Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH (Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH)

Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Flore Sicre de Fontbrune (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Olivier Hermine (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". 

Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/

Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires chroniques, et autres syndromes hyperéosinophilies. "APIMEO".  

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/Association-...

Une intervention de Romain Stammler (Paris) & Capucine Picard (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Interview du Pr Paul Coppo par Alexandre Armand, interne en pédiatrie.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Bérangère Joly (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Nouveautés sur le plan génétique et diagnostic avec Mathieu FUSARO interviewé par Nicolas PERRARD.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Aplasies médullaires avec le Pr. Régis Peffault de Latour interviewé par Mathilde Chanut🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques. Le Pr Régis Peffault de Latour, Amélie Marouane et le Pr Marc Michel vous présentent les différentes missions de la filière. 

Plus d'information sur notre site internet et sur le site du ministère de la santé.
Remerciements à l'hôpital Saint-Louis AP-HP pour le lieu de tournage.

Présentée par Serge Laborde, président de l'association 

Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/

🎙 [ASH 2024] - Mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine interviewé par Mathilde Chanut🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🩸 - WEBCAST MaRIH - Situations graves dans les maladies rares🎙️ - Modération : Pr Guy Leverger🎙️ - Interventions : Mastocytoses, Julien Rossignol (Paris)Hémoglobinurie paroxystique nocturne, Flore Sicre de Fontbrune (Paris)Déficits immunitaires héréditaires, Claire Fieschi & Nizar Mahlaoui (Paris)🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.

🎙 [ESID 2024] - Actinopathies dans les DIPs avec Frédéric RIEUX-LAUCAT interviewé par Guillaume FAURE.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien du Centre de référence des Neutropénies chroniques CR NC et l'association de patients IRIS.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

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Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.

Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.

Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Olivier Hermine (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Amylose AL avec le Pr. Bertrand Arnulf interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans). - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.

🎙 [ASH 2024] - Neutropénies chroniques avec le Dr. Manon Delafoy interviewée par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans d'une AHAI). 

Avec le soutien du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI et de l'association de patients O'CYTO.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

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Atteintes cutanées dans les syndromes hyperéosinophiliquesFrédéric Dezoteux (Lille)Quelques photos de la Journée Thématique Dermatologie sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🏥 #3 [Centre de Référence Maladies Rares] Angioedèmes à kinines avec le Pr Laurence Bouillet.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🏥 #6 [Centre de Référence Maladies Rares] Syndromes hyperéosinophiliques avec le Pr Jean-Emmanuel Kahn.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🏥 #9 [Centre de Référence Maladies Rares] Mastocytoses avec le Pr Olivier Hermine.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman d’un patient ainsi que d'un autre patient diagnostiqué à l’âge de 4 ans. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Défaillances multiviscérales réversibles, PTT/MAT et SAM présenté par Elie Azoulay.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association 

Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/

Présenté par le Pr Paul Coppo, centre de référence des microangiopathies thrombotiques . En savoir plus sur les microangiopathies thrombotique : https://marih.fr/pathologies/microang... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Actualités dans la prise en charge des gammapathies monoclonales de signification rénale par Frank Bridoux.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Ouverture de notre 10e Journée Nationale avec le Pr Régis Peffault de Latour (MaRIH) et Pr Caroline Kannengiesser (laboratoires de diagnostic et recherche) Michel Raguet (associations de patients).Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association.

(PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique)  

Pour en savoir plus : https://www.facebook.com/adamts13.fr

Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.

Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies

Une intervention de Romain Stammler (Paris) & David Boutboul (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Manifestations cutanées de l’histiocytose Langerhansienne, de la maladie d’Erdheim Chester et Rosai-DorfmanFrançois Chasset (Paris)Quelques photos de la Journée Thématique Dermatologie sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.

• Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu
• Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo
• Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet
• Thrombopénies, Pr Marc Michel

Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une enfant diagnostiquée à 2 mois. Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients AFMBD.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

🏥 #8 [Centre de Référence Maladies Rares] Neutropénies Chroniques avec le Dr Jean Donadieu.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Arnaud Jaccard (Limoges)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des mastocytoses. En savoir plus sur les mastocytoses : https://marih.fr/pathologies/mastocyt... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

🏥 #7 [Centre de Référence Maladies Rares] Cytopénies auto-immunes de l'enfant avec le Dr Nathalie Aladjidi.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Castleman avec le Dr. David Boutboul interviewé par Romain Stammler🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr Eric Oksenhendler et de membres soutiens des patients comme la famille, amis, proches, médecins soignants et bienfaiteurs.  Cette assocation a pour but de mettre en oeuvre toutes les actions contribuant à aider la recherche et l’accompagnement concernant la maladie de Castleman unicentrique ou multicentrique.

Présentée par Gersende Rousteau et Ivann Lamy, membres du bureau de l'association des patients atteints de la maladie de Castleman "APAMC" Pour en savoir plus : Facebook "Maladie de Castleman : patients atteints" https://www.facebook.com/profile.php?id=100063565808792

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur les aplasies médullaires : https://marih.fr/pathologies/aplasies... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien du Centre de référence des histiocytoses CR H et l'association de patients Histiocytose France.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

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Manifestations cutanées des hémopathies myéloïdes clonalesMaxime Battistella (Paris)Quelques photos de la Journée Thématique Dermatologie sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose "AFCA"  

Pour en savoir plus : https://amylose.asso.fr/

Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF"  

Pour en savoir plus : https://www.fanconi.com/

🎙 [ASH 2024] - Cytopénies auto-immunes de l'adulte avec le Pr. Marc Michel interviewé par Romain Stammler 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Maladies hépatiques au cours des deficits en anticorps avec Claire FIESCHI interviewée par Christophe FERREIRA DE MATOS.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique.  Présenté par Jean-Benoît Birck, président de l'association.  

Pour en savoir plus : https://hpnfrance.com/

Peau et VexasJean-David Bouaziz (Paris)Quelques photos de la Journée Thématique Dermatologie sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Microangiopathies thrombotiques avec le Pr. Paul Coppo interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose agressive diagnostiquée à 58 ans. - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne : https://marih.fr/pathologies/hemoglob... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence CereCAI et l'association de patients O'CYTO.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN

Une intervention de Romain Stammler (Paris) & Marc Michel (Créteil)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Transplantation d'organe et deficit immunitaire primitif avec Guillaume FAURE interviewé par Christophe FERREIRA DE MATOS.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le soutien du Centre de référence des Microangiopathies Thrombotiques CNRMAT et l'association de patients ADAMTS13.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à 11 ans d’une maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8. Avec le soutien du Centre de référence de la maladie de Castleman.

Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Interview du Pr Marc Michel par François Therme, interne en médecine interne.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.

Interview du Pr Régis Peffault de Latour par Carole Mosnier, interne en hématologie.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.

Atteintes cutanées liées à la mastocytose chez l’adulteCristina Livideanu (Toulouse)Quelques photos de la Journée Thématique Dermatologie sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Maladies hépatiques au cours des deficits en anticorps avec Claire FIESCHI interviewée par Christophe FERREIRA DE MATOS.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne : https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien (diagnostiqué à 27 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles CR AM et l'association de patients HPN France - Aplasie médullaire.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Abdellatif Tazi (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce qu'il fallait retenir du 66ème congrès de l'American Society of Hematology sur les maladies rares immuno-hématologiques.-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih BlueSky : @filieremarih.bsky.socialLinkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Nouveautés thérapeutiques dans les déficits immunitaires avec Claire FIESCHI interviewée par Christophe FERREIRA DE MATOS.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d'un DIH. Avec le soutien du Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires CEREDIH et l'association de patients atteints de déficits immunitaires héréditaires IRIS.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Intervention de la DGOS présenté par Vincent Vauchel.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Gammapathies de signification rénale avec le Pr. Frank Bridoux interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ESID 2024] - Actualités sur les déficits en anticorps avec Guillaume LEFEVRE interviewé par Guillaume FAURE.CRMR CEREDIH : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/... ASSOCIATION IRIS : https://associationiris.org/🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🏥 #4 [Centre de Référence Maladies Rares] Microangiopathies thrombotiques avec le Pr Paul Coppo.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Actualités les projets MaRIH présenté par Amélie Marouane.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🏥 #5 [Centre de Référence Maladies Rares] Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte avec le Pr Bertrand Godeau.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :

• Recherche :

Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.

• Soutien :

Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.

• sensibilisation :

Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

🏥 #1 [Centre de Référence Maladies Rares] Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le Pr Régis Peffault de Latour.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses

🏥 #2 [Centre de Référence Maladies Rares] Maladie de Castleman avec le Pr Eric Oksenhendler.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du fonctionnement des centres de référence maladies rares de la Filière de Santé Maladies Rares Immuno-hématologiques MaRIH.🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Atteintes cutanées dans les maladies rares immuno-hématologiques présenté par Thibault Mahévas.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

🎙 [ASH 2024] - Déficits immunitaires héréditaires avec le Dr. Caroline Thomas interviewée par Romain Stammler🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Neuropathies associées au MGUS présenté par Pierre Lozeron.Quelques photos de la Journée Nationale sur notre site → https://marih.fr/actualites/retour-en...-🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL. - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr Remerciements au musée des moulages de l'hôpital Saint-Louis AP-HP.

🎙 [ASH 2024] - Syndromes hyperéosinophiliques avec le Dr. Emmanuel Ledoult interviewé par Mathilde Chanut 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans. En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :

https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/

🎙 [ASH 2024] - Histiocytoses avec le Pr. Julien Haroche interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram : @filiere_sante_marihBluesky : https://bsky.app/profile/filieremarih... / @filieremarih.bsky.socialFacebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/A très bientôt !

Présenté par le Pr Marc Michel, centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte. En savoir plus sur les cytopénies auto-immunes de l'adulte : https://marih.fr/pathologies/anmies-h... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt !

Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans).  - Centre de référence des Syndromes hyperéosinophiliques : http://www.cereo.fr- Association de patients : https://twitter.com/APIMEO__- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

Présenté par le Dr Kentin Queru, centre de référence de l'amylose AL. En savoir plus sur l'amylose AL : https://marih.fr/pathologies/amyloses... - 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux ! Instagram : @filiere_sante_marih Facebook : / filiere.marih Linkedin : / 18660801 Site : https://marih.fr/ A très bientôt

Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans).

Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK) et l'association de patients atteints d’angioedèmes AMSAO.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créée par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)

Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le soutien du Centre de référence des microangiopathies thrombotiques CNR-MAT et l'association de patients ADAMTS13.

Retrouvez également cette présentation sous format vidéo.

Créé par la Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH (www.marih.fr)