rehabilitation für psychisch Kranke (auch neuropsychologische Patienten) tätig. Dabei ging es um die soziale und berufliche Reintegration der Teilnehmer bis zu 1,5 Jahre. Zusätzlich machte ich traumatherapeutische Fortbildungen im Rahmen der Jahresgruppe sowie von Sonderseminaren (Organisierte Ausbeutung) bei Michaela Huber.
Allgemeines zur Neuropsychologie
Was ist Neuropsychologie? Womit beschäftigt sich dieses Wissenschaftsgebiet?
Die Neuropsychologie beschäftigt sich mit kognitiven und emotional affektiven Funktionen und deren Auswirkungen auf das Verhalten. Die neuropsychologische Therapie ist eine wissenschaftlich begründete psychologische Therapie. Es erfolgt eine systematische Untersuchung von verschiedene Funktionsbereichen, wie z.B. Aufmerksamkeit, visuelle Wahrnehmung, Neglect, Gedächtnisstörungen, exekutive Störungen, Rechenstörungen, motorische Störungen, Neurolinguistik, Krankheitseinsicht und –verarbeitung, Verhaltensstörungen, affektive und emotionale Störungen.
NeuropsychologInnen haben ein 5-jähriges Psychologiestudium absolviert. Zusätzlich folgte eine Weiterbildung mit 3-jähriger beruflicher Tätigkeit mit 100 Stunden Supervision sowie 400 Stunden Theorie mit Spezialisierung auf Diagnostik und Therapie von Patienten mit Verletzungen oder Erkrankungen des Gehirns. Zudem gibt es in der Weiterbildung die schriftliche Dokumentation von Behandlungsfällen und nach einer mündlichen Prüfung wird das Zertifikat „Klinischer Neuropsychologe GNP“ verliehen. Viele Kollegen sind auch approbierte Psychologische Psychotherapeuten, was eine Voraussetzung für die Kostenübernahme einer ambulanten neuropsychologischen Therapie darstellt.
Mittels welcher Untersuchungen können Defizite gemessen werden?
Um eine Aussage treffen zu können, ist es wichtig sich ein umfassendes Bild zu machen. Dies geschieht mit Hilfe von:
der Anamnese, also: geschilderten Beschwerden, Lebensgestaltung, Familie, Beruf, etc.
der Fremdbefunde und Fremdanamnese
der Verhaltensbeobachtung „klinischer Befund“, psychopathologischer Befund
der Psychometrische Untersuchungen
Wie ist das weitere Vorgehen, falls Defizite festgestellt werden?
Es werden neuropsychologische restitutive und kompensatorische Therapiemaßnahmen mit Einbezug von integrativen Verfahren eingeleitet.
Restitution bedeutet „Training des Gehirns“, durch hochfrequentes Training und störungsspezifische Wiederholungen der Übungen.
Kompensation steht für den Einsatz von Ersatzstrategien, d.h. beeinträchtigte kognitive Funktionen werden durch z.B. externe Hilfen, Anpassungen des Arbeitsplatzes und der Arbeitsbedingungen ausgeglichen, um Überforderung und somit Chronifizierung von möglichen psychischen Erkrankungen zu vermeiden.
Bei den integrativen Verfahren werden psychotherapeutische Interventionen im Einzel und Gruppensetting oder/und mit Einbindung der Angehörigen eingesetzt.
Wie aufwendig ist eine neuropsychologische Therapie?
Da individuelle Behandlungsansätze nicht pauschalisiert werden können und sollten, kann man eher von mehreren Monaten ausgehen.
Welche Erfolge sind möglich und wo liegen die Grenzen der neuropsychologischen Therapie?
Das übergeordnete Ziel ist die soziale und berufliche Integration oder Reintegration.
Wir können nicht über Grenzen reden bei einem Fach, das noch nicht mal etabliert ist. Das ist so als ob man über einen 3-jährigen spricht und fragt, wo ist das Ende seiner Kariere. Wir sind erst am Aufbau, also die Grenzen liegen nicht in der Behandlungsmethode, sondern an den Umgebungsfaktoren.
Eigentlich ist die Neuropsychologie mit der neuen Weiterbildungsverordnung gut aufgestellt, allerdings bedarf die Umsetzung einer ganzen Menge Einsatz von alten und neuen Kollegen.
Neuropsychologie spezifisch für MS-Patienten
Welche typischen Probleme treten bei MS-Patienten auf aus Sicht der Neuropsychologie?
Aus Sicht der Neuropsychologie gibt es zwei Bereiche:
Beeinträchtigung der Aufmerksamkeits- und Gedächtnisleistungen, Exekutivfunktionen (planerisches Denken, Arbeitsgedächtnis, Produktivität), visuo-räumliche Wahrnehmung (eher geringer Anteil: Studie Gil Moreno et al., 2013).
MS-assoziierte Depression und Fatigue.
Das neuropsychologische Leistungsniveau kann sich interindividuell unterschiedlich darstellen. Das hat zu tun mit interindividuell unterschiedliche Ausprägung der kortikalen Läsionslast und unterschiedlich ausgeprägtem Kompensationspotential.
Wie viele Untersuchungen müssen durchgeführt werden und sind Wiederholungen nötig, um ein genaues Bild zu erhalten?
Wie bereits zuvor erwähnt sind individuelle Behandlungsansätze notwendig, unter Einbezug der psychosozialen Situation und der Kontextfaktoren. Dafür benötigt es eine umfassende Untersuchung.
Was kann die Neuropsychologie im Rahmen einer Reha leisten und wie geht es im Anschluss an die vier Wochen weiter?
Im Rahmen der stationären Rehabilitationsmaßnahme ist es möglich eine ausführliche neuropsychologische Diagnostik sowie theoriegestützte Trainingsprogramme, überwiegend PC-gestützte Trainings, durchzuführen.
Dabei können wir die jeweiligen Ressourcen und Strategien zur Kompensation sowie der Kontextfaktoren evaluieren. Anschließend erarbeiten wir individuelle Behandlungsziele und vermitteln Grundkenntnissen (z.B. Pausenmanagement, Tagesstrukturierung) und Psychoedukation. Auch achtsamkeitsbasierte Interventionen gehören dazu. Außerdem nehmen wir eine sozialmedizinische Beurteilung (berufliche Leistungsfähigkeit) vor, und an der Stelle spielt die Neuropsychologie eine wichtige Rolle.
Wie sieht die Therapieempfehlung bei MS aus? Geht es um eine einmalige Therapie oder kann eine regelmäßige Wiederholung sinnvoll sein?
Ganzheitlicher Ansatz ist grundlegend, also nicht nur das Gehirn zu sehen und die Medikamentengabe, sondern die Berücksichtigung der psychosozialen Situation des jeweiligen MS-Patienten mit Bezug auf die Kontextfaktoren.
Wann sollten sich MS-Patienten an einen Neuropsychologen wenden, bei welcher Art von Problemen, die ihnen im Alltag auffallen?
Es gibt viele mögliche Auslöser um die Unterstützung der Neuropsychologie in Anspruch zu nehmen. Um einige Beispiele zu nennen:
Faden verlieren, Konzentrationsspanne vermindert, Ablenkbarkeit, Ermüdung, Auffassungserschwernis, Namensverluste, Wiederholungen, Kalenderbenutzung, Lücken in der Krankengeschichte/Biografie, Termine vergessen, Impulskontrolle/Enthemmung, Verbal- oder Handlungsaggressionen, Affektlabilität (mit Euphorie und Agitiertheit), Affektverflachung/Gleichgültigkeit, depressive Symptome, Angststörungen, etc.
Wie findet man einen geeigneten Neuropsychologen und braucht man eine Überweisung vom Allgemeinarzt oder Neurologen?
Dafür benötigt man keine Überweisung. Die ambulanten Kollegen sind zertifizierte klinische Neuropsychologinnen durch die Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP) sowie approbiert. Auf der Homepage www.gnp.de finden sich unter Behandlerliste eine Übersicht der Neuropsychologinnen.
Welchen Durchbruch in der Forschung oder Behandlung von Patienten der Neuropsychologie wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren?
Die Neuropsychologie ist gut erforscht und die Säulen sind klar, da es individuelle Behandlungsansätze sind. Außerdem stehen die neuropsychologische Behandlungsformen.
Wir brauchen in der Integration einen Durchbruch!
Wichtig ist vor allem, dass die Neuropsychologie im ambulanten Sektor und in der Versorgung der Patienten etabliert wird, denn den Patienten ist nur geholfen, wenn sie eine Behandlung bekommen. Das ist für mich die wichtigste Entwicklung, die passieren sollte.
Hier ein Buchtipp: „Psychoneuroimmunologischen Ansätze und Psychotherapie“ von Ch. Schubert. Herr Schubert forscht auf medizinischer Ebene, distanziert sich von der Molekularmedizin und bis hin zu neuropsychosozialen Ansätzen.
Blitzlicht-Runde
Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
„…eine Erkrankung die endstigmatisiert werden sollte. Es sollte darüber frei gesprochen werden können, nicht geschwiegen und ohne das man sich schlecht fühlen muss, weil man diese Diagnose hat. Stattdessen sollten die Menschen aktiv eingebunden werden.“
Wo können sich Patienten über die Neuropsychologie informieren, wenn sie mehr erfahren wollen?
Mit welcher Person würden Sie gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Andreas Kieling. Ich würde gerne über seine Abenteuer und seine Begeisterung für die Natur sprechen.
Welches Buch oder Hörbuch, das Sie kürzlich gelesen haben, können Sie uns empfehlen und worum geht es darin?
Vor kurzem habe ich „Kielings kleine Waldschule“ gelesen, kann ich nur empfehlen. Auch alle anderen Bücher von ihm haben mich fasziniert und inspiriert.
Verabschiedung
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Passen Sie gut auf sich auf!
++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Katherine Hentzschel für die Einblicke in die Grundlagen der Neuropsychologie und welche Rolle sie bei der MS spielt!
Also, wenn Du Probleme mit geistigen Fähigkeiten hast oder von Fatigue oder Depression betroffen bist, dann schau auf der Seite der Gesellschaft für Neuropsychologie vorbei und lass Dich durchchecken. Nur wer das Problem kennt, kann gezielt nach Lösungen schauen.
Ich wünsche Dir bestmögliche geistige Gesundheit, Nele
Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.
Im 3. MS-Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um gesunde Ernährung bei MS und darum ein gutes Gleichgewicht zu finden zwischen einer gesunden und unterstützenden Ernährung, aber nicht in Essstörungen oder Zwänge zu geraten. Denn natürlich besteht die Gefahr, weil Essen scheinbar eine Möglichkeit der Kontrolle bietet. Doch alleine mit Essen wird man leider eine hochaktive MS nicht einfangen können und außerdem hat Essen auch eine soziale Komponente.
Dennoch möchten wir Dich dazu animieren, dem Thema Ernährung ausreichend Aufmerksamkeit zu widmen. Denn schließlich kann es auch großen Spaß machen, gesund zu kochen, neue Rezepte auszuprobieren und die Rolle des Darms fürs Immunsystem und im Rahmen autoimmuner Prozesse wird immer deutlicher.
Viel Spaß beim Anhören!
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Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.
Denk dran eine vielfältige Ernährung, mit viel pflanzlichen Stoffen, wenig bis gar nicht verarbeitet, aus regionalen, saisonalen und biologischen Zutaten ist eine wunderbare Basis, um Deinen Körper bestmöglich zu unterstützen. Zuckerreduziert, salzarm und ballaststoffreich.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#037 - Interview mit MS-Schwester Anna Stadtmüller
00:27:44
Heute erzählt MS-Schwester Anna Stadtmüller, wie sie PatientInnen unterstützt, von der Therapieauswahl über die Anamnese bis zu Tipps im Alltag.
Zuerst reden wir über ihren Ausbildungsweg zur MS-Schwester und wie ein typischer Arbeitstag für sie aussieht.
Es geht darum, welche Unterstützung Patienten von einer MS-Schwester wie Anna erhalten können und welche Auswirkungen die Corona-Pandemie auf ihre Arbeit hatte und hat.
#163: Einblick ins Multiple Sklerose Management Studium
01:27:22
Seit 2020 kann man berufsbegleitend Multiple Sklerose Management studieren, um ein MS-Experte mit exzellentem Netzwerk zu werden und den Abschluss Master of Science zu erhalten. Aus Patientensicht eine ganz großartige Sache, denn falsche oder nicht zeitgemäße Behandlung können die Lebensqualität massiv verschlechtern. Ich habe bereits einige Patienten kennengelernt, die verspätet diagnostiziert wurden, keine passende verlaufsmodifizierende Therapie erhielten oder symptomatisch unzureichend therapiert wurden.
Je mehr qualifiziertes medizinisches Fachpersonal in der Fläche arbeitet, umso besser. Natürlich gibt es auch andere Beweggründe sich für den Studiengang zu entscheiden. Bei mir ist es der Wunsch wissenschaftlich korrekt über die Multiple Sklerose und die Möglichkeiten der Einflussnahme zu informieren. Damit es immer mehr Menschen mit MS gibt, die gut informiert für sich selbst bewusste und möglichst gesunde Entscheidungen treffen können.
Doch um MS richtig behandeln zu können, muss man die Krankheit im Detail verstehen und auf dem neuesten Wissensstand sein und bleiben. Dazu gehören solide Grundlagen, eine präzise Diagnostik, detailliertes Wissen um die Möglichkeiten der verlaufsmodifizierenden Therapie, um diese individuell für jeden Patienten auszuwählen, aber auch die Bandbreite an symptomatischen Therapieangeboten und der objektiven Verlaufsbeobachtung.
Denn MS kann sich schleichend weiterentwickeln, was die Gefahr beinhaltet nicht rechtzeitig zu reagieren. Auch das Lesen und Verstehen von Statistik, die meist im Zusammenhang mit Studien steht ist wichtig. Schließlich ist nicht jede Studie qualitativ gut und aussagekräftig.
Doch wie sieht es mit der Vereinbarkeit von Beruf und Studium aus? Das Studium dauert zwei Jahre und findet größtenteils in Form von Online-Vorlesungen an einem festen Wochentag abends statt. Es wird um einige Blockwochenenden ergänzt, die teilweise in Präsenz, aber auch online abgehalten werden. Und natürlich gibt es am Ende eines jeden Moduls zu erbringende Prüfungsleistungen, mal als Klausur, aber auch in mündlicher Form als Fallbericht.
Um ein besseres Verständnis vom Studiengang Multiple Sklerose Management zu bekommen, habe ich den Studiengangsleiter Prof. Dr. Tjalf Ziemssen sowie drei Studenten aus dem ersten Matrikel interviewt.
Vielen Dank an alle Interviewgäste und vor allem für das Engagement für uns MS-Patienten. Denn für eine optimale Betreuung und Beratung bedarf es dem aktuellen Wissensstand und der individualisierten Auswahl an Möglichkeiten zur Diagnostik und Behandlung.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Leidest du an primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und wirst mit einem der neu zugelassenen Medikamente behandelt? Dann sind Deine Erfahrungen für die PPMS-Studie „Contribute“ wichtig und helfen der Wissenschaft, um die Versorgung weiter zu verbessern.
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Kennst du andere Menschen mit PPMS, die aktuell mit zugelassenen Medikamenten behandelt werden? Bitte erzähle ihnen von der Studie! Jede zusätzliche Teilnahme bringt wertvolle Erkenntnisse für eine bessere Versorgung.
🔒 Datenschutz wird großgeschrieben: Alle Daten werden anonymisiert und nach den strengen Regeln der DSGVO verarbeitet. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Nachteile abgebrochen werden.
Die Studie wird durchgeführt vom Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR) der Universität zu Köln, in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke und der Ruhr-Universität Bochum.
Danke für deine Unterstützung – gemeinsam können wir die Zukunft der PPMS-Behandlung verbessern!
#100 – Zukunft und Digitales bei der MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen
00:56:11
In Folge 100 vom Podcast geht es darum, wie die Behandlung von MS-Patienten bereits heute digital unterstützt wird und welche Verbesserungen die Zukunft bringt?
Bevor es losgeht, möchte ich mich bei Dir bedanken, dass du die Beiträge liest und hörst. Es macht mir großen Spaß, immer mehr Experten zu ihrem Fachwissen zu interviewen sowie die Perspektive und Erfahrungen anderer MS-Patienten zu verbreiten. Denn die Krankheit der 1.000 Gesichter verdient eine vielfältige Darstellung.
Die Antworten von Prof. Ziemssen zu digitalen Tools und der Zukunft der Behandlung für MS-Patienten habe ich versucht, kurz zusammenzufassen.
Vielen Dank auch an das MS-Zentrum Dresden, dass ich die Karikaturen von Phil Hubbe verwenden darf, die er für die Broschüre zum Welt-MS kreiert hat. Übrigens eine sehr lohnenswerte Lektüre:
Stay Connected – Broschüre Zur guten Versorgung von MS-Patienten am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Vorstellung
Prof. Dr. Tjalf Ziemssen leitet das MS-Zentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Er war bereits mehrfach zu Gast, präsentiert einen monatlichen Patientenpodcast im Videoformat und hat das Vorwort zu meinem Erfahrungsbericht „Multiple Sklerose? Keine Angst!“ geschrieben:
Wie sah die Patientenversorgung vor 20 Jahren im Bereich Multiple Sklerose aus? Gab es digitale Hilfsmittel?
Im Jahr 2000 war die Bildgebung durch das MRT digital. In Dresden am Uniklinikum wurden damals erste PCs angeschafft, um Patientendaten digital zu sammeln. Denn es war bereits damals klar, dass die Behandlung von MS-Patienten durch eine größere Datenbasis verbessert werden kann.
Was hat sich seitdem verändert? Welche digitalen Unterstützungen nutzen sie heute?
Die MS als Krankheit der 1.000 Gesichter ist multidimensional. Deshalb braucht man Instrumente, die die vielfältigen Defizite möglichst frühzeitig erkennen, nicht erst, wenn es zu bleibenden Einschränkungen gekommen ist, sondern bereits bei kleinen Veränderungen eingreifen.
Es sollen sowohl die Symptome auf Patientenseite genau erfasst werden, als auch das Fortschreiten der Erkrankung aus Ärztesicht.
Seit wann gibt es die digitalen Funktionstests und wie helfen sie dabei die neurologische Untersuchung objektiver zu machen?
Die neurologische Untersuchung ist schwer quantifizierbar. Man weiß nicht, wie viel schlechter zum Beispiel die Kraft oder das Sehen geworden ist.
Der seit mehreren Jahren eingesetzte Tablet-Tests hingegen, misst die Sehkraft auf die gleiche Art, der Kognitionstest funktioniert immer gleich und muss innerhalb eines festen Zeitfensters absolviert werden und die Gehstrecke ist immer gleich lang und man vergleicht die benötigte Zeit. Dabei werden die Daten von einem Patienten über den zeitlichen Verlauf miteinander verglichen. Das erlaubt eine deutlich präzisere Bestimmung der geistigen und körperlichen Fähigkeiten.
Werden die digitalen Funktionstests demnächst per App oder online möglich sein?
Es wird gerade an einer App gearbeitet. In einer großen Anwendungsstudie soll nun ausprobiert werden, wie gut die Tests, die zuhause angewandt werden können, auch durchgeführt werden. Und wie nützlich die daraus entstehenden Daten sind. Die Studie startet im Herbst 2021. Für das regelmäßige ausfüllen und nutzen können Punkte gesammelt werden, die dann wiederum zu einem kleinen Obolus führen. Es wäre natürlich großartig, wenn die Tests, die man in entspannter Atmosphäre durchführen kann, zuhause mittels App oder Tablet genutzt werden.
Gerade wird in Dresden auch untersucht, wie Patienten, die Tests (Tablet, Ganganalyse) empfinden und wie schwer ihnen die Durchführung fällt. Dabei kam heraus, dass die meisten Patienten, absolutes Verständnis haben und gerade die Patienten mit größeren Einschränkungen noch eher von der Sinnhaftigkeit überzeugt sind. Wichtig ist, dass PatientInnen merken, dass die Daten nicht nur gesammelt werden, sondern direkt zu einer besseren Betreuung und Behandlung bei ihnen selbst führen.
Welche Bedeutung hat die Ganganalyse und welche neuen technischen Hilfsmittel helfen ihnen dabei Beeinträchtigungen früher wahrzunehmen und gegenzusteuern?
Der Gang ist für den Neurologen besonders wichtig. Man schaut, wie der Patient in das Behandlungszimmer läuft. Wenn man viel Erfahrung hat, sieht man als behandelnder Arzt, ob ein Patient schlechter läuft als beim letzten Mal.
Bei der Ganganalyse werden an den körpernahen Extremitäten kleine Sensoren umgeschnallt (Handgelenk, Beine). Der Patient läuft dann mehrfach über einen Spezialteppich voller Sensoren und führt verschiedene Bewegungen durch. Der zeitliche Aufwand ist gering und die Daten aussagekräftig und gut vergleichbar, um bereits frühe Veränderungen zu messen. Im späteren Verlauf werden ebenfalls feinere Abstufungen gemessen, um beispielsweise die Sturzanfälligkeit besser einschätzen zu können.
Die Kraftmessplatte bietet eine weitere Möglichkeit, Kraft und Gleichgewicht zu messen und das für jedes Bein extra.
Untersuchungen müssen mit wenig Zeit und Aufwand durchgeführt werden und das bei jedem Patienten mindestens einmal im Jahr, ohne die Datenspeicherung zu überfordern. Dann macht es Sinn im Alltag und bringt langfristig nützliche Daten für Arzt und Patienten.
Wie haben sich die Studien in den letzten 20 Jahren verändert? Gibt es andere Schwerpunkte oder sind neue Aspekte hinzugekommen?
Viele Patienten denken bei Studien immer nur an klinische Studien zu neuen Medikamenten. Es gibt aber auch ganz viele Studien, die zu einer besseren Diagnostik beitragen.
Wichtig bei einer Studie ist, dass sie immer unter den gleichen Rahmenbedingungen durchgeführt wird, egal ob es um die Dauer geht oder eine bestimmte Art der Auswertung von MRT-Bildern. Wenn man immer wieder die gleichen Rahmenbedingungen anwendet und die gleiche Fragestellung nutzt, kann man am Ende eine valide Aussage treffen, zum Nutzen einer neuen Art der MRT-Auswertung, wie gut sich Tablettests zuhause durchführen lassen, der Aussagekraft bestimmter Blutwerte, und vielen mehr.
Die neue Studie zur App, um Tests zuhause durchzuführen, könnte zum Beispiel ein deutlich genaueres Bild vom Ist-Zustand wiedergeben, weil es mehr Messungen gibt, als bei einem Test, der nur alle drei Monate durchgeführt wird, wo die Tagesform viel stärker ins Gewicht fällt.
Für wen und welche Art von Terminen eignet sich die Videosprechstunde am MS-Zentrum?
Nicht für ein erstes Kennenlernen, aber für das Auswerten großer Datenmengen. Wenn viele Tests durchgeführt wurden, der Patient von weiter anreist, dann ist es eine gute Möglichkeit, um diese Daten auszuwerten. Die Videosprechstunde kann gut eingesetzt werden, um beispielsweise Medikamente, Nebenwirkungen, neue Symptome zu besprechen. Für simple Fragen ist es eine gute Ergänzung.
Was sind Konzept und Ziel der regelmäßigen Patientenfortbildung vom MS-Zentrum Dresden?
Die unterschiedlichen Bereiche aus der medizinischen Perspektive darstellen. Neuigkeiten zum MRT, aus dem neuroimmunologischen Labor und viele weitere. Denn nur der informierte Patient kann sehr bewusst Entscheidungen treffen für sein Leben und den Umgang mit der MS.
Die Veranstaltung fand vor Corona in Präsenz statt. Damals bestand der Nachteil für einige Patienten darin, dass sie nicht zum eigentlichen Termin da sein konnten, bei langer Anreise oder anderweitigen Verpflichtungen. Digital ist dieses Problem gelöst und durch die Aufzeichnung, kann der Podcast auch nachgehört werden.
Wann wird das digitale Patientenportal in den Regelbetrieb gehen und was wird darin alles gebündelt sein?
Parallel zur normalen Sprechstunde soll das digitale Patientenportal viel Verwaltungsaufwand übernehmen. Der Start wird voraussichtlich in 2022 sein.
Es wird einige Tage vor dem Termin im MS-Zentrum einen digitalen Check-in geben. Dort kann man überprüfen, ob die Medikamente noch stimmen, ob etwas MS-Relevantes vorgefallen ist, seit dem letzten Termin und welche Untersuchungen genau anstehen.
Dann findet die Untersuchung statt. Das Tool soll erkennen, wo gerade eine Station frei ist, um die Wartezeit so gering, wie möglich zu halten.
Nach der Untersuchung, erfolgt 3-4 Tage später der Check-out. Dort wird zusammengefasst, was ich mit dem Arzt besprochen habe, meine Laborwerte sind verfügbar. Das alles wird in der ersten Version zu finden sein.
Perspektivisch soll das Patientenportal so ausgebaut werden, dass ich als MS-Patient einen weiteren Blick in die Zukunft habe, ca. zwei Jahre und quasi einen Fahrplan erhalte, der mir zeigt, wann das nächste MRT ansteht und andere Untersuchungen, wie die Blutabnahme. Damit kann ich als MS-Patient auch abgleichen, ob alles so lief, wie geplant oder abgewandelt wurde.
Das Portal soll auch Patienten zur Verfügung stehen, deren Arzt es nicht nutzt. In dem Fall trägt der MS-Patient seine Daten ein und erhält eine Übersicht, welche Untersuchungen wann Sinn machen.
Was verbirgt sich hinter dem Begriff der E-Health-Gesundheitsökonomie und welche Relevanz hat er für MS-Patienten?
Hier soll gezeigt werden, welche Ersparnisse es der Gesellschaft bringt, regelmäßig Sport zu machen, Physiotherapie zu erhalten oder ein Medikament zu nehmen, dass die Multiple Sklerose in Schach hält.
Dadurch kann man Innovationen belohnen und unnütze Untersuchungen, Medikamente, etc. nicht länger finanzieren.
Ein Beispiel ist das MRT. Jeder Radiologe bekommt die gleiche Bezahlung, egal ob die Daten keine Auswertung zulassen oder qualitativ sehr hochwertig sind. Ein hochwertiges MRT zeigt viele Details und den Verlauf der Entzündungsaktivität und des Gehirnvolumens über die Zeit. Es können MRTs miteinander verglichen werden, die zu verschiedenen Zeiten durchgeführt werden, was wiederum die Aussagekraft für den Neurologen verbessert. In Zukunft sollte das gute MRT belohnt werden und das schlechte MRT durch Druck von außen der Vergangenheit angehören.
Qualität lässt sich über Kosten gut herausfiltern. Unter Medikament A gab es 20 Fehltage und unter Medikament B nur 5 Fehltage. Dann ist Medikament B offensichtlich besser und erfolgreicher. Diese Auswertung basiert selbstverständlich auf großen Datenmengen, da man so eine Aussage nie für einen Patienten alleine treffen kann.
In einem Projekt werden Krankenkassendaten ausgewertet. Anhand von Ausgaben für Medikamente und Behandlungen, die in Anspruch genommen werden, kann man sehen, wie eingeschränkt ein Patient ist.
Warum ist ein eigener Studiengang für Multiple Sklerose sinnvoll und wer sind geeignete Kandidaten?
Geeignete Kandidaten sollten einen Hochschulabschluss haben und medizinischen Background vorweisen. Dazu gehören Ärzte, Therapeuten, Naturwissenschaftler. Man lernt die Multiple Sklerose umfassend kennen. Der Wissensaufbau erfolgt systematisch von der Entstehung der Krankheit über die Diagnostik, das Auswerten von Statistiken, über verlaufsmodifizierenden Therapien bis hin zu symptomatischen Therapien. Wie behandle ich Spastik? Wie behandle ich Schmerzen. Es gehören aber auch die ganzen rechtlichen und sozialmedizinischen Dinge dazu.
Das kann sonst nur über Jahre an einem MS-Zentrum erlernt werden. Durch den Studiengang ist es neben dem Beruf innerhalb von zwei Jahren möglich.
Welche Vision verfolgen sie für die Behandlung der MS-Patienten?
Unsere Vision für 2030 ist der digitale Zwilling, eine digitale Datenmenge, die dem behandelnden Arzt zeigt, wie sich die Krankheit darstellt. Das bedeutet, dass wir die Krankheit in ihren verschiedenen Verläufen verstanden und erfasst haben.
Der digitale Zwilling ist kein eigentlicher Zwilling vom Patienten, sondern das eine Gesicht aus den 1.000 Gesichtern, das zu mir als individuellem Patienten am besten passt und meinen voraussichtlichen Weg und das Ansprechen auf Therapieoptionen und Lebensstil inklusive Änderungen darstellt.
Es ist vielmehr eine Ansammlung von Daten der Vergangenheit, die einen Blick in die Zukunft ermöglicht, ähnlich der Wettervorhersage. Und am meisten nutzt es, wenn jeder einzelne MS-Patient dieses Wissen nutzen wird, um bewusst Entscheidungen zu treffen, aber auch Handlungsoptionen zu kennen an verschiedenen Stationen in seinem / ihrem Leben.
Da es sich um ein lernendes System handelt, ist es entscheidend viele Daten zu haben und weiter zu füttern, um immer bessere Voraussagen treffen zu können.
Das ist dann der Schlüssel zu einer individualisierten Therapie.
Beim Thema Kognition ist die Herausforderung besonders komplex, da viele Faktoren mit hinein spielen. Zukünftige Systeme werden gewiss auch diese Komplexität mit abbilden können.
Verabschiedung
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Unterstützen sie uns bitte bei Studien. Wissenschaftliche Studien werden systematisch in allen möglichen Bereichen durchgeführt. Sie ermöglichen uns die Multiple Sklerose immer besser behandeln zu können. Dafür brauchen wir ihre Mitarbeit. Nur so können wir Innovationen voranbringen. Vielleicht empfinden sich den systematischen Ansatz manchmal als nervig, aber er bringt die Behandlung voran. Digitale Unterstützungen müssen ebenfalls getestet und überprüft werden, um zu sehen, was es bringt, was der Mehrwert ist und wie es weitergehen kann.
Dabei muss es stets darum gehen, eine sinnvolle Studie durchzuführen, die am Ende dem Patienten nutzt.
Wie bleibt man über alle Neuerungen am MS-Zentrum Dresden bestmöglich informiert?
Hier auf MS-Perspektive reinhören, da sind wir regelmäßig mit verschiedenen Experten zu Gast und berichten über die neuesten Themen.
Dann gibt es unseren eigenen Patientenpodcast, der einmal im Monat stattfindet und den gerne alle live oder später hören und sehen können, die daran interessiert sind.
In diesem Interview spreche ich mit Dr. Thomas Grüter über Impfungen bei Multipler Sklerose. Dr. Grüter ist Teil des VAC-MAC Teams, die Informationen für chronisch Kranke zum Thema bereitstellen. Impfungen bieten Schutz vor teils nur schlecht zu behandelnden Erkrankungen. Wir schauen uns an, welche Impfungen für dich besonders wichtig sind, welche Mythen kursieren und wie du trotz Immuntherapie den bestmöglichen Schutz aufbauen kannst. Nimm die Tipps und Informationen mit, um bewusste Entscheidungen für Dich treffen zu können.
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Dr. Thomas Grüter: Mein Name ist Dr. Thomas Grüter, ich bin Neurologe und am St. Josef-Hospital in Bochum tätig. Neben meiner klinischen Arbeit engagiere ich mich im Bereich der Forschung und Aufklärung, insbesondere bei Themen wie Multiple Sklerose (MS) und Autoimmunerkrankungen.
Wo kann man weitere Informationen zum Projekt VAC-MAC finden?
Dr. Thomas Grüter: Die Webseite www.vac-mac.de bietet kompakte Informationen und praktische Materialien wie einen Impfbrief, der Patienten und Ärzten als Leitfaden dient.
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mitgeben?
Dr. Thomas Grüter: Lassen Sie sich nicht von Mythen abschrecken. Impfungen sind eine der größten Errungenschaften der Medizin und ein effektiver Schutz vor schweren Krankheiten.
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Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Katharina Thorn ist mein Interviewgast in Folge 166. Die Norddeutsche verfolgte erst sehr zielstrebig ihren Weg in der Finanzbranche und ließ sich von der Diagnose Multiple Sklerose nicht ausbremsen. Doch leider tat ihr ein hohes Stresslevel dauerhaft nicht gut und ein schwerer Schub bremste sie aus.
So wandte sie sich mehr und mehr dem Thema Angewandte Selbstfürsorge zu und hat sich mittlerweile damit in die Selbstständigkeit gewagt. Wir sprechen über ihre Diagnose und ihren beruflichen Weg.
Heute spreche ich mit Prof. Dr. Anthony Feinstein über die Ergebnisse der CogeX-Studie, die sich auf die Verbesserung der kognitiven Funktionen, insbesondere der Verarbeitungsgeschwindigkeit von Patienten mit fortschreitender MS konzentrierte.
Schon in der Anfangsphase der MS, wenn bei den Betroffenen ein klinisch isoliertes Syndrom diagnostiziert wird, treten in etwa 30 % der Fälle kognitive Probleme auf. Mit dem Fortschreiten der Multiplen Sklerose nimmt dieser Anteil stetig zu und liegt bei der primären und sekundären MS zwischen 70 und 90 Prozent. Bisher wurde jedoch kaum erforscht, wie kognitiven Beeinträchtigungen entgegengewirkt werden kann und wie sich die kognitiven Leistungen sogar verbessern lassen.
An der internationalen Studie, die von MS Canada finanziert wurde, nahmen neben Kanada auch Forscher und Patienten in den USA, dem Vereinigten Königreich, Italien und Dänemark teil.
Das Originalinterview habe ich in Englisch geführt und es entstand im Rahmen der Unterstützung durch die Gemeinnützige Hertie-Stiftung. Die verschriftlichte Version gibt es nun in deutscher Übersetzung.
Nele von Horsten: Hallo Anthony, ich freue mich, dich in der Sendung zu haben und schicke dir ein herzliches Willkommen nach Toronto in Kanada. Ich habe erst neulich mit der Patientenfürsprecherin Adra Shephard gesprochen, und sie hat mir erzählt, dass es in Kanada ziemlich kalt ist. Ich erinnere mich an die kalten Winter in Chicago, wo ich eineinhalb Jahre lang gelebt habe.
Prof. Anthony Feinstein: Ich danke dir vielmals. Wir brauchen einen warmen Empfang, weil es hier kalt ist. Ich bin sehr froh, bei dir zu sein. Du weißt, wovon ich spreche.
Nele von Horsten: In Chicago waren es minus 35 Grad Celsius. Wir haben uns immer mit „Stay warm!“ gegrüßt. In Deutschland ist das nicht so, wir haben leider kaum richtige Winter.
Aber bevor wir zum Interview kommen, wäre es schön, wenn du dich den Zuschauern vorstellen könntest, damit sie wissen, wer heute bei mir in der Sendung ist.
Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Anthony Feinstein?
Prof. Anthony Feinstein: Ja, ich danke dir. Ich bin Anthony Feinstein. Ich bin Professor für Neuropsychiatrie an der Universität von Toronto. Ich leite einen klinischen Dienst und ein Forschungsteam, das sich um Menschen mit Multipler Sklerose kümmert. Wir befassen uns mit Kognition, dem Risiko von Stimmungsschwankungen und Kognition und nutzen auch die Bildgebung des Gehirns, um zu verstehen, wie diese Krankheiten entstehen.
Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?
Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, der beste Weg ist über die Website von MS Canada, dort wird die Studie aufgelistet. Es war eine sehr große Investition für MS Canada. Sie haben ein kleines Video mit Leuten gemacht, die darüber sprechen. Auf der Website steht, dass es neue Studien gibt, die finanziert werden. So können die Menschen erfahren, wie das Forschungsumfeld in Kanada ist. Das ist ein guter Ansatzpunkt.
Nele von Horsten: Okay, fantastisch, und ich werde den Link natürlich in die Show Notes und den Blogartikel aufnehmen. Anthony, ich danke dir sehr. Das ist eine sehr interessante Studie. Und natürlich viel Glück bei allem, was noch kommt. Danke, dass du mit mir und den Zuhörern in dieses Thema eingetaucht bist.
Und für euch da draußen, seid und bleibt bitte aktiv und nutzt jede Gelegenheit, die sich euch bietet. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, dass ihr eure Symptome in den Griff bekommt, damit ihr aktiv sein könnt. Es ist immer schlecht, wenn jemand sich nicht traut, über Probleme wie Inkontinenz zu sprechen, um sie zu behandeln, und stattdessen zu Hause bleibt, weil er oder sie sich nicht wohl fühlt oder sich schämt.
Prof. Anthony Feinstein: Ganz genau.
Nele von Horsten: Das sollte man nie tun, man sollte die medizinischen Hilfsmittel nutzen, man sollte die symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten nutzen, die zur Verfügung stehen, und man sollte so aktiv wie möglich bleiben und versuchen, ein möglichst erfülltes Leben zu führen, denn das Leben kann auch mit progredienter MS gut sein. Vielen Dank, auf Wiedersehen.
Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, das ist der richtige Ansatz. Ausgezeichnet. Ich danke dir für dein Interesse an diesem Thema.
Thomas Strube ist in Folge 171 mein Interviewgast. Als ausgebildeter Handelsfachwirt war er beruflich sehr aktiv und arbeitete häufig 50 Wochenstunden und mehr bis die Multiple Sklerose dieses Arbeitsleben nicht länger zuließ.
Wir unterhalten uns über seine Diagnose und wie er mit dem Schock und allen einhergehenden Auswirkungen auf sein Leben zurechtgekommen ist. Außerdem geht es um sein ehrenamtliches Engagement. Denn Thomas ist sowohl innerhalb der MS-Community sehr aktiv, als auch auf politischer Ebene. Demokratie bedeutet für ihn, dass man sich gern aktiv einbringen darf.
Thomas ist glücklich verheiratet, lebt bei Wolfenbüttel und bringt sich ehrenamtlich an verschiedenen Stellen ein, da er der Gesellschaft gern etwas zurückgeben möchte. Dafür hat er bei Instagram zum einen seinen MS-Account @ms_anders_gesund und einen zweiten, der sich mit seinem politischen Engagement beschäftigt @thomas_strube_niedersachsen.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Informiere dich über die MS, nimm Kontakt zu anderen MSler:innen auf und wenn es dir möglich ist gehe in eine Kontaktgruppe vor Ort.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Wenn es mal nicht so gut läuft, Pack dich am Schopf und zieh dich aus dem Sumpf.
---
Danke an Thomas Strube für die gewährten Einblicke, das Engagement im Rahmen der Multiplen Sklerose, aber auch für die Demokratie. Weiterhin alles Gute auf dem Weg!
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#085 - Interview mit Anne Geßner zur EDSS-Untersuchung und Physiotherapie bei MS
00:25:32
Ich spreche mit Anne Geßner vom MS-Zentrum Dresden über Physiotherapie bei MS und warum sie eine wichtige Säule im Alltag von Patienten sein kann.
Foto Anne Geßner
Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen:
Bei der neurologischen Untersuchung überprüft man 8 Funktionssysteme und ermittelt am Ende den EDSS-Wert. Die Untersuchung trägt zur sicheren Diagnosestellung bei und hilft den Verlauf mit Verschlechterungen unter/nach einem Schub und Verbesserungen im Anschluss dank wirksamer Therapie zu ermitteln, sowie die Wirksamkeit von verlaufsmodifizierenden Medikamenten zu ermitteln.
Typische Symptome wie Gleichgewichtsstörungen, Kraftdefizite, Spastiken, Koordinationsstörungen und Einschränkungen der Gehfähigkeit können durch Physiotherapie behandelt werden. Dabei sollte die Therapie für jeden Patienten individuell und gezielt angepasst werden.
Ganz wichtig fürphysiotherapeutische Behandlungen: Es sollte auf jeden Fall »KG ZNS« verordnet werden!
Behandlungszeit beträgt hier 30 min, statt normalerweise 20 min.
Konzept beruht auf neurophysiologischer Basis.
Ausgewählte Therapeuten, die diese Verordnung durchführen dürfen, habe eine spezielle Weiterbildung gemacht und sind spezialisiert.
Spezielle Defizite können mit dem passenden Konzept behandelt werden und diese Defizite dann auch im Alltag kompensiert werden.
Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen:
Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon.
#095 - Wie du die Balance zwischen gesundem Lebenswandel und Kontrollwahn findest
00:13:54
Heute gibt es eine Folge von mir persönlich. Ich teile meine Erfahrungen zur Balance zwischen einem gesunden Lebensstil und vollkommen dogmatischer Herangehensweise, die in einem Kontrollwahn enden kann.
Das erfährst du:
Warum kann es zum Kontrollwahn kommen?
Wie findet man zur Balance mit positiver Ausrichtung?
Lieber bewusst leben als dem Kontrollwahn verfallen
Das Gute im Negativen finden und darauf konzentrieren
Fazit
Den kompletten Text zum nachlesen findest du auf meinem Blog
Am 2.9.2023 ist es soweit und die sechsmonatige Multiple Sklerose 360° Aktion endet mit einer fulminanten Abschlussfeier in Dresden. Von 10 bis 14 Uhr sind jung und alt, Betroffene und Interessierte herzlich eingeladen noch einmal vielseitig in das Thema Multiple Sklerose einzutauchen und mit mehr Wissen und aktiver Beteiligung das Finale zu feiern.
Das Ziel lautet weiterhin eine ganzheitliche patienten- und symptomorientierte klinische Versorgung, wie sie am MS-Zentrum in Dresden angeboten wird, weiter auszubauen und zu fördern. Und aufzuzeigen wie wichtig weitere Forschung bezüglich des Therapiemonitorings sowie der Diagnostik bei der MS ist.
Die innovativen Ideen des Teams am MS-Zentrum Dresden rund um Prof. Dr. Tjalf Ziemssen lassen sich jedoch nur umsetzen, wenn wir zum einen in unserer Gesellschaft Aufmerksamkeit für ganzheitliche Versorgung und Wissenschaft schaffen, es bedeutet aber leider auch die finanziellen Mittel zu gewinnen, um unsere Ideen in reale Projekte umsetzen zu können.
Wo: Medizinisch-Theoretisches Zentrum (MTZ), Fiedlerstr. 42
Nicht nur dabei, sondern mittendrin!
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige und Interessierte,
am 2. September 2023 ist es nun endlich soweit: Unsere MS 360°-Aktion endet mit einem großen Abschlussfest! Gemeinsam haben wir uns seit März 2023 durch alle Aspekte bei MS begeben – von Apotheke bis Zahnheilkunde. Und nun möchten wir mit Ihnen persönlich das Finale begehen.
Neben Spiel und Spaß soll auch an diesem Tag die MS im Fokus stehen. So freuen wir uns – neben interessanten Vorträgen, Interviews und Poster – Ihnen das MS Zentrum einmal außerhalb des Klinikalltags zeigen zu können.
Auch Angehörige und Interessierte können sich einen Einblick in das Leben mit MS verschaffen und mit dem trotz ms-Bus (Roche) MS-Symptome selbst erfahren.
Duelle im Torwandschießen, Spot, der Roboterhund oder virtuelles Surfen (CeTI) versprechen spaßige Abwechslung. Für unsere kleinen Besucher sorgen darüber hinaus Basteln und Malen sowie Toben in der Hüpfburg für Unterhaltung. Unsere Mega-Tombola lockt mit vielen tollen Preisen und das Beste daran ist: Sie unterstützen uns damit, die Versorgung der Multiplen Sklerose zu verbessern. Greifen Sie zu!
Wir freuen uns, Sie, Ihre Familie und Freunde am 2. September 2023 begrüßen zu dürfen!
Hinweis zur Anfahrt
Bitte beachten Sie, dass im Rahmen der Abschlussveranstaltung Multiple Sklerose 360° die Fiedlerstraße am MTZ vollständig gesperrt wird (8:00 Uhr bis 16:00 Uhr).
Diese Sperrung geht mit einem Parkverbot einher und wir bitten Sie, auf die umliegenden Straßen oder das Parkhaus am Uniklinikum auszuweichen. Zudem ist am Wochenende die Tiefgarage im Abakus-Gebäude (unter dem MSZ, Haus 111) geschlossen.
Das Programm am 2.9.2023
10:00 Uhr
Begrüßung & Interviews. Offizielle Übergabe der Wunschbriefmarken
Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen Dr. Sven Ehrlich & Sylva Helms | DMSG Phil Hubbe & Deutsche Post AG
10:45 Uhr
MS & Cartoons
Phil Hubbe
11:15 Uhr
Ausstellungseröffnung & Besichtigungen
12:00 Uhr
Willkommen im Zentrum
Begehung des ZKN mit Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen
13:00 Uhr
Gemeinsam für Patienten
Interview Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen mit Autorin und Podcasterin Nele Handwerker
13:30 Uhr
Cannabis bei Multipler Sklerose
Dr. Dennis Stracke, Mediosapotheke an der Charité Berlin
14:00 Uhr
Danksagung & Verabschiedung
Vorträge & Interviews
Sylva Helms und Dr. Sven Ehrlich, DMSG Sachsen e.V.
Prof. Dr. Focke Ziemssen, Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig
Dr. Dennis Stracke, MediosApotheke an der Charité
Phil Hubbe, Karikaturen und Cartoons
Wissenswertes rund um die MS: ZKN & ORD
Mitmachen
Alle Hände für MS! Hinterlassen Sie Ihren Handabdruck!
Eishockey-Torwandschießen, in Kooperation mit den Dresdner Eislöwen
Roboterhund, Surf-Demo, digitaler Handschuh,
CeTi – Zentrum für Taktiles Internet mit Human-in-the-Loop
Spiel & Spaß
Mega-Tombola mit vielen tollen Preisen!
Malen und Bastelspaß für die Kleinen
Hüpfburg – Ein Spaß (nicht nur) für die Kleinen, in Kooperation mit den Dresdner Eislöwen
Entdecken
Führungen durch das MS Zentrum Dresden
Trotz MS – Die Roadshow, mit freundlicher Unterstützung der Roche Pharma AG
Das leibliche Wohl
Foodtruck, The Boy & The Burger
Grill und Getränke, Dresdner Espresso
Ein herzliches Dankeschön an die Sponsoren für die großartige Unterstützung!
Ein großes Dankeschön an die Aktionspartner für die tolle Unterstützung!
The Boy and the Burger
CASPAR
CeTI – Center for Tactile Internet with Human-in-the-Loop
DHL Group
dmsg
Dresdner Eislöwen
Dresdner Espresso
ITM – Institut für Textilmaschinen und Textile Hochleistungswerkstofftechnik
Medios Apotheke
Orthopädie- und Rehatechnik Dresden
Sachsen Fernsehen
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Ich freue mich wenn Du vorbeikommst und wir uns vielleicht sogar persönlich kennenlernen. Und wenn Du vor allem viel Spaß hast bei der Abschlussveranstaltung und noch eines an zusätzlichem Wissen mitnimmst und natürlich das Bewusstsein, dass ein Leben mit MS jeden Tag von unglaublich vielen motivierten, engagierten und klugen Menschen verbessert wird. Damit Du und ich uns vor allem auf eins konzentrieren können und zwar ein erfülltes und schönes Leben.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Stillen und Langzeitstillen ist auch mit MS möglich
Gleich zu Beginn die gute Nachricht: Stillen und selbst Langzeitstillen ist mit Multipler Sklerose möglich. Ich selbst spreche da aus Erfahrung. Zum Zeitpunkt der Veröffentlichung dieses Beitrages (Dezember 2020) stille ich meine Tochter zwei Jahre und nehme seit mehreren Monaten wieder meine Basistherapie.
#124 - Schmerzen bei MS – hol Dir Deine Lebensqualität zurück
00:22:16
In Folge #124 geht es um Nervenschmerzen, die direkt durch die Multiple Sklerose ausgelöst werden und um indirekte Schmerzen, die durch gereizte Schmerzrezeptoren entstehen. Erfahre mehr über die Ursachen und möglichen Ansätze, dagegen vorzugehen. Denn bei der Vielzahl an Möglichkeiten, Schmerzen zu behandeln, ist hoffentlich auch eine passende Lösung für Dich dabei.
Falls Du noch keine Probleme mit Schmerzen hast, können die Informationen für später, also vorbeugend hilfreich sein. Dann kannst Du schneller reagieren, wenn es Dich doch mal betrifft.
Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/schmerzen-bei-ms
Wann treten MS-bedingte Schmerzen auf?
Sie können bereits zu Beginn der Erkrankung auftreten. Wenn die MS aktiv bleibt, ob spürbar oder im Verborgenen, steigt die Wahrscheinlichkeit stetig an, auch Schmerzen als Symptome zu bekommen. Über die Jahre leiden mehr als 80% aller Betroffenen zumindest temporär unter Schmerzen ausgelöst durch die MS.
Welche Arten von MS-bedingten Schmerzen gibt es?
Neuropathische Schmerzen sind eine direkte Folge einer MS-Läsion und werden durch entzündete oder geschädigte Nerven hervorgerufen. Es gibt sowohl anfallsartige auftretende Schmerzen, aber auch dauerhafte Schmerzen. Manchmal gehören die Schmerzen zu einem Schub und bilden sich mit der Zeit wieder zurück. Dabei schwankt die Intensität sehr von Patient zu Patient.
Indirekte Schmerzen werden zum Beispiel durch Muskelschmerzen aufgrund einer Spastik, Fehlhaltungen, aber auch Nebenwirkungen von Therapien, wie Gliederschmerzen ausgelöst. Je nach Auslöser werden die Schmerzrezeptoren an einer bestimmten Stelle oder ganzen Bereichen im Körper gereizt.
Das reicht von den Beinen über den Rücken und Nacken bis zu den Armen. Dein Körper versucht Dich so vor Schäden an Muskeln, Haut, Gewebe und Knochen zu warnen. Prinzipiell sinnvoll, daher nimm die Signale ernst, gehe ihnen auf den Grund und versuche die Ursache bestmöglich zu beheben oder zu reduzieren.
Egal, um welche Art von Schmerzen es sich handelt, wenn sie häufig auftreten oder dauerhaft vorliegen, solltest Du etwas dagegen unternehmen. Denn unter Schmerzen sinkt Deine Lebensfreude.
Was ist ein Schmerztagebuch und wie kann es Dir helfen?
Schmerzen empfindet jeder Mensch anders und sie können vielfältige Ursachen haben. Daher gehört zu einer erfolgreichen Behandlung eine genaue Untersuchung der Ursachen. Dabei kannst Du Deinen behandelnden Neurologen unterstützen, indem Du ein Schmerztagebuch führst.
Du notierst darin möglichst viele Details:
Ob der Schmerz drückend, brennend, ziehend, dumpf oder elektrisierend ist.
Vermerke den genauen Schmerzort.
Notiere wann der Schmerz auftritt mit Datum und Uhrzeit und wie lange er andauert.
Welche Intensität hatte er auf einer Skala von 1 bis 10.
Falls bestimmte Situationen den Schmerz auslösen, verschlimmern oder verbessern, muss das der Arzt ebenfalls wissen.
Wenn Du ein Medikament dagegen genommen hast, ist es wichtig zu wissen, ob es geholfen hat oder nicht und welche Dosis Du eingenommen hast.
Falls Du noch mehr Informationen vermerken willst, dann mach das gern.
Du kannst das Schmerztagebuch schriftlich oder digital mithilfe einer App führen. Wichtig ist, dass Dein Neurologe die Einträge erhält, um sich ein besseres Bild machen zu können.
Was kannst Du bei MS-bedingten Schmerzen tun?
Bitte nimm Schmerzen ernst, anstatt sie zu ertragen. Häufige oder gar dauerhafte Schmerzen reduzieren Deine Lebensqualität und Leistungsfähigkeit. Eventuell führen sie zu bleibenden Einschränkungen und wenn sie lang vorliegen, können sie auch chronisch werden.
Werde aktiv und wende Dich bei Nervenschmerzen am besten direkt an Deinen Neurologen. Bei indirekten Schmerzen kannst Du abwägen. Entweder sprichst Du ebenfalls Deinen Neurologen an, um Ergotherapie, Physiotherapie, Hilfsmittel oder Medikamente zu erhalten. Oder Du probierst verschiedene aktive Möglichkeiten aus, die Schmerzen wieder loszuwerden. In jedem Fall gilt, warte nicht zu lange.
Nervenschmerzen
Bei Nervenschmerzen solltest Du Dich an Deinen Neurologen wenden. Klassische Beispiele sind der Augenbewegungsschmerz bei einer akuten Sehnerventzündung. Wenn Du die Augen bewegst, empfinden viele Betroffene stechende Schmerzen.
Das Lhermitte-Zeichen sendet elektrische Stromschläge vom Nacken in Arme und Beine, wenn Du das Kinn zur Brust führst. Auch wenn es für Dich nur unangenehm, aber prinzipiell neu hinzugekommen ist, sollte Dein Neurologe davon wissen.
Dyästhetische Schmerzen können ein konstantes Brennen, das Gefühl von über den Körper laufenden Ameisen oder nadelstichartigen Schmerzen verursachen. Sie treten vor allem in den Beinen und Füßen auf. Arme und Hände können auch betroffen sein. Meist machen sie sich nachts bemerkbar oder werden durch körperliche Beanspruchung ausgelöst.
Die Trigeminusneuralgie kann zu intensiven Schmerzen in den Augen, an der Kopfhaut, der Nase, im Kiefer, in der Stirn und seitlich am Gesicht führen. Auslöser kann eine ganz normale Tätigkeit, wie Zähneputzen, Kauen oder Sprechen sein.
Indirekte Schmerzen
Schmerzen im Muskel-, Stütz- und Gelenkapparat sprechen sehr gut auf Krankengymnastik an. Du kannst die Therapie gern durch Thermobehandlungen und entzündungshemmende Medikamente ergänzen.
Wenn Du unter Spastiken leidest, findest Du im Yoga wohltuende Dehnungsübungen. Sie können Dir dabei helfen, Deine verkrampften Muskeln zu entspannen.
Auch bei Fehlhaltungen eignet sich vor allem Iyengar-Yoga, das mit vielen Hilfsmitteln arbeitet und es Dir ermöglicht, seitenweise zu trainieren und auf die eventuell unterschiedlichen Stärken und Schwächen Deiner jeweiligen Körperseite einzugehen.
Gliederschmerzen, die durch die Interferontherapie entstehen, kannst Du mit einem entzündungshemmenden Medikament wie Paracetamol oder Ibuprofen behandeln. Du solltest jedoch immer zuerst mit Deinem Arzt sprechen, um Häufigkeit und Dosis abzustimmen, weil er sich am besten mit möglichen Wechselwirkungen auskennt.
Wie können Physiotherapie und Ergotherapie helfen?
Physiotherapie
Die Physiotherapie bietet unter ihren zwei Säulen, der Bewegungstherapie und der physikalischen Therapie viele Unterstützungsangebote.
In der Bewegungstherapie gibt es eine Menge Übungen, die Dir dabei helfen können, Deine Schmerzen zu lindern. Wenn Du Übungen gezeigt bekommst, die Dir besonders guttun, dann notiere sie Dir, um sie selbstständig zu Hause durchzuführen.
Zur physikalischen Therapie gehören Behandlungen mit Wärme und Kälte sowie Massagen. Finde heraus, was Dir guttut und Deine Schmerzen lindert. In jedem Fall können verkrampfte und versteifte Muskeln gut gelockert werden.
Vielleicht musst Du ein paar Dinge ausprobieren bevor Du das richtige für Dich findest. Lass Dich nicht frustrieren und bleib dran, damit Du bald weniger oder möglichst keine Schmerzen mehr hast.
Ergotherapie
Ergotherapeuten können Dir gerade bei unspezifischen Schmerzen helfen. Sie nutzen Übungen und Hilfsmittel, um geschädigte Nerven zu trainieren. Wenn Du also unter nadelstichartigen und brennenden Schmerzen leidest oder es sich anfühlt, als ob Ameisen über Deinen Körper laufen, dann probiere Ergotherapie aus.
Wie können Hilfsmittel MS-bedingte Schmerzen reduzieren?
Sie können Deine Körperhaltung verbessern, verkrampfte und versteifte Muskeln unterstützen. Lass Dich dazu von einem Spezialisten beraten.
Falls Du bereits Hilfsmittel nutzt, müssen diese womöglich neu angepasst oder optimiert werden.
Was kannst Du selber gegen MS-bedingte Schmerzen unternehmen?
Hast Du schon mal Akupunktur und Akupressur ausprobiert? Sie stellen eine Möglichkeit dar, Schmerzen und Muskelkrämpfe zu lindern. Manchmal reicht ein Termin aus, oftmals sind mehrere Sitzungen nötig. Mir hat Akupunktur bereits mehrfach bei Schmerzen geholfen, die allerdings keinen Bezug zur MS hatten.
Es gibt jede Menge Entspannungstechniken, die Dir helfen können, Dein inneres Gleichgewicht zurückzuerlangen und Deinem Körper gleichzeitig etwas Gutes zu tun. Dazu zählen progressive Muskelentspannung nach Jacobsen, Feldenkrais, Meditation, Tai Chi und Qigong. Natürlich gibt es noch weitaus mehr.
Bedenke, dass Schmerzen Dich in eine permanente Anspannung versetzen können, die das Problem nur verschlimmert. Mit Entspannungstechniken wirkst Du dagegen.
Eine weniger bekannte Technik ist die Eutonie. Dort wird versucht, Spannungen im Körper auszugleichen, Deine Beweglichkeit zu erhalten und zu verbessern. Ziel ist es durch die Übungen Atmung, Blut- und Lymphkreislauf, den Tonus von Muskel- und Bindegewebe sowie den Stoffwechsel aufeinander abzustimmen. Natürlich ist Sport ein wirksames Mittel gegen Schmerzen. Du bringst Deinen gesamten Kreislauf in Schwung und schüttest Glückshormone aus.
Schau mal bei Deinem DMSG-Landesverband nach, ob es Angebote gibt, die zu Dir passen. Oftmals werden dort Entspannungstechniken und Bewegungskurse angeboten, sei es digital oder in Präsenz.
Welche Medikamente gibt es gegen MS-bedingte Schmerzen?
Zunächst sollte Dir bewusst sein, dass komplexe Schmerzursachen nach individuellen Behandlungen verlangen. Das kann bedeuten, dass Dein Neurologe einiges ausprobieren muss, bevor sich der Erfolg einstellt. Halte durch und hab das Ziel vor Augen, die Schmerzen ganz loszuwerden oder mindestens deutlich zu reduzieren.
Dein Neurologe hat mehrere Medikamentengruppen zur Auswahl. Dazu gehören Antidepressive, Antiepileptika, Antispastika und Opioide oder nicht steroidale Antirheumatika. Basierend auf Deinem Gesamtzustand und unter Berücksichtigung anderer Medikamente, wird er Dir etwas passendes vorschlagen und wenn nötig anpassen.
Und wenn nichts hilft?
Wenn du unter massiven Schmerzattacken des Trigeminusnervs leidest, kann eine Operation Linderung bringen. Sie sollte aber wirklich das letzte Mittel der Wahl bleiben und Du vorher intensiv alle anderen Optionen ausprobiert haben.
Was ist die beste Prävention gegen MS-bedingte Schmerzen?
Am besten ist es, wenn Du zu einem Experten für Deine Krankheit wirst. Dann kannst Du gemeinsam mit Deinem Neurologen schauen, wie Du die MS bestmöglich ausbremsen kannst. Dazu gehört ein wirksames verlaufsmodifizierendes Medikament, was die spürbare und versteckte Krankheitsaktivität stoppt oder massiv verlangsamt. Weitere Komponenten sind ein gesunder Lebenswandel und körperliches sowie geistiges Training. Und nicht zu vergessen eine stabile Psyche, Schlagwort Resilienz.
Denn für Schmerzen, wie für alle anderen MS-Symptome gilt, je länger die MS ungebremst voranschreitet, desto mehr steigt das Risiko neue und bleibende Beeinträchtigungen zu bekommen. Und Cortison ist nur eine Schubtherapie, sie verändert aber nicht den langfristigen Krankheitsverlauf. Nutze also die Erkenntnisse und Möglichkeiten, um ein schönes und erfülltes Leben mit MS zu führen.
Denkanstoß
Bleibe so aktiv wie möglich und nimm am sozialen Leben teil. Indem Du Deinen Blick auf das Positive und Schöne richtest, lässt Du den Schmerzen weniger Raum. Denn je mehr Du in Deine Schmerzen hinein spürst und Dich auf sie konzentrierst, desto weniger Ablenkungen gönnst Du Deinem Körper. Und Dein Geist erhält durch Ablenkung das Signal, dass die Schmerzen nicht Dein Hauptfokus sind. Das ist gut. Natürlich funktioniert das nur, wenn die Schmerzen halbwegs erträglich sind. Ich drücke dir die Daumen, dass Du die richtige Balance findest aus aktiv etwas gegen die Schmerzen unternehmen und dennoch nicht komplett darauf konzentrieren.
Frage an Dich
Hattest Du schon mal Schmerzen, die im Zusammenhang mit der MS standen?
Heute spreche ich mit Lea Beutnagel über den hochaktiven Verlauf ihrer Multiplen Sklerose und welchen Einfluss die Auswirkungen auf ihre beruflichen Entscheidungen hatten. Lea kennt die MS bereits von ihrem Großvater. Mittlerweile hat sich die MS dank Therapie zum Glück beruhigt, dennoch musste sie den Job als Redakteurin aufgeben und widmet sich nun einem neuen, ebenfalls spannenden Aufgabengebiet, wo sie mit reduzierter Stundenanzahl mehr Zeit und Energie hat, sich um ihr Privatleben und ihre Gesundheit zu kümmern.
Vielen Dank an Lea für den offenen Umgang mit Multipler Sklerose, gerade auch bei so einem hochaktiven Start. Das gibt hoffentlich vielen anderen Hoffnungen sein Leben und seine Ziele weiter zu verfolgen, wenn auch manchmal mit etwas angepasster Ausrichtung. Und natürlich weiterhin alles Gute privat und beruflich.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#086 - Frieden mit Corona - Kolumne 73 von Matthias Horx
00:13:39
Mit freundlicher Erlaubnis von Matthias Horx, gebe ich hier seinen Text der Kolumne 73 "Frieden mit Corona" wieder. Diesmal nimmt er uns mit auf einen Rückblick und regt dazu an, etwas weniger hart mit uns selbst, der Gesellschaft, dem Gegenüber, aber auch der Politik ins Gericht zu gehen. Denn alle haben Fehler gemacht und dennoch recht gut diese völlig neue Herausforderung gemeistert.
Diesmal waren die Neurologin Beate Fuchs und ich zu Gast bei Habitat Mensch zum Thema Multiple Sklerose. Normalerweise stelle ich ja die Fragen und interviewe MS-Experten oder andere Menschen mit MS, aber nun war Rollentausch angesagt. Der Sender Health TV hat bei mir angefragt, ob ich über meine Erfahrungen und meinen Weg mit der Erkrankung sprechen kann und meine Perspektive als Patientenvertreterin einbringen möchte.
Natürlich habe ich diese Gelegenheit gern genutzt, um hoffentlich ein paar mehr Menschen Mut zu machen, sich aktiv und bewusst der Tatsache zu stellen, mit MS zu leben. Denn wer sich gut informiert und bewusst gesunde Entscheidungen trifft, kann seine Prognose positiv beeinflussen und ein sehr erfülltes Leben führen.
Zu Gast bei Habitat Mensch beim Sender Health TV
Einleitung zur Folge "Woran man Multiple Sklerose (MS) erkennt"
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark umfasst. Wie man die Krankheit positiv beeinflussen kann und welche Behandlungsmethoden es gibt, bespricht Moderatorin Iris Budowsky mit der MS-Patientin Nele Handwerker und der Neurologin Beate Fuchs. Sie sagt: „Selbstfürsorge muss bei der Diagnose MS Priorität haben.“
Im heutigen Interview geht es um das Thema der gemeinsamen Entscheidungsfindung, dass auch im deutschen Sprachraum meist als Shared Decision Making, kurz SDM, bezeichnet wird. Natürlich bezogen auf die Behandlung von MS. Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen? Wie intensiv wird sie bereits praktiziert? Was sind die Vor- und Nachteile, wenn Patienten gemeinsam mit ihrem Neurologen entscheiden, wie ihre persönliche MS behandelt werden soll?
Über all diese Fragen und noch mehr habe ich mit Prof. Dr. Christoph Heesen auf dem englischen Podcast gesprochen. Ihm liegt das Thema sehr am Herzen und er hat eine Reihe von Informationsangeboten für die deutschsprachige Patientengemeinschaft entwickelt, um Patienten eine informierte Entscheidung zu ermöglichen.
Prof. Dr. Christoph Heesen ist Oberarzt, Leiter des MS-Zentrums und Neurologe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Deutschland. Er war schon einige Male mein Gast für den deutschen MS-Perspektive-Podcast. Wir sprachen über die Stammzellentherapie und für wen diese Behandlung eine gute Option ist. Ein weiteres Interview konzentrierte sich auf die von seinem Team entwickelten deutschen Patienteninformationsplattformen, die Patienten mit Informationen über Behandlungsmöglichkeiten versorgen sollen. Die Plattformen enthalten Aussagen von PatientInnen, die sich positiv, neutral und negativ zu bestimmten Optionen äußern, um ein eigenes Meinungsbild zu ermöglichen.
Wie und wo können interessierte Personen mehr Informationen über die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS oder sogar allgemeiner bei der medizinischen Behandlung finden?
Prof. Christoph Heesen: Wir haben die International Society of Shared Decision-Making. Sie hat eine Website und veranstaltet alle zwei Jahre eine Konferenz, glaube ich. Die nächste wird in der Schweiz sein, wenn ich richtig informiert bin. Was krankheitsspezifisch ist, hängt natürlich sehr von dem jeweiligen Land und der Sprache ab. Um ehrlich zu sein, ist mir nicht bekannt, dass es auf internationaler Ebene ein Portal zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS-Patienten gibt, das sich wirklich mit diesem Konzept befasst.
Natürlich gibt es mehr oder weniger fortschrittliche Websites, z. B. von der britischen MS-Gesellschaft, die im Allgemeinen die Einstellung vertritt, dass die Patienten ihre Entscheidungen selbst treffen müssen und wie man die Patienten darüber informiert. Aber dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung, ein gezielter Ansatz, ist nicht wirklich weit verbreitet. Es wird vielleicht anders verkauft, und ich denke, dass die allgemeine Einstellung in MS-Zentren in größeren, zumindest westlichen MS-Zentren in diese Richtung geht, aber es wird nicht in dieser Weise herausgeschrien. Ich muss also gestehen, dass ich nicht wirklich in der Lage bin, dies zu bieten. Als internationale Gruppe in Deutschland haben wir ein paar Werkzeuge, die man nutzen kann. Wir haben die meisten von unseren hinten reingestellt, aber es tut mir leid die meisten sind…
Nele Handwerker: Nur auf Deutsch. Ja, aber ich denke, es lohnt sich auch, bei der Europäischen MS-Gesellschaft und der Internationalen MS-Gesellschaft nachzuschauen. Zumindest versuchen sie, ihren Teil zur Patientenaufklärung beizutragen, und das ist, wie wir definiert haben, natürlich eine Grundlage für die gemeinsame Entscheidungsfindung. Fantastisch. Christoph, vielen Dank. Es war mir ein Vergnügen, mit dir auf Englisch zu sprechen, das nächste Mal wieder in Deutsch, denke ich. Und ich hoffe, du da draußen hast jetzt ein besseres Verständnis und weißt, was möglich ist, aber auch, wo die Vorteile, die Nachteile liegen, und vielleicht, was möglich ist, was nicht möglich ist. Vielen Dank, Christoph. Bye bye.
Die Neurologie umfasst ein weites Spektrum an Erkrankungen. Wenn Du einen groben Überblick darüber gewinnen willst, kannst Du auf Wikipedia nachschauen.
Deshalb ist es ratsam zu einem Neurologen zu gehen, der sich speziell auf die Multiple Sklerose spezialisiert hat. So empfiehlt es auch der Bericht "Brain Health. Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose". Der Bericht stellt die Zusammenfassung und Auswertung von vielen Studien dar, die weltweit zur MS durchgeführt wurden. Neben dem Leitsatz, so schnell wie möglich mit einer Basistherapie gegen die Krankheit vorzugehen, wird auch der aus Multiple Sklerose spezialisierte Neurologe empfohlen. Denn es passiert sehr viel in der Forschung rund um die Erkrankung. Ständig kommen neue Erkenntnisse hinzu. Davon kannst Du aber nur profitieren, wenn sich Dein Neurologe / Deine Neurologin auskennt und diese gleich anwenden kann.
Dazu gehört, dass mittlerweile ein zügiger Wechsel der Basistherapie empfohlen wird, wenn diese bei Dir nicht anschlägt.
Auch die Untersuchungen zum aktuellen Verlauf bei Dir, kann ein spezialisierter Neurologe viel besser durchführen und beurteilen.
Heute geht es um das wichtige Thema der rheumatologischen Differentialdiagnose, die bei MS eine wichtige Rolle spielt. Viele Erkrankungen aus dem Bereich des rheumatologischen Formenkreises können für eine Weile der MS ähneln, weshalb ausführliche Untersuchungen mittels MRT, Liquor und Anamnese so wichtig sind. Außerdem haben MS-Patienten ein höheres Risiko, weitere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln. Das kann auch erst im späteren Verlauf passieren. In jedem Fall ist es wichtig, die genaue(n) Diagnose(n) zu kennen, damit geeignete Therapiekonzepte ausgewählt werden können.
Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Thomas Skripuletz?
Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Ich bin in Hannover als Neurologe tätig und fokussiere mich auf immunologische Erkrankungen, hauptsächlich des Nervensystems. Hierbei ist die Multiple Sklerose die führende Erkrankung. Aber auch rheumatische Erkrankungen sind ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit. Bei Rheuma assoziiert man häufig nur Gelenke, doch diese Erkrankungen können letztlich alle Organe beeinflussen, etwa die Haut oder den Darm. Hierbei findet man oft Schnittmengen mit dem Nervensystem.
In enger Zusammenarbeit mit Kollegen aus der Dermatologie und Rheumatologie gehe ich diesen Fragen nach. Ein weiterer Fokus liegt für mich auf dem Liquor. In Hannover betreiben wir ein spezialisiertes Liquor Labor, welches ich intensiv nutze. Es ist essenziell, Patienten korrekt zu diagnostizieren und nicht voreilig eine Multiple Sklerose festzustellen, wenn es eigentlich eine andere Krankheit ist.
Doppel-Diagnosen oder Ko-Erkrankungen sind ebenfalls Teil meines Spezialbereichs. Ich wohne schon seit vielen Jahren in Hannover und wir verfügen über ein großes Team vor Ort. Neben klinischen Tätigkeiten beteiligen wir uns aktiv an Forschungsprojekten, insbesondere auch im Bereich der Regeneration und Remyelinisierung. Es gibt bisher keine verfügbare Therapie für die Reparatur, daher erforschen wir diese intensiv. Ein weiterer aktueller Schwerpunkt meiner Arbeitsgruppe ist die Therapie der PML.
Selten tritt PML als Nebenwirkung der Behandlung der Multiplen Sklerose oder anderer entzündlicher Krankheiten auf. Obwohl selten, kann diese Komplikation gravierend sein, weshalb wir an innovativen experimentellen Therapieansätzen arbeiten. Generell finde ich großen Gefallen an meiner Arbeit. Mit exzellenten Kollegen, inklusive einer erstklassigen Neuroradiologie mit Mike Wattjes in Hannover, führen wir regelmäßig Absprachen durch und bieten zahlreiche Fortbildungen an. Insgesamt gehe ich mit Freude meiner Arbeit nach.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Es ist wichtig, stets neugierig zu bleiben und sich regelmäßig zu informieren, sei es durch den Besuch von Patientenveranstaltungen oder speziellen Thementreffen. Allerdings sollte man dabei auch auf seine eigene mentale Gesundheit achten und sich nicht unnötig Sorgen machen. Es ist zwar wertvoll, gut informiert zu sein, aber man sollte sich nicht übermäßig beunruhigen lassen. Wenn man die richtigen Schritte unternimmt, kann man trotz der Erkrankung ein normales Leben führen, wenn auch mit bestimmten Einschränkungen. In der heutigen Zeit sind viele Krankheiten gut behandelbar, vorausgesetzt, sie werden korrekt diagnostiziert und behandelt.
Es ist allerdings auch zu berücksichtigen, dass nicht jeder Arzt ein Experte in jedem Krankheitsbild ist. So wie ich beispielsweise als Arzt an einer Uniklinik über spezielle Kenntnisse in Bezug auf entzündliche Krankheiten verfüge, könnte ich mich als niedergelassener Neurologe vielleicht hauptsächlich auf MS konzentrieren. Wenn es um andere Krankheitsbilder wie Parkinson gehen würde, dann wäre es ratsam, dass der Patient einen Neurologen aufsucht, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat.
Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?
Prof. Dr. Thomas Skripuletz: In den wissenschaftlichen Portalen sind unsere Publikationen zu finden. Zudem veröffentlichen wir immer häufiger in deutschsprachigen Fachjournalen. Viele dieser Arbeiten sind mittlerweile auch über eine einfache Google-Suche zugänglich. Bei konkreten Anliegen oder Fragen können Sie mich gerne per E-Mail kontaktieren. Dank des Internets erreichen mich zahlreiche Anfragen, insbesondere im Bereich der Rheumaerkrankungen, sei es zur Beratung per Mail oder zur persönlichen Vorstellung in unserer Einrichtung. Diese Möglichkeiten der Kommunikation nutzen wir gerne und schätzen die Einfachheit, die das Internet heute bietet.
Nele Handwerker: Herr Professor Skripuletz, vielen, vielen Dank für all die Ausführungen, natürlich vielen Dank an Sie und auch an alle ihre Kolleginnen und Kollegen, die an dem Thema mit forschen. Vielen Dank für die Aufklärung, ganz, ganz wichtiges Thema eben die Differenzialdiagnose, aber manchmal kann es eben auch eine zusätzliche Diagnose sein. Die rheumatischen Erkrankungen muss man mit behandeln und da bitte ansprechen, und dann kann man schauen, dass man die beste Lösung findet. Vielen Dank und ganz liebe Grüße nochmal nach Hannover. Tschüss, danke, auch Tschüss! #00:52:45#
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
Die Teilnahme war kostenlos digital möglich und hochrangige Vortragende zeichneten das Programm aus. Man konnte Fragen stellen oder einfach nur lauschen und dabei schlauer werden.
Für die Teilnehmer vom Multiple Sklerose Management Studium war es Teil der Ausbildung und diese hatten drumherum noch zusätzliches Programm.
In er Folge gebe ich ein Zusammenfassung der Vorträge wieder, je patientennäher desto ausführlicher, je fachspezifisch desto mehr halte ich mich an die Kernaussagen.
Prof. Celia Oreja-Guevara berät einmal pro Woche Frauen mit Multipler Sklerose und Kinderwunsch in der Universitätsklinik San Carlos in Madrid. Sie findet es am besten wenn die MS seit zwei Jahren unter Kontrolle ist. Dann stehen die Chancen auf eine entspannte Schwangerschaft sehr gut.
Da Frauen mit MS bei der Geburt im Durchschnitt etwas älter sind, spielt die künstliche Befruchtung eine Rolle. Empfehlenswert ist die etwas teurere In-vitro-Variante, da sie höhere Erfolgschancen hat und Paaren Zeit und Enttäuschungen erspart bleiben.
Generell hat sich gezeigt, dass eine Mutterschaft den langfristigen Verlauf der Erkrankung kaum beeinflusst und diesem für viele Menschen wichtigen Teil des Lebensglücks nichts im Wege steht. Durch moderne, effektive Therapien sind selbst hochaktive Verläufe sehr gut zu kontrollieren.
Diejenigen, die stillen möchten, können dies tun. Dennoch sollte die Gesundheit immer an erster Stelle stehen, und wenn es schwierig oder sehr zeitaufwendig wird, sei es aus therapeutischen oder anderen Gründen, kann man ohne schlechtes Gewissen auf Ersatzmilch zurückgreifen. Wichtiger ist es, Schüben und möglichen Spätfolgen vorzubeugen, als um jeden Preis zu stillen. Erfahre mehr über die verschiedenen Themen rund um Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie für Frauen mit MS.
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Ich bin Celia Oreja-Guevara, stellvertretende Vorsitzende der Neurologie und Leiterin des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätskrankenhaus San Carlos in Madrid, Spanien.
Ich bin Professorin für Neurologie an der Universität Complutense in Madrid.
Nach meinem Medizinstudium an der Universität Madrid habe ich meine Doktorarbeit in Neuroimmunologie am Max-Planck-Institut für Neurobiologie in München abgeschlossen.
Anschließend absolvierte ich eine Facharztausbildung in der Neurologischen Abteilung der Universität Bochum, gefolgt von einem einjährigen Stipendium für Neurobildgebung am Universitätsklinikum San Raffaele in Mailand. Seitdem hatte ich verschiedene Positionen inne, darunter leitende Neurologin an der Universität Düsseldorf, Deutschland, Leiterin der Neurologie am Hospital de Fuenlabrada und Vorsitzender des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum La Paz, beide in Madrid, Spanien. Ich bin Co-Vorsitzender des Wissenschaftlichen Gremiums für Multiple Sklerose der Europäischen Akademie für Neurologie.
Meine Forschungsschwerpunkte sind klinische und bildgebende Zusammenhänge bei MS, Familienplanung, der Einsatz der optischen Kohärenztomographie in der symptomatischen Therapie, Neuromyelitis optica (NMO) und die Bewertung neuer Medikamente zur Behandlung von MS und NMO.
Meine Hobbys sind Technik, ich kaufe Gadgets, repariere Computer, besuche Technikausstellungen …
Außerdem reise ich gerne überall hin und schaue mir gerne Comedy und Liebesfilme an.
Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?
Ja, gern. Für Patientinnen mit Multipler Sklerose ist eine Schwangerschaft mit den richtigen Vorbereitungen absolut möglich. Daher ist eine gründliche Familienplanung unerlässlich, um sowohl die Krankheit als auch die Schwangerschaft effektiv zu bewältigen und die Gesundheit von Mutter und Kind zu schützen.
Wie und wo können Interessierte deinen Forschungsaktivitäten folgen?
Willkommen zu Folge #132 vom MS-Perspektive-Podcast. Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Mathias Mäurer zu Gast im Interview. Wir sprechen über die Bedeutung der verlaufsmodifizierenden Therapie und wie wichtig es ist, seine Therapie auch langfristig so durchzuführen, wie es gedacht ist. Gerade im Social Media Bereich gibt es leider so einige Influencer, die zwar Patienten, aber eben keine Experten auf dem Gebiet der Behandlung von MS sind und Empfehlungen aussprechen, die wissenschaftlich betrachtet kompletter Unfug sind.
Diese Folge soll helfen, wissenschaftlich basierte Fakten einfach verständlich zu erklären und Dir auf Deinem Weg mit der Erkrankung sinnvolle Tipps mitzugeben.
Nele Handwerker: Hallo Herr Professor Mäurer, ich freue mich sehr, dass Sie da sind und heute den Hörerinnen und Hörern noch mal was zum Thema Therapietreue sagen. Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Danke, dass Sie sich so spontan Zeit genommen haben.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, sehr gerne, Frau Handwerker. Schön, dass ich mal wieder dabei sein darf. Und ich freue mich natürlich auf Ihre Fragen.
Nele Handwerker: Wer Professor Mäurer nicht kennt, er hat einen Master of Health Business Administration, ist Chefarzt der Neurologie und neurologischen Frührehabilitation am Klinikum Würzburg Mitte, am Standort Juliusspital. Und ich hatte ihn schon mal zu Gast, In Folge 89 hat er sich ein kleines bisschen mehr vorgestellt. Hör gerne noch mal in die Folge rein. Aber kommen wir zu dem, worum es heute geht.
Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist?
Prof. Mathias Mäurer: Ja, also letztlich ist der Schub ja an sich das, was die MS ausmacht. Den merkt der Patient und danach richtet sich natürlich so ein bisschen das, wie die MS bewertet wird. Aber im Endeffekt muss man natürlich sagen, was die MS wissenschaftlich ausmacht, ist die Attacke des Immunsystems auf das zentrale Nervensystem.
Das kann nicht nur im Sinne von Schüben manchmal passieren, sondern wir haben generell eine entzündliche Aktivität, die wir teilweise nur im Kernspintomogramm sehen. Man kann ungefähr rechnen, dass auf einen klinischen Schub circa zehn Läsionen in der Kernspintomographie kommen.
Das heißt, der Schub alleine ist jetzt kein unbedingt ausreichender Maßstab, um die Aktivitäten der MS zu bewerten, sondern meistens ist es die Kombination aus dem, was klinisch passiert, der Kernspintomographie und dem, wie sich der Patient fühlt. Da werden ja auch teilweise bei uns Screening Methoden gemacht wie die Gehstrecke, das Stäbchen stecken oder auch kognitive Tests, und Fatigue-Skalen, wo man insgesamt bewerten kann, wie aktiv die Erkrankung zum Zeitpunkt ist.
Nele Handwerker: Hmm, okay. Genau dieses 1:10, das kannte ich auch. Das hatte mich damals auch ein bisschen schockiert, aber auch sofort davon überzeugt, dass ich besser was gegen die MS bei mir unternehmen sollte.
Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf?
Nele Handwerker: Also Sie haben es jetzt schon im Prinzip gesagt und im verborgenen….
Prof. Mathias Mäurer: Ja, wobei ich, ich kann es gerne auch noch so ein bisschen spezifizieren. Es ist ja tatsächlich so, das zentrale Nervensystem ist groß. Gerade das Gehirn hat natürlich Regionen, wo es Stellen gibt, wo Sie Entzündungen haben können, ohne das jetzt direkt zu merken. Also Sie merken die Entzündung in der Regel meistens nur dann, wenn Sie einen Entzündungsherd in einer eloquenten Region haben. Unter eloquent verstehen wir Regionen, die wirklich klar einer Funktion zugeordnet sind. Also wenn Sie irgendwo in einer motorischen Bahn was haben, dann haben Sie eine Lähmung. Wenn Sie im Sehnerv was haben, sehen Sie nichts. Aber wenn das irgendwo im Parietallappen liegt oder irgendwo periventrikulär , dann müssen Sie nicht unbedingt von einer entzündlichen Aktivität was merken. Es gibt Theorien, dass man sagt, dass vielleicht die Fatigue sozusagen auch so eine Art, ja, Summenmarker für Entzündungsaktivität ist. Also wenn Patienten auch merken, sie fühlen sich irgendwie doch sehr leistungsgemindert, dass es unter Umständen auch ein Zeichen dafür sein kann, dass sich da irgendwas tut. Aber in der Regel können gerade Läsionen im Gehirn selber häufig stumm sein. Im Rückenmark merkt man sie eher, weil da viele wichtige Bahnen eng beieinander liegen. Aber im Gehirn selber ist es manchmal als Patient gar nicht wahrscheinlich, dass man merkt, was da passiert.
Nele Handwerker: Passt genau zu dem, was ich erlebt habe, auch wenn mein einer Fall nicht statistisch relevant ist. Bevor ich mit einer Therapie begonnen habe, hatte ich mit der Fatigue total Probleme. Nachdem meine Therapie nach drei Monaten gegriffen hat, hat sich zum Glück alles zurückentwickelt. Da geht es auch so ein bisschen um die neurologische Reserve. Das Gehirn hat gewisse Kapazitäten zum Umbauen und wenn die aufgebraucht sind, rutscht man in den chronischen Verlauf.
Prof. Mathias Mäurer: Genau, die Sache mit der neurologischen Reserve oder Brain Reserve, wie es auch genannt wird, in der Fachliteratur, das ist schon eine ganz, ganz wichtige Sache. Und das muss man sich eben auch vor Augen halten, dass man natürlich als junges Gehirn, und bei vielen MS-Patienten fängt die Erkrankung ja doch in sehr jungen Jahren an, eine extrem große Kompensationsreserve hat. Also man kann vieles was dann passiert, gerade in den jungen Jahren, einfach wegstecken. Und dadurch letztlich zwischen den Schüben überhaupt nichts merken. Man fühlt sich vielleicht bis auf die Fatigue relativ gesund. Es gibt aber sehr schöne Studien. Ich weiß nicht, ob ich die mal schildern darf. Das ist so funktionelle Kernspintomographie, wo man letztlich sehen kann, wie viel Hirn muss eigentlich jemand aktivieren, um eine bestimmte Aufgabe durchzuführen. Da gibt es sehr schöne Untersuchungen.
Bei einem Gesunden, wenn der eine Bewegung macht, dass Finger so hin und her tappen, da wird im Prinzip nur der motorische Cortex und ein paar prämotorische Areale aktiviert. Wenn das gleiche ein MS-Patient macht und der muss überhaupt nicht irgendwie im Bereich der Handfunktion betroffen sein, das reicht, wenn es jemand war, der eine Sehnervenentzündung hatte und vielleicht ein paar entzündliche Flecken, dann sieht man, dass der für die selbe Motoraufgabe letztlich viel mehr Hirnsystem aktivieren muss. Das heißt, der nutzt schon viel mehr von seiner Reserve um das gleiche auszuführen.
Ich vergleiche das immer mit so einem Motor, der letztlich viel, viel höher dreht als der Motor von einem Gesunden. Und genauso wie beim Auto, wenn Sie das lange machen, dann haben Sie irgendwann einen Motorschaden. Und das ist es, was bei der MS passieren kann. Wenn sie lange immer wieder ihre Kompensationsfähigkeit belasten, ist sie irgendwann aufgebraucht. Und in dem Moment merkt man die MS dauerhaft. Und das ist häufig, aber erst im mittleren Lebensalter der Fall. Sprich, derjenige, der die MS früh bekommt und seine Reserve aufbraucht, weil er halt sonst nichts machen möchte, der wird nach einer gewissen Zeit in Schwierigkeiten laufen.
Jetzt ist mir auch ganz wichtig, ich möchte nicht mit Ketten rasseln, weil das immer ein bisschen doof ist, wenn man mit irgendwelchen Konsequenzen droht. Nicht jede MS ist gleich und das heißt nicht bei jedem, wenn er jetzt, sagen wir mal, therapeutisch komplett ablehnend ist, dass das gleich im Desaster landen muss. Aber es gibt halt, sagen wir mal, vielleicht so prozentual allenfalls 20 bis 30 %, die auch da Glück haben mit der Erkrankung. Bei der überwiegenden Mehrzahl läuft es halt doch so, wie ich es sage, ja, dass man eben unter Umständen in Probleme reinläuft, wenn man das System zu sehr stresst.
Nele Handwerker: Und das ist dann schon arg, quasi Roulette spielen mit der eigenen Gesundheit.
Jetzt kommen wir mal zur Kortison-Stoßtherapie. Ich habe oft genug von Leuten gehört, die denken, dass es ganz wichtig ist, super hilft, und auch die Langzeitprognose positiv beeinflusst.
Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose?
Prof. Mathias Mäurer: Es gibt keine verlässlichen Studien, die irgendwie zeigen, dass Kortison an der Langzeitprognose der Multiplen Sklerose was macht. Das hat sich nie in Studien wirklich beweisen lassen. Es ist noch nicht mal so, dass man jetzt unbedingt sagen kann, dass Kortison auch im Schub irgendwas macht.
Es gibt sogar Arbeiten, also im Tiermodell, die zeigen, dass Kortison schädlich sein kann bei einer Opticus Novartis. Wir gehen davon aus, dass Kortison schon in der Lage ist, gerade hoch dosiert, bestimmte Entzündungszellen in den programmierten Zelltod zu schicken. Also dass die Entzündungszellen Selbstmord begehen, und dass dieser Selbstmord, relativ positiv ist für die Entwicklung des Schubes. Aber eben nur als Akutmaßnahme und sicherlich nicht als Langfrist-Maßnahme.
Ich weiß, dass viele Patienten auf diese wiederholten Kortisonstöße schwören, gerade auch in späteren Krankheitsphasen. Das hat aber unter Umständen damit zu tun, dass Kortison auch ein bisschen euphorisierend wirkt, dass es anti-spastisch wirkt und dass es natürlich so einen doch kurzen Effekt hat, das man sich besser fühlt.
Aber diese langfristigen Effekte, die manche auch propagieren, die sind wirklich nie bewiesen worden. Also man kann das Kortison, und das machen wir ja auch im akuten Schub, natürlich einsetzen und das ist auch eine wichtige therapeutische Maßnahme, aber für die Langzeitprognose der Erkrankung und für den Langzeitverlauf zählt eigentlich nur die immunmodulatorische Therapie und da zählt das Kortison gar nicht dazu. Weder als Hochdosis und schon gar nicht als orale Dauertherapie. Auch diese Meinung ist manchmal noch anzutreffen und da schlage ich immer die Hände über dem Kopf zusammen. Weil das, was wir bei der MS machen, das funktioniert ja auch nur bei diesen wirklich sehr, sehr hohen Dosen.
Kortison niedrig dosiert, da nimmt man nur die Nebenwirkungen mit und hat eigentlich diesen Vorteil, dass man Entzündungszellen in den programmierten Zelltod schickt überhaupt nicht. Da braucht man Hochdosis-Konzepte dafür und nicht diese niedrig dosierten oralen Konzepte. Also ich würde ganz klar propagieren Kortison bitte aus der Liste der Langzeitprophylaxen komplett streichen. Das ist eine Schubtherapie.
Nele Handwerker: Ja. So hatte ich es auch verstanden. Aber Ihre Erläuterungen dazu sind nochmal sehr wertvoll.
Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche?
Nele Handwerker: Wenn man die vornimmt, ist da schon irgendwas klar? So lange wird die Blutwäsche ja noch nicht eingesetzt.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, also das ist gar nicht so einfach zu beantworten die Frage. Es gibt natürlich bestimmte MS-Pathologien, wo auch Antikörper eine Rolle spielen. Das kann man aber im Moment jetzt noch nicht unbedingt von außen festlegen. Deswegen ist es so, die Blutwäsche spielt dann eine Rolle, wenn die Kortisontherapie in einem Schub keine deutliche Verbesserung bringt. Das Schema ist ja so, dass man erst mal einen Kortisonstoß geben soll. Wenn das nicht zu einer Verbesserung führt, dann kann man so nach ein zwei Wochen entweder den Steroidschuss wiederholen oder alternativ die Blutwäsche einsetzen.
Und wenn man da sehr gute Erfolge dann hat, dann ist es unter Umständen auch bei den nächsten Schüben sinnvoll man fängt gleich mit der Blutwäsche an, weil dann scheinbar die Antikörperpathologie im akuten Schub eine größere Rolle spielt als die T-Zell-Pathologie.
Wahrscheinlich ist es bei jedem irgendwo eine Mischung sein. Aber vermutlich gibt es individuell Unterschiede, wie viel Anteil pathologische Antikörper im Schub haben, um eine Funktionsstörung hervorzurufen und wie viele Anteile die zelluläre Immunität hat. Das ist dann leider ein bisschen Versuch und Irrtum.
Man kann nicht von außen vorhersagen, wer auf was besser anspricht. Deswegen ist es zumindest bei den ersten schweren Schüben immer Versuch und Irrtum. Aber da die Blutwäsche ein bisschen invasiver ist als die Kortisongabe, man braucht ja in der Regel einen sehr großvolumigen Katheter in der Jugularvene, das ist nicht so angenehm, wird man das nicht bei milder Schubsymptomatik machen.
Das sind Maßnahmen, die für schwere Schübe mit Erblindung, mit schwerer motorischer Störung, mit einer schweren Gleichgewichtsstörung vorbehalten sind. Wenn es nur kribbelt, verzichtet man auf Blutwäsche. Das wissen vielleicht auch viele Zuhörer, so ein sensibler Schub, der kann manchmal hartnäckig sein und länger dauern, bis er wirklich komplett weggeht. Kortison ist k eine Garantie dafür, dass das Kribbeln weggeht. Da muss man manchmal ein bisschen Geduld haben.
Denn wir müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen, auch in der Schubtherapie. Deswegen die Blutwäsche hat eine wichtige Bedeutung, vor allen Dingen eben bei schweren Schüben, wenn das mit dem Kortison nicht so klappt, wie man es sich wünscht.
Nele Handwerker: Ja, so war es bei mir auch. Ich hatte vor Therapiebeginn einen Sensibilitätsschub. Da wurde nichts gemacht, sondern einfach gesagt, okay, jetzt bitte die verlaufsmodifizierende Therapie beginnen, weil beim Abwägen von Nutzen und Risiko, entschwieden wurde auf Kortison zu verzichten. Und die Blutwäsche habe ich zum Glück bisher noch nicht benötigt. Meine Therapie wirkt.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, das ist tatsächlich eine Methode, die eher seltener angewandt wird auf die Gesamtzahl von Schüben. Wie gesagt, die meisten Schübe der MS sind ja so, dass man sie unter Kontrolle kriegt. Und häufig haben sie nicht so ein ganz extremes Ausmaß.
Nele Handwerker: Ja, zum Glück.
Jetzt haben Sie schon die verlaufsmodifizierende Therapie angesprochen.
Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt?
Prof. Mathias Mäurer: Na ja, alle verlaufsmodifizierenden Therapien, also die ganze Palette von, ich glaube, jetzt mehr als 17 Medikamenten, die wir haben, sind Medikamente, die versuchen das Immunsystem ein wenig zu unterdrücken. Also MS ist ja eine Erkrankung, wo kein Immundefekt vorliegt, im Gegenteil, MS-Patienten haben eher ein Immunsystem, was ein bisschen zu gut funktioniert. Und alle diese Medikamente versuchen dieses etwas zu gut funktionieren wegzunehmen, die Spitzen wegzunehmen, und dennoch die normale Immunfunktion zu erhalten. Das Prinzip ist letztlich bei allen das Gleiche, das Immunsystem auf irgendeine Art und Weise zu beruhigen. Und da gibt es verschiedene Strategien. Unterschiedliche Wirkstoffklassen haben unterschiedliche Ansätze. Grundsätzlich ist es so, dass man versucht, diese Überaktivität des Immunsystems langfristig runterzufahren. Und das ist genau das, was dabei hilft, dass es nicht zu Attacken auf das zentrale Nervensystem kommt und das auch die subklinische Krankheitsaktivität unterbunden wird, die man vielleicht als Patient gar nicht merkt. Letztlich geht es langfristig darum, Entzündungsaktivität, egal ob das jetzt Schübe sind oder neue MRT-Läsionen möglichst effizient zu unterdrücken.
Nele Handwerker: Und damit auch die neurologische Reserve zu schonen, damit es dann bitte nie in den chronischen Verlauf übergeht.
Prof. Mathias Mäurer: Genau, Sie können jetzt nämlich eigentlich fragen, ja, was bringt mir das, wenn ich jetzt selten Schübe habe und vielleicht auch gar nicht so viele MRT-Läsionen, ist das dann wirklich sinnvoll, so was auch zu machen? Das Problem ist, dass wir mittlerweile ganz gut wissen, dass diese Entzündungseinwirkungen auf das Gehirn auch am Hirngewebe selber wahrscheinlich irgendeine Art von, ich sage mal, Sollwertverstellung macht. Also irgendwie wissen wir, dass wohl die ortständigen Entzündungszellen im Gehirn anfangen überzureagieren. Und dass es dann sogar unabhängig von Schüben, die ja von außen, also im peripheren Immunsystem getriggert werden, auch im Hirn selber eben gewisse Veränderungen des ortständigen Immunsystems gibt. Wir haben vor allen Mikrogliazellen im Verdacht, dass sind so ortständige antigenpräsentierende Zellen, Unterstützungszellen für Entzündungszellen, dass die anfangen so ein bisschen durchzudrehen. Und die drehen umso mehr durch, je mehr man letztlich auch Entzündungsreaktionen hat einwirken lassen. Man hat im Moment schon die Ahnung, dass das wahrscheinlich bereits mit Beginn der Erkrankung losgeht, diese Gefahr, dass man so eine, ja, wir nennen das Entzündung im Hirnkompartement selber bekommt.
Deswegen bin ich ein Freund davon, auch wenn das sich am Anfang vielleicht harmlos anlässt, so eine MS, von Anfang an wirklich sehr, sehr konsequent zu therapieren, weil die Konsequenzen wahrscheinlich noch umfangreicher sind, als wir bisher gedacht hatten. Und der Nutzen, den man gerade früh erreichen kann, der scheint noch größer zu sein, als wir bisher gedacht haben. Ich bin wirklich dafür, von Anfang an Therapien zu empfehlen. Und dieses ‚Watch and Wait‘ ist nicht mein Ding, ja, weil ich einfach die MS doch als ernsthafte Bedrohung für die langfristige Gesundheit sehe.
Nele Handwerker: Ich auch. Und diese Aufklärung, wie sie es gerade machen, ist mit ein Grund, warum ich diesen Podcast mache.
Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, am Anfang wird das alles gut weggesteckt. Am Anfang ist das kein Problem. Da tut man die paar Schübe, die paar Entzündungsläsionen mit seiner Hirnreserve relativ gut kompensieren, also ungeschehen machen. Aber man verbraucht natürlich einen Kredit. Und das halte ich für sehr gefährlich.
Deswegen ist mein Ansatz, bei allem, sagen wir mal Verständnis, dass man natürlich als junger Mensch nicht unbedingt dauerhaft Medikamente nehmen will oder dass man auch Angst hat, sich da irgendwie zu belasten oder unnötige Nebenwirkungen einzukaufen, dass man eben nicht vergessen soll, dass dagegen durchaus eine Bedrohung von einer Erkrankung steht, die einem im Laufe des Lebens einfach Ärger machen kann. Und man ist ja nicht immer 20.
Also ich kann es jetzt sagen, man möchte auch mit Mitte 50 noch ein gutes Leben haben. Und nicht unbedingt an irgendwelchen Symptomen leiden, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Auch eine Blasenstörung kann einem das Leben vermiesen zu dem Zeitpunkt. Und wenn eine Chance hat, das zu unterdrücken, dann würde ich die nehmen und würde mich nicht auf irgendein Achtsamkeitsgeschwurbel einlassen, dass man auf die Therapie auch verzichten kann und dass man selber entscheiden kann.
Natürlich kann man selber entscheiden, was man macht, aber bitte auf einer Wissensbasis entscheiden und nicht auf irgendeinem Blödsinn, der verbreitet wird. Oder was, was man sich vielleicht selber ausdenkt oder sich von irgendwelchen Influencern im Internet abgeguckt hat. Bitte mal die Fachliteratur lesen. Ich bin total liberal, wenn ich merke, der Patient hat sich sorgfältig informiert und trifft die Entscheidung wirklich auf einer informierten Basis. Da gehe ich mit. Weil letztlich jeder für sich selber entscheiden muss. Aber wo ich echt aggressiv werde ist, wenn man mir irgend so einen Scheiß erzählt, der überhaupt keinerlei Entsprechung hat in dem, was wir wissenschaftlich im Moment wissen. Irgendein Mist, der so mit Allgemeinplätzen und, ja, ich sag mal, Wellness-Blabla bestückt ist. Also da kann ich überhaupt nicht mit.
Nele Handwerker: Ja, das habe ich ja auch schon zum Teil angesprochen. Es ist eine Sache, wenn man wissend, sehenden Auges da reinläuft und sagt, ich kann damit leben, dass ich irgendwann mal chronisch belastet sein könnte.
Prof. Mathias Mäurer: Oder auch sagt, ich gehe das Risiko ein. Das ist in Ordnung. Aber nicht praktisch mit so einer kompletten Beschränktheit. Also dann erwarte ich schon, wenn man sagt, ich stehe für mich selber ein, dass ich mich dann auch anständig informiert habe. Und anständig informieren heißt eben auch nicht irgendeinem, sagen wir mal, Laien auf den Leim gehen, sondern sich wirklich bei denen informieren, die auch ein bisschen Ahnung haben von dem Thema.
Nele Handwerker: Ja, übrigens, was Sie angesprochen haben, ist ja diese ‚Hit Hard and Early‘-Strategie. Für dich da draußen, falls du es noch nicht kennst. Dazu hatte ich eine Folge mit Professor Schwab aufgenommen. Er erklärt darin sehr schön, warum man zeitig mit einer hochwirksamen Therapie einsteigen sollte und das ganze Drumherum.
Und ich hatte jetzt neulich erst von einem guten amerikanischen Podcast gehört, dass die eine Studie in Schweden durchgeführt wurde, wo Daten mit Dänemark verglichen wurden. Ähnliche Gesundheitssysteme und Rahmenbedingungen, und wer zeitig und stark einsteigt…
Prof. Mathias Mäurer: Ja das ist eine sehr, sehr, sehr spannende Geschichte der skandinavischen Register, die sind ja sehr, sehr gut. Da wird jeder Patient auch sehr sorgfältig eingeschlossen, also die Datenqualität ist super. Und es ist tatsächlich so, dass die Schweden wesentlich aggressiver therapieren als der Rest von Europa. Die haben halt Rituximab für sich entdeckt, also so eine B-Zellen depletierende Therapie, die wird da auch staatlich unterstützt, dass man sie gibt. Und da ist ein sehr, sehr hoher Prozentsatz der schwedischen MS-Patienten, die Rituximab kriegen.
Ich glaube, um die 34 %, wohingegen in Dänemark mit so einer Therapie nur in knapp 7 % der Fälle begonnen wird. Und wenn man die Dänen und die Schweden einfach so nebeneinander laufen lässt ge-machted, dann haben die Schweden ein wesentlich niedrigeres Progressionsrisiko als die Dänen. Und das ist echt eine gut gemachte Studie. Die finde ich auch von der Anzahl her gut. Es wurde eine hohe Anzahl an Patienten eingeschlossen. Bei anderen Studien gab es immer die Kritik, das sind viel zu wenig Patienten, die ihr da aus den Registern rauszieht, aber bei diesen beiden Registern, das sind schon so knapp 2000 Datensätze, die man miteinander vergleichen kann, das ist schon ein Wort. Und dementsprechend verhärtet sich die Theorie, dass eine konsequente Therapie gleich am Anfang wirklich Sinn macht.
Was bedeutet denn genau Therapietreue?
Prof. Mathias Mäurer: Ja, also sagen wir mal, man kann das wissenschaftlich als sogenannte Medikation Procession Rate ausdrücken. Praktisch bedeutet es, dass man einfach die eingenommene Medikation mit den Tagen abgleicht, wo sie hätte eingenommen werden sollen. Man sagt eine gute Therapietreue ist, wenn 80 % der Medikation genommen wurde. Mehr wäre wünschenswert, aber man weiß ja, wie das Leben so ist, dass man das nicht immer auf die Reihe kriegt ein Medikament regelmäßig zu nehmen. Und dementsprechend sind wir mit 80 % schon ganz zufrieden.
Aber man weiß auch, wenn der Wert unter 80 % fällt, dann kriegt man nicht mehr die volle Wirkung des Medikamentes. Also Therapietreue ist schon ein ganz entscheidender Punkt, weil Medikamente, die nicht genommen werden können nicht wirken. Und natürlich ist es dann auch entscheidend, was habe ich für eine ‚Burden of Therapy‘, also eine Therapiebelastung habe. Die steht immer dagegen. Deswegen sind wir durchaus begeistert von Medikamenten, die nur relativ selten gegeben werden müssen. Wo man eventuell mit halbjährlichen Infusionen oder eben auch mit Tabletteneinnahmen zweimal im Jahr gute Ergebnisse erzielt. Denn da hat man meistens eine sehr hohe Adherenz.
Ich bin mir manchmal nicht so sicher, ob Tysabri auch gerade deswegen so ein Knaller war als Medikament ist, weil es eben immer von Ärzten gegeben wurde. Schließlich hat man die Patienten somit immer voll unter Kontrolle. Und da war die Therapietreue natürlich wahnsinnig hoch.
Wohingegen wir wissen, dass zum Beispiel Interferon, was ja auch unangenehm zu nehmen ist, manchmal nur so eine Medikation Possession Rate von um die 40 % hat. Und da können Sie natürlich die Wirkung vergessen. Also von daher Adhärenz, ist ganz wesentlich.
Natürlich entdecke ich manchmal auch dieses Schema. Ich gehe immer davon aus, dass ein Patient sich bemüht, die Medikamenteneinnahme ganz gut zu machen. Dennoch frage ich auch immer nach, ob man es geschafft hat, das einzuhalten. Ich gehe gar nicht davon aus, dass das regelmäßig ist. Jemand, der mir sagt, ich habe es immer genommen, dem glaube ich sowieso nicht, weil das geht nicht. Geht mir auch selber so, ich versage schon bei Antibiotika, die regelmäßig einzunehmen, was ja wirklich wichtig ist und kurz.
Von daher fragt man eher, wie viel haben Sie jetzt versäumt oder hat es ganz gut geklappt oder nicht? Und ja, das ist letztlich schon ein wesentlicher Punkt mit der Therapietreue, dass man verhindert, dass dann so Schemata aufkommen wie, ich nehme das nur, wenn es mir schlecht geht. Also wenn man so was entdeckt, dann muss man noch mal ernsthaft miteinander reden, dass das so nicht gedacht ist. Und man kann ja auch über alles reden.
Wenn das Schema wirklich zu anstrengend ist für jemanden durchzusetzen, dann muss man schauen, was noch an Alternativen möglich ist. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit zu einer individualisierten Therapie, eben weil wir so viele Präparate haben. Irgendwas wird man finden, was mit dem persönlichen Leben gut vereinbar ist. Aber dieses, ich mach das mal so zwischendurch, wenn es mir nicht so gut geht oder mal nach einem Schub, das geht am Ziel vorbei.
Nele Handwerker: Ja, da bin ich doch froh, dass meine Eltern mir klare Linie beigebracht haben. Ich musste mein Medikament die ersten Jahre siebenmal die Woche spritzen, irgendwann wurde das Präparat angepasst und seitdem muss ich mir nur noch dreimal die Woche spritzen. Und ja, ich habe mir dann mal zum Geburtstag frei gegeben oder zu Weihnachten. Aber ansonsten, wenn es ging, nachgeholt.
Prof. Mathias Mäurer: Da habe ich auch ganz hohen Respekt, wenn das jemand so durchzieht. Ich finde das schon bewundernswert und ich kann mir vorstellen, dass das schwierig ist. Deswegen, versuche ich meine Patienten immer zu ermuntern, dass sie klar sagen, was sie meinen zu schaffen und was eben nicht. Grundsätzlich ist das, wie wir eben besprochen haben, mit der Therapietreue eine ganz, ganz wesentliche Sache, um auch Therapieerfolge zu erzielen.
Und ich finde, jeder Patient hat das Recht zu sagen, ja, das schaffe ich oder das schaffe ich nicht. Es macht ja keiner mir zuliebe. Davon sollte man sich lösen. Mir tut niemand einen Gefallen damit, wenn er seine Medikamente regelmäßig einnimmt. So erwachsen muss man sein, dass man sagt, das ist letztlich für mich. Ich bin nur dafür da, um zu helfen, wie man es möglichst optimal hinbekommt.
Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen?
Nele Handwerker: Es gibt ja bestimmt welche, wo Sie sagen, das ist okay an der Stelle.
Prof. Mathias Mäurer: Na ja, wir haben über den Convenience-Aspekt gesprochen. Da darf man natürlich wechseln. Man darf wechseln oder man soll sogar wechseln, wenn das Medikament nicht das macht, was es tun soll. Man darf natürlich auch wechseln, wenn irgendwie Nebenwirkungen nicht beherrschbar sind. Das sind alles Gründe. Und natürlich darf man auch das Absetzen mal ins Feld führen.
Wir haben da auch von den Leitlinien schon eine klare Vorstellung, wo man sagen kann, hier kann ich auf ein Medikament verzichten. Also wenn tatsächlich jemand über Jahrzehnte mit einer Basistherapie komplett stabil war und auch nach den initialen Schüben nichts mehr gekommen ist, kann man selbstverständlich auch mit dem Patienten, wenn es dann schon ein höheres Lebensalter ist, über 45, besprechen, dass man es absetzt. Es gibt die Leitlinien die sagen, nach fünf Jahren mit einer moderat wirksamen Therapie kann man darüber sprechen. Ich habe viele gesehen, die dann doch wieder Schübe bekommen haben. Von daher, bin ich da etwas vorsichtiger, auch bei den moderat wirksamen und würde sagen, eigentlich sollte man vor dem 45. Lebensjahr die Diskussion nicht unbedingt beginnen.
Aber wenn es in diese Altersklasse geht und die MS war lange stabil und es war jetzt auch keine allzu schwere Verlaufsform, dann kann man darüber reden. Ein bisschen anders ist es bei den hochaktiven Patienten, die von Anfang an eine sehr hohe Krankheitlast gehabt haben, die man nur mit sehr hochwirksamen Medikamenten still bekommt. Da wäre ich insgesamt sehr, sehr zurückhaltend überhaupt abzusetzen, weil das häufig in die Hose geht. Letztlich muss man sich ja auch vor Augen halten, wenn so eine MS stabil ist, die einen als chronische Erkrankung begleitet über zumindest das mittlere Lebensalter, dann hat man genau das erreicht, was man will. Und dann ist das Absetzen zwar ein verständlicher Wunsch, aber eigentlich hat man wahrscheinlich nur durch das Medikament diese Situation erreicht und dementsprechend sollte man es beibehalten. Also ich bin immer so ein bisschen zurückhaltend, aber klar, man kann auch Absetzen besprechen unter bestimmten Voraussetzungen.
Nele Handwerker: Also ich kann dazu nur sagen, bei mir war die MS auch lange stabil und ich nutze quasi Medikamentenklasse 1, Basismedikation. In der Schwangerschaft habe ich anderthalb Jahre ausgesetzt und ich hatte nach der Geburt auch eine kleine sensitive Störung und habe meine Therapie dann wieder fortgesetzt. Nun habe ich noch nicht die 45 erreicht. Dreieinhalb Jahre habe ich noch bis dahin. Aber ich persönlich rechne im Moment auch damit, dass ich das bis an mein Lebensende nehme. Und hoffe dann darauf, dass ich dank funktionierender Therapie und gesunder Lebensweise mit 80 Jahren fitter bin als meine Klassenkameraden, die über die Stränge geschlagen haben. Das ist meine Hoffnung.
Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben?
Nele Handwerker: Denn da kenne ich mich wirklich nicht aus. Gibt es da Möglichkeiten von den hochwirksamen Medikamenten oder macht es Sinn zumindest auf eine weniger wirksame Therapie zu wechseln? Wie verträgt sich das?
Prof. Mathias Mäurer: Genau, man muss da ein bisschen unterscheiden. Also in der Regel ist es so, man sollte stabil in eine Schwangerschaft reingehen, weil man weiß, da ist eine ganz gute Korrelation zwischen der Schubhäufigkeit vor Beginn der Schwangerschaft und dem, was man nach Entbindung zu erwarten hat, wo ja manchmal die Schubhäufigkeit auch etwas steigt.
Also wenn man stabil reingeht, ist die Chance, dass man auch stabil rauskommt aus der Schwangerschaft ziemlich gut. Und jetzt muss man unterscheiden, es gibt ja wie gesagt auch moderate MS-Formen, die jetzt gar nicht so eine hohe Entzündungsaktivität haben. Bei denen ist die Schwangerschaft meistens auch ausreichend, um die Medikation zu ersetzen, weil die Schwangerschaft per se ja auch ein bisschen immunsublimierend wirkt. Man muss ja das Kind tolerieren, was ja zur Hälfte vom Vater ist, deswegen reguliert sich das Immunsystem selber runter. Und das führt auch dazu, dass man eben mit zunehmender Schwangerschaft immer weniger Schübe bekommt. Man holt das dann zwar statistisch wieder auf in der Perinatalphase. Aber grundsätzlich, wenn man eine moderate MS hat, kann man eigentlich bis zum Eintritt der Schwangerschaft so ein Medikament nehmen und dann setzen es viele ab und das funktioniert mit der Schwangerschaft ganz gut.
Ein bisschen anders ist es, wenn man eine sehr hoch aktive MS hat, die nur mit hoch aktiven Medikamenten stabil ist. Zum Beispiel die Frauen, die unter Tysabri sind, das sind ja meistens Frauen, die eine sehr hochaktive MS haben, denen empfehlen wir heutzutage, das Tysabri auch über die Schwangerschaft zu nehmen. Nur kurz vor Entbindung sollte es abgesetzt werden, um danach gleich wieder zu starten. Auch bei Therapien wie Ocrelizumab, die alle halbe Jahr gegeben werden, kann man eigentlich die Schwangerschaft ganz gut mit den Infusionen planen. Man kann letztlich die Schutzwirkung, die man durch diese zyklischen Infusionen hat, so ausnutzen, dass man auch in der Schwangerschaft noch ganz gut protegiert ist. Auch da haben wir mittlerweile ganz gute Konzepte.
Nele Handwerker: Super. Schön.
Prof. Mathias Mäurer: Deswegen einfach den Neurologen fragen, wie man da in der individuellen Phase mit Kinderwunsch verfahren kann. Aber unsere Maßgabe ist, wir wollen natürlich jeder Frau, auch mit MS, eine ganz normale Schwangerschaft ermöglichen und natürlich auch ihren Kinderwunsch absolut realisieren lassen. Das war ja früher furchtbar mit den ganzen Verboten, die es da gab. Und ich möchte nicht wissen, wie viele Schicksale da zerstört worden sind mit komplett falschen Empfehlungen. Wir versuchen heute alles möglich zu machen, aber man sollte halt vorher drüber sprechen, wie man das am besten realisiert.
Nele Handwerker: Okay, super. Das heißt, es gibt Medikamente, die kann man nehmen. Das finde ich sehr schön.
Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab?
Nele Handwerker: Das lese ich leider immer mal wieder, auch bei Social Media. So nach dem Motto, jetzt ist es super und jetzt kann ich endlich wieder auf diese, in Anführungsstrichen, bösen Medikamente verzichten.
Prof. Mathias Mäurer: Na ja, die Krankheitsaktivität wird wiederkommen. Das kann, wie gesagt, bei einer moderaten MS auch klappen, dass man nicht unbedingt sofort irgendwas bekommt oder dass es lange dauert.
Obwohl, wenn man so in Studien guckt, auch Absetzstudien mit Interferonen, merkt man schon, dass eben die Gruppe, die abgesetzt hat, schlechter läuft. Also zumindest im statistischen Mittel. Im Einzelfall kann es natürlich klappen, genauso wie es im Einzelfall auch ziemlich in die Hose gehen kann.
mit Einzelfällen kann man sowieso nichts entscheiden. Es wird immer jemanden geben, der sagt, bei mir hat das ganz gut geklappt, aber das kann man eben nicht auf die Allgemeinheit ausrollen.
Wenn man aber eine hochaktive Therapie oder eine hochwirksame Therapie stoppt, da kann man ziemlich auf die Nase fallen. An der Stelle sei gesagt, zum Beispiel Patientinnen, die auf Fingolimod sind oder auf den S1P-Modulatoren, wenn die absetzen, die machen halt gerne mal einen Rebound, also das er dann so richtig zuschlägt der Schub. Auch bei Tysabri hat man häufig eine Wiederkehr der Krankheitsaktivität und Rebound-Phänomene. Das Absetzen sollte man in der Tat mit seinem Neurologen sehr gut besprechen und zusammen durchsprechen, wie das persönliche Risiko ist, zumindest statistisch, wenn ich jetzt das Medikament weglasse? Wie gesagt, ich habe teilweise auch diese Beiträge im Internet gesehen. Da gruselt es mir natürlich ein bisschen. Das sind einfach ziemlich dämliche Empfehlungen.
Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden?
Nele Handwerker: Also ich mache jetzt Therapie, weil ich einen Schub hatte und sobald die Aktivität gestoppt ist, höre ich wieder auf damit. Anstatt dankbar zu sein und das weiter zu nutzen, höre ich auf und spiele dieses Ping Pong Spiel.
Prof. Mathias Mäurer: Na ja, zum einen gibt es tatsächlich Medikamente, dazu gehören die S1P-Modulatoren, so First Dose Effekte. Das heißt, man bringt sich dann natürlich mit so einem On/Off-Schema auch immer wieder in eine blöde Situation, weil man halt diese First Dose Effekte als Nebenwirkung mitnimmt. Das ist nicht besonders klug bei solchen Medikamenten. Dann ist es natürlich auch so, Medikamente müssen sich auf ein gewisses Steady State einpendeln. Die meisten Basismedikamente zum Beispiel, die brauchen eine gewisse Zeit, bis sie die volle Wirksamkeit entfalten. Also wenn man diese Medikamente drei Monate nimmt, dann absetzt, dann irgendwann mal wieder drei Monate nimmt, dann wird man nie den Effekt haben, den man eigentlich versprochen bekommt durch das Medikament.
Deswegen sollte man es so nehmen, wie es auch im Beipackzettel drinsteht. Das haben wir ja am Anfang schon durchgegangen, es geht um eine Art Prophylaxe. Das ist nichts, was die akute Entzündung bremst. Sondern diese Medikamente sind dafür da, um für die Zukunft weniger Entzündungslast auf das Hirn einwirken zu lassen. Das heißt, diese Medikamente sind wie eine Versicherung. Ist ja auch nicht so, dass sie ständig Ihre Reiseversicherung kündigen, wenn sie mal gerade nicht im Urlaub sind. Das macht man ja auch nicht. Man lässt sie weiterlaufen. Und so muss man das auch bei den MS-Medikamenten betrachten. Das ist eine Art Versicherung, die lässt man einfach laufen und freut sich, wenn das gut funktioniert. Und wenn es nicht gut funktioniert, dann kann man nach Alternativen suchen. Und nicht funktionieren können eine mangelnde Wirksamkeit oder zu viele Nebenwirkungen sein. Aber eben keine, aus meiner Sicht, eigenen Ideen verwirklichen.
Nele Handwerker: Ja, das bitte für den kreativen Bereich lassen, nicht für die medizinische Behandlung.
Prof. Mathias Mäurer: Genau. Nicht kreativ werden mit den Medikamenten. Also, das sage ich auch ärztlichen Kollegen. Das ist auch manchmal so der Fall, dass man sich dann irgendwelche Schemata ausdenkt. Bitte nicht.
Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen?
Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, das wird nicht funktionieren. Also ich habe überhaupt nichts gegen natürlich diese supportiven Konzepte, gesunde Lebensweise, Achtsamkeit, viel Sport, auch wegen mir, alles mögliche Komplementäre, wenn es guttut, geschenkt. Aber bitte immer als zusätzliches Konzept. Die Basistherapie für jede MS ist, dass man das Immunsystem in seiner Wirksamkeit bremst, in seiner Auswirkung. Und dem Immunsystem ist ziemlich egal, wie sie sich ernähren. Also das ist vielleicht jetzt ein bisschen vollmundig ausgedrückt. Es gibt natürlich schon so gewisse Ideen, was jetzt dem Immunsystem besser und schlechter gefällt, aber sie brauchen da keine speziellen Diäten. Es reicht einfach, wenn man gesunden Menschenverstand walten lässt und eigentlich den Gesundheitsempfehlungen folgt, die eigentlich für alles gelten, wenn man im Leben gut zurechtkommen will. Das ist auch als MS-Patient absolut ausreichend. Aber wie gesagt, wenn jemand Spaß an bestimmten Diäten hat, Spaß an bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, solange es nicht gefährlich ist, ist das von meiner Seite aus kein Problem. Aber wie gesagt, bitte mit einer vernünftigen Immuntherapie, angepasst an den Schweregrad der Erkrankung.
Nele Handwerker: Und eine gegensätzliche Frage:
Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich?
Nele Handwerker: Wo auch die MRTs, keine Aktivität zeigen, möglichst noch ergänzt durch einen gesunden Lebenswandel.
Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, dass es denen langfristig wahrscheinlich besser gehen wird. Ich meine auch das kann man jetzt individuell nicht für jeden sagen, weil es gibt in der Tat auch wirklich schon sehr, sehr aggressive Verläufe, wo man auch manchmal der Erkrankung bei bestem Willen auch als Arzt so ein bisschen hinterherläuft. Aber ich sage mal, mit einer normalen MS, die vernünftig behandelt ist, erzielen wir schon heute doch ganz gute Verläufe. Wenn ich mir zum Beispiel jetzt Daten angucke, was die Transition in diese sekundär chronisch progrediente Erkrankungsphase angeht, da gibt es ja noch diese alten Daten, die auch noch in den alten Lehrbüchern drinstehen und meistens auch in irgendwelchen Ratgebern, dass so nach zehn Jahren doch 50 % eben eine sekundäre, chronisch progrediente Verlaufsform auch in Kauf nehmen müssen. Also die letzten Daten, die ich gesehen habe, die das systematisch ausgewertet haben, also nach der Ära der Immunmodulatoren, die ist mittlerweile schon weit unter 20 %. Und wenn man hochwirksame Therapien anguckt, kann man sogar das noch weiter drücken, sogar in den einstelligen Bereich. Und die Studie, die Sie eben angesprochen haben, Dänemark/Schweden, die zeigt ja auch, dass man letztlich Progression durch eine frühe, konsequente Therapie ganz gut verhindern kann. Und dann gibt es auch noch einige Registerauswertungen, die zeigen, dass es von Vorteil ist, je früher man anfängt mit der Therapie, desto weniger wahrscheinlich eben den Übergang auch in so progressive Phasen zu erleben.
Es gibt schon einige, wirklich gut gemachte Daten, die zeigen, dass das vernünftig ist da auch was zu machen. Noch mal, im Endeffekt ist es natürlich immer die eigene Entscheidung. Und wenn die eigene Entscheidung auf der Basis von Wissen und Evidenz getroffen ist, ist das alles in Ordnung. Ich würde dann zwar auch versuchen, dagegen zu argumentieren. Aber da kann ich gut mit umgehen, wenn ich jemanden gegenüber habe, der mir letztlich evidenzbasiert versichert, dass er das verstanden hat, wie MS funktioniert. Wo ich aber, wie gesagt, gar nicht mit kann, das ist mit irgend so einem Geschwurbel, wo ich merke, da hat sich eigentlich niemand die Mühe gemacht, sich mal damit auseinanderzusetzen, was das eigentlich bedeutet und dass das eben doch eine chronische Erkrankung ist, die auch nicht zwischen den Schüben weg ist. Sondern die ist da und die ist auch bei den meisten aktiv da und es lohnt sich, diese Aktivität auch langfristig gesehen zu unterdrücken.
Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen?
Nele Handwerker: Vielleicht gibt es ja irgendwelche Leute, die denken, ach und dann erfindet die Forschung was in zehn Jahren und dann kann das alles wieder rückgängig gemacht werden, mein Gehirn wird wieder größer, alles wird wieder toller. Und ich kann hüpfen wie ein Kind.
Prof. Mathias Mäurer: Da wird natürlich dran gearbeitet und das ist auch eine große Hoffnung. Das wünschen sich ja viele, dass man die Sache wieder reparieren kann. Irgendwelche Remyelinisierungsstrategien oder auch Neuroprotection oder vielleicht sogar auch ein Wiederaufbau mit Stammzellen oder so. Klar, da wird dran geforscht. Nur da muss man ganz klar sagen, das ist noch so weit weg von einer klinischen Realität, dass ich da nicht drauf warten würde. Da geht nämlich viel Zeit ins Land. Also natürlich ist das mal ein Ziel, dass man eben auch denjenigen helfen kann, die durch die Erkrankung ernst zu nehmende Symptome bekommen haben. Aber im Moment können wir das nicht zurückdrehen. Was passiert ist, ist häufig dann auch fixiert. Man kann das zwar durch Reha auch kompensieren, das Gehirn ist ja wirklich sehr leistungsfähig, auch sogar in späteren Phasen der Erkrankung kann man da noch viel durch Kompensation erledigen. Aber man wird bestimmte Dinge nicht zurückdrehen können oder hat auch noch keine Möglichkeiten in der Hand, das zurückzudrehen. Das erfolgreichste Konzept ist in der Tat eben die frühe entzündungshemmende Therapie. Das ist das, wo wir eigentlich doch in den letzten Jahren gesehen haben, das hat eine ganze Menge Fortschritt gebracht bei der Erkrankung.
Nele Handwerker: Jetzt sind Sie schon eine Weile MS-Spezialist.
Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben?
Prof. Mathias Mäurer: Ich mache das jetzt seit fast 25 Jahren, dass ich in der MS-Ambulanz arbeite und ich habe wahrscheinlich schon mehrere 1000 Patienten gesehen. Ich bin niemand, der zurück guckt. Natürlich denkt man sich manchmal, Mensch, das hätten wir besser machen können oder hätten wir irgendwie ein bisschen früher begonnen. Aber das interessiert mich eigentlich in so einer Situation nicht mehr. Ich nehme jeden so, wie er kommt und versuche das Beste rauszuholen. Dieser Blick zurück, der ist sowohl von Arztseite Schwachsinn als auch von Patientenseite. Sie können es ja nicht mehr ändern. Der Blick muss immer nach vorne gehen und da muss man die Situation so nehmen, wie sie zu dem Zeitpunkt ist.
Ich bin auch der Meinung, man kann, egal zu welchem Zeitpunkt und in welcher Phase immer irgendwas rausholen. Sei es durch Reha, sei es durch symptomatische Therapie und natürlich auch wenn in frühen Phasen vielleicht dieser Sinneswandel passiert dann auch noch durch eine gut gewählte Immunmodulation.
Ich sage mal so, ich habe noch keinen MS-Patienten erlebt, der, wenn er sich auf das eingelassen hat und nicht so ein Grundmisstrauen gegen uns als Mediziner mitbringt, der nicht verstanden hat, was wir ihm damit sagen wollen und der dann auch selber sagt, ja, das sehe ich irgendwo ein, das überzeugt mich. Häufig ist es tatsächlich diese Situation, wenn man sich überhaupt nicht auf unsere Sichtweise der Dinge einlässt, sondern nur stur auf auf seinem Modell beharrt, das man dann wahrscheinlich falsche Berater hat, denen man eben mehr vertraut als den Profis.
Nele Handwerker: Vielen Dank, war ein tolles Interview.
Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss?
Prof. Mathias Mäurer: Ich sage mal so: Bleiben Sie in dem, was Sie tun entspannt, aber nicht so entspannt, dass Sie den Kopf in den Sand stecken und denjenigen hinterherlaufen, die Ihnen das Blaue vom Himmel herunter versprechen. Die Erkrankung ist saublöd und letztlich erfordert das auch, dass man sich damit auseinandersetzt und teilweise in manche saure Äpfel beißt oder manche Kröten schlucken muss. Aber irgendwelchen falschen Propheten hinterherzulaufen mit Heilversprechen, das ist auf lange Sicht nicht gut.
Nele Handwerker: Ein sehr gutes Schlusswort.
Prof. Mathias Mäurer: Ja, das würde ich mitgeben.
Nele Handwerker: Vielen, vielen Dank, Herr Professor Mäurer, das war ein tolles Interview. Ich freue mich und ich hoffe, ich darf Sie noch mal irgendwann zu einem schönen Thema einladen. Nochmals danke.
Prof. Mathias Mäurer: Immer gerne. Hat mich auch gefreut. Und auch an alle Hörer und Leser noch einen schönen Tag.
Nele Handwerker: Tschüss.
Prof. Mathias Mäurer: Tschüss.
++++++++++++++++++++ Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele
Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.
In Folge #139 geht es abschließend noch einmal um digitale Angebote für MS-Patienten. Denn letztendlich können diese, egal ob Apps oder Online-Angebote, ob als Studie, DiGa oder Gesundheitsanwendung nur erfolgreich werden, wenn sie in der breiten Masse akzeptiert und angenommen werden.
Es geht um persönliche Erfahrungen, die wir damit gemacht haben, um Möglichkeiten und Wünsche zur konkreten Anwendung oder erstmal dem Testen. Jedem muss klar sein, dass die Entwicklung in diesem Bereich noch absolut in den Kinderschuhen steckt und sowohl die Rahmenbedingungen als auch das erste Beackern und Grundlagen schaffen Pionierarbeit sind.
Ich denke dennoch, dass ganz große Potenziale in digitalen Anwendungen stecken. Wichtig ist, dass Patienten einen klaren Nutzen im täglichen Leben empfinden, um sich die Zeit zu nehmen und Daten einzugeben. Und wie immer habe ich das Gefühl, dass unsere Runde ganz gut die allgemeine MS-Community abdeckt, den da gibt es gewiss auch noch viel Zweifel und Skepsis.
Ich trage auf jeden Fall gern dazu bei, dass mehr Erkenntnisse entstehen und daraus eine optimierte Behandlung möglich wird.
Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback.
Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele
#151: Interview mit Dr. Eva Koch zum finanziellen Engagement der Gemeinnützige Hertie-Stiftung für Menschen mit MS
00:47:20
Dr. Eva Koch, zuständig für den Bereich Gehirn erforschen, gibt einen Einblick in das Wirken der Hertie-Stiftung zugunsten von MS-Betroffenen.
Heute begrüße ich Dr. med. Eva Koch als Interviewgast. Sie arbeitet für die Gemeinnützige Hertie-Stiftung als Leiterin der Multiple-Sklerose-Projekte im Bereich Gehirn erforschen. Seit 1974 unterstützt die Hertie-Stiftung Projekte rund um das Thema Multiple Sklerose und hat bisher rund 70 Millionen Euro dafür ausgegeben. Dennoch habe ich erst vor wenigen Jahren von der Hertie-Stiftung erfahren und da ich bestimmt nicht die Einzige bin, möchte ich mit diesem Beitrag zu mehr Sichtbarkeit und Wertschätzung beitragen. Und wer weiß, vielleicht kannst du eins der Angebote sogar direkt für dich nutzen oder möchtest dich für die jährliche Ausschreibung rund um den Preis für „Selbsthilfe und Engagement“ bewerben.
#028 - Interview mit der Kunsthistorikerin Teresa Ende
00:42:09
Heute habe ich Teresa Ende zu Gast im Interview. Sie arbeitet als freiberufliche Kunsthistorikerin. Wir haben uns über Kunst, ihre Bedeutung für jeden Einzelnen und die Veränderungen am Kunstmarkt durch die Corona-Pandemie unterhalten.
Kunst inspiriert, bildet, tröstet und unterhält auf mannigfaltige Weise. Außerdem ermöglicht sie ein sinnliches Vergnügen!
Tipp für ein zufriedenes Leben
Frei nach Loriot hält es Teresa mit der Redewendung: „Ein Leben ohne Kunst ist möglich, aber sinnlos.“
Buch- und Filmtipps
Es gibt sehr, sehr viele anschauliche, anregende und kluge Bücher über Kunst mit ganz unterschiedlichen Schwerpunktsetzungen. Daher beschränke ich mich hier nur auf einen Tipp: Wer nach einer spannend erzählten Gesamtdarstellung sucht, dem sei auch heute noch „Die Geschichte der Kunst“ von Ernst H. Gombrich empfohlen, ein echter Klassiker!
Die Künstler leiden im Moment besonders stark. Sie können ihre Werke nicht bei Ausstellungen anbieten und häufig brechen ihnen noch die Nebenjobs in der Gastronomie, Museen oder dem Einzelhandel weg. Wer helfen will, findet hier ein paar Initiativen dazu:
Natürlich gibt es viele Museen, die gute Onlineauftritte haben, die man in Zeiten der Einschränkungen durch die Corona-Krise besuchen kann. Hier sind exemplarisch zwei genannten.
Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen.
Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de.
Viel Spaß mit der Folge und beste Gesundheit wünscht Dir, Nele
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